12 januari-15. Clementia Pharmaceuticals har öppnat upp kliniska tester för FOP i Europa. Fas 2 studien av Palovarotene på patienter med Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP). Mer information på IFOPA “Latest News“. Paris är den tredje platsen som öppnat, de två andra platserna finns i Kalifornien och Philadelphia. 24st patienter behövs till studien än så länge
Vården. Twitter är spännade och jag får ibland oanade insikter i hur galet det ibland är att leva med en sällsynt diagnos i familjen och att jag tydligen har vant mig vid hur saker fungerar/inte fungerar inom vården. Jag följer Karin Adelsköld, hon är komiker och väldigt öppen med att hon är drabbad av PMDS.
Planering inför #FOP23April 2015, den Internationella FOP dagen / FOP Awareness Day. I år kommer vi att fira FOP dagen ordentligt i Sverige. Vi har bjudit hit läkemedelsföretaget Clementia och både familjer, läkare, vårdpersonal, nyfikna och media kommer att få möjlighet att delta på den här torsdagseftermiddagen och få svar på sina frågor. Arrangemanget kommer att
Ibland går det snabbare och smidigare på sjukhuset än man har förväntat sig. Sist Hugo var på röntgen tror jag han var 5-6år och det var meckigt som sjutton och han hade svårt att ligga som dom ville och han tyckte själv att det var jobbigt och på den tiden hade han ganska mycket ont
I huvudet på en #hcpmamma del 21. En liten reflektion över att leva med assistans i sitt hem. Den här klämdagen hade jag satt Hugos assistent på schema mellan 10.30-18.00, så jag ville vakna senast klockan 10.00 för att väcka Hugo och gärna hinna få i mig lite kaffe. Just den grejen är ju inte