Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild2

Ny vecka nya tag

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

I huvudet på en #hcpmamma del 28. Äntligen! Nu kanske jag kan hinna allt jag hade planerat att göra förra veckan. Hugo blev ju sjuk för två veckor sedan och i måndags förra veckan så däckade hans assistent och gick hem vid två tiden, han blev hemma hela veckan lagom när Hugo blev frisk. Så det blev ganska många timmar övertid för mig som assistent åt Hugo och väldigt lite av annat jobb som jag trodde jag skulle hinna med. Men det var lite mysigt och lite bra för hans badträning. Det var ganska längesen han och jag badade så här många dagar i rad. Jag vill ju att det skall vara lite action i poolen och inte bara samma (blir ju trist flera dagar i rad) och försöker då komma på nya träningsuppgifter i vattnet. Ni skall veta att det är inte helt enkelt att peppa en 16åring till att göra nya saker. Jag är väldigt analytisk när jag tänker träning och tittar på Hugos muskler v/s FOP skelettet, hur ser han ut, hur rör han sig, hur kan vi skapa en bättre balans i kroppen så han håller sig så rak, rörlig och stark som möjligt. Jag har alltid varit intresserad av hur kroppen fungerar och var muskler och nervtrådar börjar  och slutar och hur man kan forma och stärka en kropp, jag tycker det är spännande. Jag testar alltid olika grejer i vattnet (mycket kommer från yogan) sedan tänker jag mig in i hur Hugo rör sig och försöker modifiera och känna vilka muskler som jobbar och sedan får Hugo testa och jag frågar  ”Var känns det? Känner du nåt??? Förklara”. Vissa saker är jag för stark i min kropp för att känna något överhuvudtaget. Medan det i Hugos kropp kan kännas jättemycket eftersom många småmuskler inte används pga hans extra skelett som hindrar en hel del rörlighet i vardagen. Men i vattnet kan man skapa nya lutningar och lyft som han inte skulle klara på golvet och på så vis komma åt de muskler han inte använder i vardagen.

Hugo är ju som sagt lite stel i vristerna och han kan inte gå upp på tå utan att det gör ont om han står på golvet. Men jag experimenterade fram en övning som funkade väldigt bra i vattnet. Sen är det ju det här med hans framsida lårmuskler/ljumskarna som är klena på grund av skelettet i rygg och höft. Men där hittade vi också på en ny övning som blev bra på många sätt, den blev lite lätt meditativ och var riktigt skön. JA! Jag gör alltid alla övningar tillsammans med Hugo, det blir både roligare och lättare att ha en dialog om hur det känns och var han känner.

  1. Vristträning (inkl. vader&framsida lår) i vattnet.
    Håll i stången för att vara stabil och ha fokus i vader och vrister. Fötter höftbredd, tårna peka rakt fram.
    Upp på tå och spänn framsida lår räkna till 7 – ner på platt fot stanna till räkna till 2 – Upp på hälarna och spänn framsida lår räkna till 7. Upprepa X antal beroende på dagsformen.
  2. Framsida lår träning (inkl. mage(core)&balans) i vattnet.
    Stå mitt i poolen gärna efter man har sprungit runt så det är lite extra rörelse i vattnet för extra balans och core-träning. Börja höftbredd flytta över tyngden på höger benen, luta sig lite bakåt och lyft upp vänster med böjt knä och viktigt! avslappnad fot den skall ”hänga och dingla”. Stå så länge det känns bra och börjar bli jobbigt, byt sedan ben.

Det är häftigt för det är just de här små träningsövningarna varje dag som gör skillnad. Och den lilla skillnaden som gör det till en extra träningsövning när han spänner framsida lår, eller när han lutar sig lite lätt bakåt utan stöd mer än av vattnet och den lilla viktiga detaljen när han slappnar av i foten. Men det krävs lite fantasi och att man tycker det är roligt, det finns ju som sagt inget manus att tillgå. En lagom balans att träna utan att få träningsvärk. Så idag blir det att köra en snabbkurs med Hugos assistent så han vet hur Hugo skall göra i poolen.

Justja, någon kanske undrar hur det gick med parkeringstillståndet? … Hon ringde från kommunen dagen efter och berättade att hon beviljar Hugo HCP parkeringstillstånd som medresenär. Så det känns bra men som jag skrev tidigare, lite onödig byråkrati tycker jag.  Så det skall vi väl ner på stan och hämta någon dag, hoppas det försvinner lite isgata i backen så Hugo kan ta elrullen dit. Eftersom han inte har skola i år så har vi inte bytt till dubbdäcken (lite klantigt kanske) men ibland orkar man inte fixa saker som inte är akuta.

Missa inte #FOP23April på Plaza hotel i Eskilstuna

Marie H Fahlberg
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140. Eller IFOPA.

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 14/02-2015. 7910:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar