Fibrodysplasia Ossificans Progressiva | ACVR1(c.617G>A; R206H) = Klassisk FOP
Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.
Vad är FOP

En av världens mest sällsynta diagnoser som omvandlar muskler, senor, ligament & annan sammanbindande vävnad till skelett. Brygg…

Läs mer
Varningsinformation

FOP påskyndas av trauma, inklusive biopsier och intramuskulära injektioner. Behandla patienten varsamt i alla lägen och förhindra fall…

Läs mer
Stöd FOP-forskningen

Läs om Svenska FOP-föreningens insamling och se tacklistan. Stöd forskningen via bankgiro 5823-7140 · swish 1236402630…

Läs mer
SENASTE NYTT OM LÄKEMEDELSUTVECKLINGEN OCH KLINISKA STUDIER FÖR PATIENTER MED FOP

FOP-filmer

Internationellt arbete

Marie H. Fahlberg som driver FOPSverige.se har som mål att informera, inspirera och skapa trygga FOP-nätverk. Visionen är långsiktigt hållbara FOP-team inom professionen både nationellt, inom Norden, i Europa och globalt. Webbsidan är uppbyggd runt ett unikt fotoalbum som följer en pojkes FOP från nyfödd till vuxen. Det komplexa förloppet beskrivs tydligt i text och bild. Sedan starten 2004 har sidan utvecklats och uppdateras kontinuerligt med aktuell information som ger vägledning till både familjer och professionen.

Svenska FOP-föreningen har som mål att stödja personer som lever med FOP, samt familj och närstående, samla in pengar till forskningen och sprida information om FOP för att undvika felbehandlingar. Patientföreningens webbsida fopforeningen.se är föreningens ansikte utåt med aktuell information om föreningens verksamhet. Föreningen har medlemmar från Sverige, Norge, Finland och Danmark.
Paraplyorganisationen IFOPA grundades 1988 i USA. Med målsättning att finansiera forskning för att ta fram botemedel för FOP. Stötta drabbade och deras familjer genom utbildning, påverkansarbete och ökad medvetenhet hos allmänheten. Visionen är botemedel för FOP.
IFOPAs Internationella Presidentråd (IPC) grundades 2007. Representanter för länder från hela världen vars uppdrag är att skapa ett internationellt kommunikationssystem över gränser i syfte att förbättra, underlätta & påskynda IFOPAs mål och visionen om botemedel för FOP. Marie är IFOPAs IPC-representant i Sverige/Norden sedan starten 2007.

Sagt om FOPSverige.se

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.