Fibrodysplasia Ossificans Progressiva | ACVR1(c.617G>A; R206H) = Klassisk FOP
Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.
Vad är FOP

En av världens mest sällsynta diagnoser som omvandlar muskler, senor, ligament & annan sammanbindande vävnad till skelett. Brygg…

Läs mer
Varningsinformation

FOP påskyndas av trauma, inklusive biopsier och intramuskulära injektioner. Behandla patienten varsamt i alla lägen och förhindra fall…

Läs mer
Stöd FOP-forskningen

Läs om Svenska FOP-föreningens insamling och se tacklistan. Stöd forskningen via bankgiro 5823-7140 · swish 1236402630…

Läs mer
SENASTE NYTT OM LÄKEMEDELSUTVECKLINGEN OCH KLINISKA STUDIER FÖR PATIENTER MED FOP
läs mer

FOP-filmer

Internationellt arbete

Marie H. Fahlberg som driver FOPSverige.se har som mål att informera, inspirera och skapa trygga FOP-nätverk. Visionen är långsiktigt hållbara FOP-team inom professionen både nationellt, inom Norden, i Europa och globalt. Webbsidan är uppbyggd runt ett unikt fotoalbum som följer en pojkes FOP från nyfödd till vuxen. Det komplexa förloppet beskrivs tydligt i text och bild. Sedan starten 2004 har sidan utvecklats och uppdateras kontinuerligt med aktuell information som ger vägledning till både familjer och professionen.

Svenska FOP-föreningen har som mål att stödja personer som lever med FOP, samt familj och närstående, samla in pengar till forskningen och sprida information om FOP för att undvika felbehandlingar. Patientföreningens webbsida fopforeningen.se är föreningens ansikte utåt med aktuell information om föreningens verksamhet. Föreningen har medlemmar från Sverige, Norge, Finland och Danmark.
Paraplyorganisationen IFOPA grundades 1988 i USA. Med målsättning att finansiera forskning för att ta fram botemedel för FOP. Stötta drabbade och deras familjer genom utbildning, påverkansarbete och ökad medvetenhet hos allmänheten. Visionen är botemedel för FOP.
IFOPAs Internationella Presidentråd (IPC) grundades 2007. Representanter för länder från hela världen vars uppdrag är att skapa ett internationellt kommunikationssystem över gränser i syfte att förbättra, underlätta & påskynda IFOPAs mål och visionen om botemedel för FOP. Marie är IFOPAs IPC-representant i Sverige/Norden sedan starten 2007.

Sagt om FOPSverige.se

  • <span>Hedersordförande och grundare av IFOPA</span>
    "FOPSverige.se, ger stöd & information till FOP-familjer runt om i världen. Att få information och kopplas samman med andra är avgörande. Maries vägledning som IFOPAs IPC-representant i Sverige exemplifierar också det fantastiska nätverk som vi alla står för."
    - Jennie Peeper, Hedersordförande och grundare av IFOPA
  • <span>FOP drabbad</span>
    "Innan jag träffade Marie trodde jag att jag var den enda i Sverige som hade FOP. Jag kände mig rätt ensam, ingen kände till min ovanliga sjukdom, inte ens min egen läkare. Tack vare FOPSverige.se är vi inte ensamma och vilsna längre."
    - Hakima Nordström, FOP drabbad
  • <span>mamma till Augusta.</span>
    "Tack vare FOPSverige.ses bilder på Hugo förstod jag direkt att det var FOP vår dotter hade. Det var samma dag som läkarna på sjukhuset sagt ordet FOP och bad oss gå hem och vänta på diagnossvaret i upp till 3 månader. Om vi väntat på svaret utan medicin eller kunskap om FOP hade vår dotter riskerat onödiga flare-ups med skelettbildning som följd."
    - Annalena Josefsson, mamma till Augusta.
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.