Medicinska riktlinjer för FOP

FOP Treatment Guidelines – Medicinska riktlinjer för FOP.

Ett ovärdeligt dokument på 128 sidor.
Av: International Clinical Council on FOP ICC
• Scrolla ner ↓ för viktiga tips & innehållsförteckning.
• Pdf för utskrift klicka här.

Viktig info; skelettbildning till följd av en flare-up orsakar invaliditet, förloppet är snabbt men kan i vissa fall hävas inom 24 timmar. För rådgivning, minsta tveksamhet eller akutsituation kontakta våra FOP-experter och rådgivare i USA eller FOP-läkare i Sverige alternativt konsultera Marie H. Fahlberg, IFOPAs IPC representat & Tin Soldiers representant i Sverige för vägledning. kontakt. 

Nytt & Senaste uppdateringen 2021, 2022. 
Under sektion V. Special Medical Considerations in FOP.
• sid. 64. COVID-19 försiktighetsåtgärder & vägledning (se även separat pdf. 2023 på ICC)
• sid. 75. Dermatologi & FOP
• sid. 78. Nutrition, calcium, and vitamin D guidelines
• sid. 96. Aids, assistive devices, and adaptations
Uppdaterat Augusti – 2021.
• sid. 57-62. Immuniseringar mot andra sjukdomar än influensa vid FOP
• sid. 64-68. COVID-19 försiktighetsåtgärder & vägledning
• sid. 125. Kontaktinformation

Delar som är bra att skriva ut och spara:
Sid 5-11 En sammanställning av de viktigaste punkterna vid behandling av FOP.
Sid 57-64. Vägledning & information gällande olika typer av vaccinationer.
Sid 107-114 Medicineringar.
Sid 115-117 Vägledning vid olika akutsituationer.
Sid 121-126 Kontaktinformation till ICC representanter (FOP-experter).

• Brev från Dr Kaplan & Dr Pignolo (Svensk översättning) klicka här.
• Om ICC (The International Clinical Council on FOP) klicka här.

Tips till dig som har FOP eller är förälder:
 *Skriv ut två exemplar av sidorna 5-11 + 107-117 (ett ex till dig själv & ett ex till din läkare/i reserv).
Fyll i och skriv ut din personliga FOP folder. Foldern underlättar vid både sjukhusbesök och i möten. Läs “En vägledningsbok för familjer”.

•  Ladda ner din FOP-folder med varnings- & uppmärksamhetsinformation till vårdpersonal:
  “Min FOP Information” klicka här.
• En vägledingsbok för familjer klicka här.

The Medical Management Of FOP:
Current Treatment Considerations

April 2021.
Innehållsförteckning:

• I. Sid 4. I. ABSTRACT

• II. Sid 5. II. *EXECUTIVE SUMMARY OF KEY PRACTICE POINTS

III. THE CLINICAL AND BASIC SCIENCE BACKGROUND OF FOP

• Sid 10.
  1. *INTRODUCTION
  2. *CLASSIC CLINICAL FEATURES OF FOP
  3. OTHER SKELETAL ANOMALIES OF FOP
  4. RADIOGRAPHIC FEATURES OF FOP
  5. PATHOLOGY OF FOP LESIONS
  6. LABORATORY FINDINGS IN FOP
  7. ETIOLOGY & PATHOGENESIS OF FOP
  8. FOP VARIANTS
  9. THE IMMUNE SYSTEM & FOP
  10. EPIDEMIOLOGIC, GENETIC & ENVIRONMENTAL FACTORS IN FOP
  11. GENETIC TESTING & FOP
  12. ANIMAL MODELS OF FOP
  13. SUPPORTIVE TREATMENT IN FOP
  14. PROGNOSIS OF FOP
  15. CHALLENGES OF THERAPEUTIC ASSESSMENT IN FOP

IV. THE PATHOLOGIC AND PATHOPHYSIOLOGIC-BASED TREATMENT OF FOP

• Sid. 27
  1. INTRODUCTION
  2. CORTICOSTEROIDS IN FOP
  3. CYCLO-OXYGENASE-2 (COX-2) INHIBITORS & NSAIDS IN FOP.
  4. TOPICAL ANALGESICS IN FOP
  5. MAST CELL INHIBITORS IN FOP
  6. BISPHOSPHONATES IN FOP
  7. IMATINIB IN FOP
  8. MUSCLE RELAXANTS IN FOP
  9. CHEMOTHERAPY AGENTS & RADIATION THERAPY IN FOP
  10. BONE MARROW TRANSPLANTATION IN FOP
  11. MISCELLANEOUS AGENTS & APPROACHES IN FOP
  12. DEFINITIVE THERAPEUTIC TARGETS IN FOP

V. SPECIAL MEDICAL CONSIDERATIONS IN FOP

• Sid 49.
  1.INTRODUCTION
  2. INJURY PREVENTION IN FOP
  3. SCALP NODULES IN FOP
  4. SPINAL DEFORMITY IN FOP
  5. CARDIOPULMONARY FUNCTION IN FOP
  6. RESPIRATORY HEALTH IN FOP
  7. IMMUNIZATIONS FOR DISEASES OTHER THAN INFLUENZA IN FOP
  8. IMMUNIZATIONS FOR INFLUENZA IN FOP
  9. CORONAVIRUS (COVID-19) PREACAUTIONS & GUIDANCE FOR FOP PATIENTS & FAMILIES.
  10. ACUTE & CHRONIC PAIN MANAGEMENT IN FOP
  11. DIFFERENTIAL DIAGNOSIS OF HIP PAIN IN FOP
  12. LIMB SWELLING IN FOP
  13. PRESSURE ULCERS IN FOP
  14. DERMATOLOGY & FOP
  15. FRACTURES & DISLOCATIONS IN FOP
  16. NUTRITION, CALCIUM & VITAMIN D GUIDELINES IN FOP
  17. PREVENTIVE ORAL HEALTHCARE IN FOP
  18. ORTHODONTICS & FOP
  19. SUBMANDIBULAR FLARE-UPS IN FOP
  20. DENTAL ANESTHESIA IN FOP
  21. GENERAL ANESTHESIA IN FOP
  22. ACCEPTABLE/LOW RISK PROCEDURES IN FOP
  23. NEUROLOGICAL ISSUES IN FOP
  24. HEARING IMPAIRMENT IN FOP
  25. GASTROINTESTINAL ISSUES IN FOP
  26. KIDNEY STONES & FOP
  27. REHABILITATION ISSUES IN FOP
  28. AIDS, ASSISTIVE DEVICES, AND ADAPTIONS (AADAs)
  29. PREGNANCY ISSUES IN FOP
  30. FOP VARIANTS

VI -VII CURRENT TREATMENT CONSIDERATIONS & CLASSES OF MEDICATIONS (*skriv ut sid. 107-118)

• VI. Sid 107. *CURRENT TREATMENT CONSIDERATIONS.

• VII. Sid 109. *CLASSES OF MEDICATIONS (TABLE 1)
  *CLASS I MEDICATIONS
  *CLASS II MEDICATIONS
  *CLASS III MEDICATIONS

VIII-XII

• VIII. Sid 115. *EMERGENCY GUIDELINES FOR 1ST RESPONDERS, PHYSICIANS & DENTISTS

• IX. Sid. 118. *CONCLUSIONS

• X. Sid 119. ACKNOWLEDGMENTS

• XI. Sid 120. CONFLICTS OF INTEREST DECLARATION

• XII. Sid 121. AUTHORS’ CONTACT INFORMATION
• Sid 127. FIGURE 1. TARGETS & POTENTIAL TREATMENTS FOR FOP.

---