Kontaktinformation.
Kontakt FOP Sverige mail Marie H Fahlberg – FOP Sverige
- Kontakt gällande kliniska tester för FOP patienter i Europa scrolla längst ner på sidan.
Kontaktpersoner i samarbete med familjer, specialister, forskare & läkemedelföretag.
IFOPAs IPC representant i Sverige/Skandinavien.
FOP Koordinator Marie Hallbert Fahlberg.
S. knoopgatan 2
632 26 Eskilstuna
Mobil. +46708362662
Svenska/Skandinaviska FOP Föreningen.
Ordförande/kontaktperson Annalena Josefsson.
Paternostervägen 50
121 49 Johanneshov
Mobil. +46739385770
FOP Specialister.
Vid medicinska frågor om FOP och vid akutsituation.
Frederick Kaplan, M.D.
(office) +12152949145
(home) +12155450758
Isaac and Rose Nassau Professor of Orthopaedic Molecular Medicine Director.
Center for Research in FOP & Related Disorders.
The University of Pennsylvania School of Medicine.
Hospital of The University of Pennsylvania.
Department of Orthopaedic Surgery.
3737 Market Street – Sixth Floor
Philadelphia, PA 19104, USA
Staffan Berglund, M.D.
Tel. +46907852370
Mobil. +46703956767
Fax. +4690123728
Specialistkompetens inom FOP både barn & vuxen.
Barnläkare, medicine doktor.
Barn- och Ungdomscentrum.
Norrlands Universitetssjukhus, Umeå.
901 85 Umeå.
.
Frågor gällande tandvård för patienter med FOP.
Vänligen kontakta följande personer:
Allen Wong, D.D.S., DABSCD
(cell) +1 415-720-4609
(emergency beeper) +1 888-241-3694
Hospital Dentistry Program, Director. University of the Pacific. Arthur A. Dugoni School of Dentistry. 2155 Webster Street. San Francisco, CA 94115.
Frågor gällande anestesi (narkos) för patienter med FOP.
Vänligen kontakta:
Zvi Grunwald, M.D.
(phone) +12159556161
(cell) +12152067362
(Fax) +12159235507
Mail Dr Grunwald
The James D. Wentzler Professor and Chairman.
Department of Anesthesiology.
Thomas Jefferson University and Hospitals.
111 South 11th Street, Suite G-8490.
Philadelphia, PA 19107.
Vid frågor om gentest vid misstanke om FOP.
Vänligen kontakta:
Eileen M. Shore, Ph.D. Chef på FOP laboratoriet i Philadelphia.
(Phone) +12158982330/2331
(Fax) +12155732133
Mail Dr Shore
Associate Professor.
Departments of Orthopaedic Surgery and Genetics.
Co-Director, Center for Research in FOP & Related Disorders.
Director, FOP Laboratory.
The University of Pennsylvania School of Medicine.
424 Stemmler Hall, 36th & Hamilton Walk.
Philadelphia, PA 19104.
Kliniska studier.
- Information om Kliniska studier & läkemedelsutvecklingen klicka här.
Vid frågor och konsultation gällande kliniska studier med Palovarotene och The Natural History Study för patienter i Europa.
Vänligen kontakta:
The Royal National Orthopaedic Hospital, Brockley Hill.
Kontakt: Jacqueline Vinton
Tel. +442089095425
Forskningsledare:
Richard Keen, BSc, PhD.
Biträdande-Forskningsledare:
Benjamin Jacobs, MD.
Necker Reference Center Constitusional Bone Diseases.
Forskningsledare & kontakt:
Dr Geneviève Baujat.
Tel. +33171196418
Koordinator kliniska tester:
Kim Hanh Quan Sang.
Stöd FOP-forskningen via Svenska/Skandinaviska FOP-föreningens insamling.
Bankgiro 5823-7140 • Swishnr 1236402630