Fibrodysplasia Ossificans Progressiva | ACVR1(c.617G>A; R206H) = Klassisk FOP
Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.
Bloggbild 2026

Journey to Discovery: A Breakthrough Built on Hope

Det har varit en otroligt känslosam april 2026 för mig… 20 år efter FOP-genens upptäckt och IFOPA släpper dokumentärserien om resan till upptäckten. En resa jag/vi/Hugo levde och fick uppleva. Jag har tittat och gråtit, återupplevt och reflekterat. En sån unik och fantastisk resa vi är på, även om den varit extremt tufft sista 2 åren, mer

Läs mer
BloggBilden2025

Är DU den stjärna vi söker?

Är DU den vi söker? Nu är vi på jakt efter mer personal till teamet runt Hugo, läs mer och SÖK HÄR. Jag kan garantera dig en skön arbetsplats. Hugos FOP har jävlats i 1 1/2år, båda benen och även höger arm har låst sig. Det har varit en extremt smärtsamt och traumatisk ”förvandling”, men tack

Läs mer
Bloggbild 2026

Oväntat besök :)

Idag fick vi oväntat besök Gittan från Liatorp i småland som gick bort i februari 2024, hennes man Arne med sällskap ringde på dörren precis när vi lagt Hugo i sängen (dom hade varit på 70års fest utanför Eskilstuna i helgen). Man inser när man träffas hur otroligt mycket man betyder för varandra även om

Läs mer
Bloggbild2024

Del 3. Livet och FOP-vecka i Stockholm

Njae… Ibland skiter det sig ordentligt men samtidigt blev allt så bra. Optimisten i mig hade hoppats, men realisten i mig anande att jag kanske skulle behöva åka hem, såret på Hugos rygg gav mig lite olustkänslor i kroppen när jag satt på tåget påväg tillbaks till Stockholm. Dessutom hade han haft ondare i benet

Läs mer
Bloggbild2024

Del 2. Livet och FOP-vecka i Stockholm.

Ibland flyter det riktigt bra, “landar” på centralen samtidigt som min IPC kollega Chris från UK rullar in med tåget från Arlanda. Så vi tog en sightseeing-promenad till Nybroplan och färjan över till Elite Marina Hotel i Saltsjöqvarn. Otroligt smidigt, och en himla tur med vädret. Jättefint hotell, stort fint rum, superskön säng och tyst

Läs mer