En ny video från våra specialister Dr Kaplan & Dr Pignolo undersöker patienter med FOP och visar hur dom bedömer rörligheten i lederna genom att använda en enkel skala ”0-1-2”. Videon är skapad för att utbilda läkare runt om i värden så att alla använder sig av samma teknik och skala när dom undersöker & dokumenterar individens status
Uppdaterat inlägg 27 September. Vidar Unnermyr i TV. ·Se Vidar Unnermyr 10 år från Umeå som har FOP i Lilla Aktuellt & hans chatt med tittarna. Programmet sändes 25/9. Direktlänkar till programmet & chatten här nedan. ·Se Vidar i Både i Fråga Doktorn & lokala Nyheterna. Programmet sändes 17/9 18:45-19:30 på svt1. Direktlänkar till programmen på SVT play här nedan. Länkar
Februari 2018. Idag skriver vi historia. Sverige är först ut i Europa och tvåa i världen. Clementias Fas 3 MOVE-studie med *studie/prövningsläkemedlet palovarotene är nu öppnad för Svenska FOP patienter. Det finns en hel del urvalskriterier som behöver vara uppfyllda och från början är det bara vuxna som kommer att bjudas in för att delta. Från och med
Welcome to order The Traveling FOP Heart Postcards. What is The Traveling FOP Heart? The FOP Heart Postcards Focus On Possibilities is a project created by Marie H Fahlberg to help Raise Awareness for FOP. How to order postcards? Scroll↓. The goal is to bring people together on the FOP journey. To give an opportunity to anyone and
Snabb uppdatering om dagens FOP händelser. I skrivande stund visar kanal 5 Outsiders, med Ashley Kurpiel en av våra vuxna FOPare från USA. Det skall bli spännande att se. Hugo var ju med i Outsiders 2007 samma år som vi träffade Ashley på FOP seminariet i Orlando. Hon är en enormt positiv och inspirerande kvinna,