Just nu skulle jag egentligen ha varit på IFOPAs DDF i Toronto, Kanada – ett läkemedelsutvecklingsforum för FOP. Men livet med Hugos FOP sätter lite käppar i hjulet. Och helt ärligt känns det jättetråkigt att inte kunna vara med på plats. Men just nu är det viktigare att det får vara lugn och ro i
”När vi gör det viktigaste först inser vi att det till slut inte längre finns några brådskande saker kvar.” Det här är så viktigt i våra liv med FOP, och säkert också för många andra som lever med sällsynta diagnoser eller särskilda behov – och för alla som arbetar med eller finns runt omkring oss.
Oavsett om du är anhörig, lever med en sällsynt diagnos eller befinner dig i en period av extremt stress eller kronisk smärta, så är det i grunden samma mekanismer i kroppen som påverkas – och många av konsekvenserna och symtomen kan därför också bli desamma. Vi vet att långvarig stress kan bidra till låggradig inflammation i
Jag tar dag i taget, med förhoppningar men utan förväntningar – därför känns varje steg framåt så enormt stort också. Ett blogginlägg om hur det känns när nervsystemet långsamt vågar börja leva igen. Det jag längtar efter är ju inte bara att få mindre fokus på problemlösning, utan att få känna att jag faktiskt lever
Att leva med en sällsynt diagnos som FOP innebär att leva med en ständig osäkerhet. Man vet aldrig hur morgondagen ser ut. Kommer det en ny svullnad? Blir smärtan värre? Hjälper medicinen den här gången? Hur länge kommer det att pågå? Det är lätt att tro att trygghet handlar om hur vi känner oss. Men