Fibrodysplasia Ossificans Progressiva | ACVR1(c.617G>A; R206H) = Klassisk FOP
Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.
Bloggbild-2026

När FOP visar sin allra sämsta sida.

Sådär… efter två år har jag äntligen ork och kraft att dela med mig. vi är inte helt ute på andra sidan ännu, men det känns iallafall som att vi har landat och gått från att bara överleva dagen till att faktiskt kunna leva lite igen. Men livet är fortfarande väldigt begränsat, och jag tar inget

Läs mer
Bloggbild 2026

Journey to Discovery: A Breakthrough Built on Hope

Det har varit en otroligt känslosam april 2026 för mig… 20 år efter FOP-genens upptäckt och IFOPA släpper dokumentärserien om resan till upptäckten. En resa jag/vi/Hugo levde och fick uppleva. Jag har tittat och gråtit, återupplevt och reflekterat. En sån unik och fantastisk resa vi är på, även om den varit extremt tufft sista 2 åren, mer

Läs mer
BloggBilden2025

Är DU den stjärna vi söker?

Är DU den vi söker? Nu är vi på jakt efter mer personal till teamet runt Hugo, läs mer och SÖK HÄR. Jag kan garantera dig en skön arbetsplats. Hugos FOP har jävlats i 1 1/2år, båda benen och även höger arm har låst sig. Det har varit en extremt smärtsamt och traumatisk ”förvandling”, men tack

Läs mer
Bloggbild 2026

Oväntat besök :)

Idag fick vi oväntat besök Gittan från Liatorp i småland som gick bort i februari 2024, hennes man Arne med sällskap ringde på dörren precis när vi lagt Hugo i sängen (dom hade varit på 70års fest utanför Eskilstuna i helgen). Man inser när man träffas hur otroligt mycket man betyder för varandra även om

Läs mer