Februari 2018. Idag skriver vi historia. Sverige är först ut i Europa och tvåa i världen. Clementias Fas 3 MOVE-studie med *studie/prövningsläkemedlet palovarotene är nu öppnad för Svenska FOP patienter. Det finns en hel del urvalskriterier som behöver vara uppfyllda och från början är det bara vuxna som kommer att bjudas in för att delta. Från och med
This post is both in English & på Svenska nedan. IN ENGLISH: The FOP Heart postcard ”Focus on Possibilities” are made to help raise Awareness for FOP. The Traveling FOP Heart is a squared card with a special text on the back that card is on a snailmail letter journey to families and FOP gatherings around the
Snabb uppdatering om dagens FOP händelser. I skrivande stund visar kanal 5 Outsiders, med Ashley Kurpiel en av våra vuxna FOPare från USA. Det skall bli spännande att se. Hugo var ju med i Outsiders 2007 samma år som vi träffade Ashley på FOP seminariet i Orlando. Hon är en enormt positiv och inspirerande kvinna,
Ett nytt spännande FOP-år har precis börjat. Men det är lika spännande att backa och läsa de första blogginläggen från 2016. Att även gå igenom året. Inventera vad som egentligen hände. I det här inlägget kommer jag reflektera över två saker, mitt ideella arbete med FOP och kliniska studier. Hur såg tankarna ut och hur
Det här var ju inte alls meningen. Efter att ha arrangerat två stora event i Sverige förra året hade jag bestämt att jag inte skulle göra något i år. Ni som känner mig vet att just sådana löften har jag svårt att hålla. Jag skulle bara bjuda vänner på middag på Mallis för att fira