Fibrodysplasia Ossificans Progressiva | ACVR1(c.617G>A; R206H) = Klassisk FOP
Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.
BalnsBloggbild

Walk Run Roll for FOP

Join us, across the continents… #WalkRunRollForFOP  Let’s MOVE out of this year by improving both our mental and physical health! Join us, start anytime!!! En global hälsoutmaning till förmån för FOP Var med och uppmärksamma FOP över hela världen i sökandet efter fler patienter. Gå, spring eller åk rullstol 1 Engelsk mile (1,6 km)/dag/20 min per

Läs mer
BalnsBloggbild

Att aldrig veta vad du vaknar upp till

Att vara förälder eller drabbad av en sällsynt diagnos som FOP är en utmaning. Att lära sig leva med diagnosen är en sak. Men diagnosen är ju bara en liten del av hela livet. Konsekvenserna av att leva med diagnosen kan föra med sig andra saker än “bara” skelettbildning. Exempelvis som mitt förra inlägg som

Läs mer
BalnsBloggbild

FOP-tår. Nageltrång – Behandla och förebygga

Att förstå varför ett nageltrång uppstått är grundläggande för att kunna behandla det rätt. Risken är annars stor att man gör det värre och man får bakslag och får börja om och om igen, vilket jag fick erfara med Hugo. Men jag lyckades hitta lösningen till slut. För dig som vill läsa hela eländiga storyn och förstå

Läs mer
BalnsBloggbild

Coronavardag med FOP & antikropptest?

Jag måste ändå säga att det gått förvånansvärt bra hittills. Vi intog “FOP-Corona-Stabläge” redan i januari och började förbereda oss. Hugo hade haft stenkoll på allt som hände gällande viruset i Kina redan sedan slutet på förra året. Men i januari kom obehag känslan ordentligt första gången eftersom vi skulle flyga till Umeå i februari

Läs mer
blogglogga2018-2

Magkänslan & livet med FOP

  Idag tyckte min magkänsla att det var dax att börja blogga igen. Jag har saknat att blogga om FOP och dela med mig av saker som kan vara till nytta för andra, så jag hoppas bloggen kan få fart på saker jag verkligen vill dela med mig av gällande FOP och livsstlsrelaterad hälsa. Om allt

Läs mer