Läkning, återhämtning, ny energi och inspiration. Egentligen skall jag sova nu, men jag kan inte gå och lägga mig utan att börja blogga igen. För jag har lite att berätta. Jag vill att ni skall vara med på resan mot framtiden. Bloggen har varit tyst länge nu. Så mycket arbete bakom kulisserna och egentligen så
Januari 2021 börjar vi om igen med ny logga och mot nya mål, join us!!! Walk Run Roll for FOP 2021. Lite märkligt inlägg eftersom jag uppdaterar på det gamla från i höstas. Men bloggen är i detta nu lite nedprioriterad. Hoppas kunna blogga mer framöver. Men väldigt mycket “bakom kulisserna” arbete för mig just nu,
Att vara förälder eller drabbad av en sällsynt diagnos som FOP är en utmaning. Att lära sig leva med diagnosen är en sak. Men diagnosen är ju bara en liten del av hela livet. Konsekvenserna av att leva med diagnosen kan föra med sig andra saker än “bara” skelettbildning. Exempelvis som mitt förra inlägg som
Att förstå varför ett nageltrång uppstått är grundläggande för att kunna behandla det rätt. Risken är annars stor att man gör det värre och man får bakslag och får börja om och om igen, vilket jag fick erfara med Hugo. Men jag lyckades hitta lösningen till slut. För dig som vill läsa hela eländiga storyn och förstå
Jag måste ändå säga att det gått förvånansvärt bra hittills. Vi intog “FOP-Corona-Stabläge” redan i januari och började förbereda oss. Hugo hade haft stenkoll på allt som hände gällande viruset i Kina redan sedan slutet på förra året. Men i januari kom obehag känslan ordentligt första gången eftersom vi skulle flyga till Umeå i februari