På tisdag morgon bär det av till Bryssel. Vi som är IFOPAs IPC representanter i Europa har blivit inbjudna av läkemedelsföretaget Clementia att vara med att knyta kontakter och bygga nätverket runt FOP i Europa. Det är en viktig tid för oss med tanke på de kliniska testerna och framtida mediciner. Det är mycket att
Så många gånger jag fått frågan om hur mycket ideell tid jag lägger på FOP. Själv har jag aldrig tänkt det jag gör för FOP i antal timmar. Det rullar ju liksom bara på. Men jag hörde en så bra sak i veckan som jag verkligen kan relatera till idag. Eftersom jag äntligen tagit tag
Januari 2016, drygt 17år gammal. Vi hade en fotosession igår och här kommer bilderna. Det är i dagarna 15år sedan Hugos FOP bröt ut ordentligt. Den där flygfärden efter han sprang in och halkade på en våt fläck i badrummet och kraschlandade på ryggen. Sånt där som små barn får göra när man inte vet att
JA!!! Vi klarade det. Vi passerade hundratusen. Tusen tack alla bidragsgivare, familjer, vänner och bekanta. Jag skickade nyss en väldigt skön nyårshälsning till Dr Fred Kaplan, Dr Eileen Shore och Dr Bob Pignolo på FOP labbet i Philadelphia: $12818 To the FOP Lab. Happy New Year!!! Together We Can Move Mountains. Tacklistan “Vi stöttar FOP
Året närmar sig sitt slut. Vi har fortfarande möjlighet att lyckas med målet att passera 100 000:- i vår insamling till FOP labbet i Philadelphia. Dom behöver verkligen våra pengar nu. Vilket år det har varit. Så mycket som hänt och händer. Kliniska tester, läkemedelsföretag, nya forskningsprojekt, uppbyggnad av nätverk mellan läkare i Europa. Men