Det blev en lyckad tripp till EURORDIS Award & Black Perl Evening 2016. Bilder från den resan se länk nedan. Jag fick även några timmar över att träffa “min” webdesigner från Belgien. Matt som hjälpt mig bygga FOP Sverige. Vi lärde känna varandra genom twitter och har bara haft kontakt via miljardes mail och 2st Skype-samtal under fyra
Det tickar på i vår insamling till FOP Forskningen. I helgen har jag hunnit med att uppdatera statusen och tacklistan här på hemsidan. Det är alltid lika kul när man ser att namn och insamlingsbössor börjar fyllas på i tacklistan och insamlingssumman rör sig uppåt och närmar sig femsiffrigt. Ta gärna en titt på insamlingsstatusen
På tisdag morgon bär det av till Bryssel. Vi som är IFOPAs IPC representanter i Europa har blivit inbjudna av läkemedelsföretaget Clementia att vara med att knyta kontakter och bygga nätverket runt FOP i Europa. Det är en viktig tid för oss med tanke på de kliniska testerna och framtida mediciner. Det är mycket att
Så många gånger jag fått frågan om hur mycket ideell tid jag lägger på FOP. Själv har jag aldrig tänkt det jag gör för FOP i antal timmar. Det rullar ju liksom bara på. Men jag hörde en så bra sak i veckan som jag verkligen kan relatera till idag. Eftersom jag äntligen tagit tag
Januari 2016, drygt 17år gammal. Vi hade en fotosession igår och här kommer bilderna. Det är i dagarna 15år sedan Hugos FOP bröt ut ordentligt. Den där flygfärden efter han sprang in och halkade på en våt fläck i badrummet och kraschlandade på ryggen. Sånt där som små barn får göra när man inte vet att