Fibrodysplasia Ossificans Progressiva | ACVR1(c.617G>A; R206H) = Klassisk FOP
Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.
BloggGodJul

Snart Julafton & en liten önskan

Året närmar sig sitt slut. Vi har fortfarande möjlighet att lyckas med målet att passera 100 000:-  i vår insamling till FOP labbet i Philadelphia. Dom behöver verkligen våra pengar nu. Vilket år det har varit. Så mycket som hänt och händer. Kliniska tester, läkemedelsföretag, nya forskningsprojekt, uppbyggnad av nätverk mellan läkare i Europa. Men

Läs mer
Bloggbild2

Vad hände i Amsterdam?

Att åka på FOP seminarium till Amsterdam den där helgen när det var dax att börja julpynta gör ju att man kommer efter lite i planeringen. Nu är julsakerna är på plats och julgranen pyntad, så här kommer äntligen ett litet inlägg.  Det är som alltid otroligt intensivt när jag åker på seminarium. Jag landade

Läs mer
Bloggbild2

Mot Amsterdam

Fredag morgon och nu det bär det av mot ytterligare ett FOP möte i år. Väskan är packad och jag utmanade mig själv lite den här gången genom att flyga med endast handbagage, för att spara tid. Jag vill hinna se lite av Amsterdam när jag kommer fram. Lördag & söndag är det späckat schema

Läs mer
Bloggbild2

Inspirerande livsprojekt

Nu är kontaktinformationen till FOP specialister lite uppdaterad. Jag har äntligen fått möjlighet att lägga till en Svensk läkare som finns till hjälp och stöd på liknande sätt som Dr Kaplan och Dr Pignolo. Även kontaktinformation till personerna på det nya centret i UK som utför kliniska tester Fas2 med Palovarotene är tillagda. Jag har

Läs mer
Bloggbild2

Händelserik FOP-vecka med Hugo

När det blir tydligt att jag vissa tider är mamma och vissa tider är assistent åt min son. För mig är det naturligt att jag har två olika roller, men jag förstår att omgivningen inte alltid förstår skillnaden. För man är ju alltid förälder oavsett. MEN! Det är ganska tydligt ibland och mer tydligt blir

Läs mer