Fibrodysplasia Ossificans Progressiva | ACVR1(c.617G>A; R206H) = Klassisk FOP
Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.
Bloggbild2

Ny specialanpassad rullstol

Som vanligt är det en hel del små detaljer som måste fixas. Se bilder i slutet på inlägget. Även om Hugo kan gå så behöver han ju rullstolen om vi skall åka iväg nånstans. Man kan ju aldrig veta hur långt han orkar gå. Man kan heller aldrig veta vad som händer med hans FOP

Läs mer
Bloggbild2

Pratat FOP i radion & skickat post

Jag satt med min kaffe på trappen klockan 07.15 i fredags morse och väntade på att mobilen skulle ringa. Lite spännande, dom ringde en minut innan sändningen sedan var det bara att svara efter bästa förmåga. Det var premiär för mig att prata om FOP i radio. Jag var en så kallad stafettgäst i direktsänd

Läs mer
Bloggbild2

Ording & reda och lite radiointervju på det

YES!!! Äntligen ifatt med allt som gäller andra FOP patienter i Sverige som jag hjälpt på olika sätt den här våren, och föreningsgrejs, och intervjuprojektet i de Nordiska länderna som jag hjälpt Clementia med, och alla anmälningar till FOP Seminariet är registrerade. Igår hade jag möte med hotellet och dubbelkollade att allt stämde och gick

Läs mer
Bloggbild2

Glamour & gåvor

Jag har jobbat ifatt i massor och det känns som jag får lite belöning nu. Avkoppling och helt andra saker dyker upp på agendan. I måndags var en så superskön dag. Inget bråttom alls, det blev en kaffe på trappen, löptur, yoga/träning och det dagliga handståendet innan jag tog cykeln haha hur skönt som helst

Läs mer
Bloggbild2

Nytt på FOP Sveriges Youtubekanal

Information om FOP Connection Registry. En presentationsvideo med lättförståelig information om det enormt viktiga globala FOP registret som Betsy Bogard Director, Global Research Development på IFOPA gjorde inför #FOP23April i Eskilstuna. Hon hade inte möjlighet att närvara så det här blev en väldigt bra lösning. Nu kan vi titta på den igen, fräscha upp minnet,

Läs mer