FOP forskarna gör ett spännande arbete just nu. De senaste upptäckterna gör att behovet av medel till forskningen är enormt stort för att snabbare komma fram med effektiv och säker medicin. De senaste banbrytande upptäckterna gäller en specifik molekyl i immunförsvaret, Activin A. Forskarna har med antikroppar som blockerar Activin A upptäckt att det förhindrar
Den 23 April var det Kanadensiska läkemedelsföretaget Clementia tillsammans med dr Geneviéve Baujat från Necker Hospital i Paris här i Sverige och berättade om de kliniska testerna med Palovarotene. Vi filmade hela dagen och nu ligger det 7st filmer på FOP Sveriges Youtubekanal från #FOP23April. Den Internationella FOP dagen som vi firar på årsdagen av
Det är lite körigt att hinna med allt ibland. Många saker som händer “bakom kulisserna” när man är ordförande i Svenska/Skandinaviska FOP föreningen, mamma till en snart 17årig son med FOP, Ambassadör/ koordinator och IPC representant i Sverige för den internationella FOP organisationen IFOPA . Ibland tror jag att deadlines är längre fram i tiden innan
Bilder scrolla ↓ till slutet på inlägget. Allting flöt på otroligt bra. Pelle och jag åkte till Arlanda och hämtade Fred Kaplan, Eileen Shore och Bob Pignolo. Jag gillar att vara effektiv och utnyttja all tid som går. Att sitta 90minuter i bil är perfekt tid att hinna förbereda, prata ihop sig och klara av allt
Idag bär det av till Arlanda och hämta våra FOP specialister / forskare från Philadelphia. Det är tre år sedan Dr Bob Pignolo och Dr Eileen Shore var här sist och det är sju år sedan Dr Fred Kaplan var här. Det märkliga är att det känns inte så länge sedan. Men jag har ju