Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild2

Livet med FOP

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Det är full fart här, även om det inte märkts av så mycket i bloggen de sista månaderna.

I går skrev jag klart på föreningens verksamhetsberättelse för 2015 och skickade den vidare för justering. Jag har ju en förmåga att lägga saker bakom mig och bara gå vidare till nästa uppgift. Det resulterar i att jag behöver gå igenom gamla blogginlägg för att minnas vad som gjorts och vad jag skall skriva. Fast det är lite rolig att läsa gamla inlägg som jag glömt bort att jag skrivit. Då kommer även insikten att det här är en ganska spännande blogg att läsa. Kanske konstigt att skriva det om sina egna texter. Men positivt ändå att jag kan backa, läsa och vara nöjd med det jag skrivit. Det är ju egentligen ganska naturligt att jag inte minns allt. Det har varit några helt hysteriska år med ideellt arbete gällande de kliniska testerna. Min hjärna har varit som en stoppad korv med ny information som jag aldrig i mitt liv kunnat fantisera om att jag skulle behöva lära mig, eller vara en viktig del i. Så många saker jag trott det funnits ett system inom vården som tar hand om, men som åter igen saknas när det kommer till sällsynta diagnoser och nu kliniska tester.

Men i slutet på förra året så började mycket falla på plats. Dessutom är det snart två år sedan Hugo slutade skolan och den delen av FOP livet har blivit så mycket lugnare och skönare. Han jobbar hårt på sitt liv som spelproffs. Dock ej med lönsamhet ÄN men jag förutsätter att det kommer hända saker där snart. Han är driven och han mår bra och har roligt, det är viktigast av allt. Jag har äntligen börjat ta tag i mitt framtida arbetsliv och det i kombination med föreningsarbete är anledningen till mitt dåliga bloggande. Tiden räcker inte riktigt till allt, men den räcker till väldigt mycket. Jag fokuserar på det som för stunden är viktigast och de saker hjärnan har kapacitet att bolla med samtidigt. Vissa bitar fungerar väldigt bra ihop och föder varandra medan andra är omöjliga att bolla med samtidigt. Jag har även tagit mig tid att njuta av att Hugo mår bra och vi inte har någon skola att tänka på. Att vara lite mer närvarande i livet och inte bara stå vid datorn all ledig tid.

Så nu har äntligen tiden och framförallt orken kommit till att bygga om grundstommen på Svenska/Skandinaviska FOP föreningen. Vi började planeringen redan förra året. I år den 23 April på Internationella FOP dagen har vi vårt årsmöte igen. Vi firar samtidigt FOP dagen, 10år sedan FOP genens upptäckt. Men bara ett litet firande i år.

Eller… egentligen är det ett stort firande, så till vida att vi verkligen lägger fokus på vår förening så den blir stark och stabil. Det är så enormt viktigt att vi får in fler och rätt personer i styrelsen. Med tanke på framtida kliniska tester och samverkan med läkemedelsindustrin är det viktigt att ha en stark förening och en solid grund. När jag grundade föreningen 2004 så var vi bara 4 familjer från Sverige, 1 från Finland, 3 från Norge och 1 från Danmark. Det var inte så mycket att hålla reda på och planen från början var ju aldrig att bli en stor förening utan bara ett verktyg för hålla ihop oss. Vi växte väldigt långsamt fram till 2010, samma år som jag fick diskbråck. Sen har det hänt mycket. Lite som en ketchupeffekt. Idag är vi 29 familjer, totalt 187 medlemmar och 9st stödmedlemmar. Vi har ju några riktigt erfarna föreningsmänniskor i sällskapet och i kombination med mycket vilja i föreningen så jag är övertygad om att det här kommer bli riktigt bra. Det är otroligt inspirerande när man kan se hur saker faller på plats och nya möjligheter öppnar sig. Men det krävs att man har en hjärna som inte är så fullproppad att det börjar ramla ur öronen på en… Lite så har de här sista åren med de kliniska testerna varit för mig. Så häftigt, men så otroligt svårt innan man förstår hur allt hänger ihop och vad som måste göras och av vem, i vilket land osv. Jag ser verkligen fram emot årsmötet och hoppas att många av medlemmarna har möjlighet att komma.

Men innan dess skall jag några dagar till Livorno i Italien på FOP möte. I rollen som IFOPAs IPC representant i Sverige/Skandinavien. Vi har vårt årliga fysiska IPC möte där vi går igenom världsläget och hur vi skall arbeta vidare. Det skall bli skönt att få en liten tjuvstart på försommaren i några dagar. Men jag har lite att förbereda. Tack och lov bara två små men dock så viktiga saker som jag lovat ta fram. Så ser läget ut här just nu. Är du nyfiken på vad jag pysslar med till vardags och den andra delen av mitt liv så klicka på länkarna nedan.  Hejsvejs – Marie 

Stöd FOP-forskningen via Svenska/Skandinaviska FOP-föreningens insamling.

Bankgiro 5823-7140  •  Swishnr 1236402630

Marie H Fahlberg@lilbellulaYoga&JewelryBlogg
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140, Swish nr: 1236402630, eller IFOPA.

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar