Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild2

Från EURORDIS i Bryssel till Sällsynta dagen i Stockholm

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Det blev en lyckad tripp till EURORDIS Award & Black Perl Evening 2016. Bilder från den resan se länk nedan. Jag fick även några timmar över att träffa ”min” webdesigner från Belgien. Matt som hjälpt mig bygga FOP Sverige. Vi lärde känna varandra genom twitter och har bara haft kontakt via miljardes mail och 2st Skype-samtal under fyra års tid. Så det var verkligen en extra bonus att få tacka honom ”in person” för allt han hjälper mig med.

Måndag morgon blir det tåget till Stockholm och fira Sällsynta Dagen på DAGEN DEN 29 FEBRUARI. Den firas med en filmfestival på Rival, Mariatorget på Söder i Sthlm. Den 1 mars är det sällsynt konferens. Mer om båda eventen kan du läsa via länkarna nedan. Följ gärna Riksförbundet Sällsynta diagnoser på FB för att ha koll på vad som händer inom det sällsynta i Sverige. Och även NFSD (Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser).
Ps. Glöm inte bort, vad ni än kanske läser någon annanstans. Den Sällsynta Dagen 29 Februari startade/grundades i Sverige. Det var ett briljant litet sällskap på riksförbundet Sällsynta diagnoser som ”brainstormade” sig fram till den dagen. Hejsvejs – Marie

”I år är det skottår! Då firar vi Sällsynta dagen – en dag när det Sällsynta blir vanligt. Tanken att ha en Sällsynt dag på skottdagen väcktes när Riksförbundet Sällsynta diagnoser firade sitt tioårsjubileum 2008, som var ett skottår. Sedan dess har Sällsynta dagen/Rare disease day spridits över världen, och uppmärksammas numera i ca 100 länder!” – Riksförbundet Sällsynta diagnoser. 

Stöd FOP-forskningen via Svenska/Skandinaviska FOP-föreningens insamling.

Bankgiro 5823-7140  •  Swishnr 1236402630

Marie H Fahlberg – @lilbellulaYoga&JewelryBlogg

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar