Fibrodysplasia Ossificans Progressiva | ACVR1(c.617G>A; R206H) = Klassisk FOP
Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Marie H Fahlberg

IFOPAs IPC representant, FOP Ambassadör & koordinator. 

Marie driver ideellt kunskapsbasen FOP Sverige som är uppbyggd genom samverkan och stöd från dr Fred Kaplan, dr Eileen Shore, dr Bob Pignolo & IFOPA. Hon grundade den Svenska/Skandinaviska FOP föreningen och var ordförande mellan 2004-2017. Startade projektet med The Traveling FOP Heart 2017.

Som medlem i den internationella FOP organisationen IFOPA och hennes ideella arbete för FOP sedan 2001 valdes hon in i IFOPAs internationella presidentråd (IPC) vid uppstarten 2007. Hon fick utmärkelsen Outstanding International Leadership Award 2012 och blev nominerad till David Legas stipendium samma år. Under åren har Marie arrangerat ett flertal Skandinaviska FOP Seminarium i Sverige, och aktivt spridit information om FOP genom media, sociala medier, föreläsningar, insamlingsprojekt, nytänkande och nätverkande i sällsynta sammanhang. Läs hela hennes historia ”17 år på 17 dagar” scrolla↓till länk.

”Though no one can go back and make a brand new start, anyone can start from now and make a brand new ending.” – Winston Churchill

Marie verkar idag som FOP koordinator, kanal och vägledare. Bygger nätverk mellan familjer, specialister, forskare, vårdpersonal, läkare och läkemedelsföretag över hela välden. Som IFOPAs IPC samarbetar hon med IPC representanter över hela världen, samverkar med läkare och  läkemedelsföretag, representerar på läkemedelsutvecklingsforum för FOP, och närvarar vid läkarkonsultationer på FOP Seminarium mm. Kombinationen av allt detta ideella arbete har bland annat resulterat i att vi har kliniska studier för FOP i Sverige idag (testar medicin på patienter med FOP).

– Mitt mål är att inspirera, förbättra, förenkla och hjälpa människor må så bra det går utifrån deras egna förutsättningar. Att fokusera på det vi kan påverka och se till att ha roligt på vägen. – Marie.

 

Marie har en bakgrund som REDKEN frisör (26år) och delägare i Hallberts salong fram till 2008. Är idag både anställd och egen företagare, anställd som arbetsledare & personlig assistent åt sonen Hugo.  Är yogainstruktör och utbildad inom livsstilsrelaterad hälsa, livsstilsrådgivare, hälsoinspiratör, kostrådgivare/kostanalyser med fokus på tarm- hud- psykisk- och fysisk hälsa. Kunskapstörstande och lösningsorienterad med en passion för forskning, kroppens insida, utsida och allt vi kan påverka utifrån vår livsstil, våra tankar och vårt agerande · 17 år på 17 dagar · Milstolpar · Andningsvideo för FOP · The FOP Heart · Award · Bok · MarieHFahlberg.com.


Stöd FOP-forskningen via Svenska/Skandinaviska FOP-föreningens insamling.

Bankgiro 5823-7140  •  Swishnr 1236402630

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.