Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild 23 april

17 år på 17 dagar #FOP23April

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

I huvudet på en #hcpmamma & #FOPambassadör. Ibland funderar jag på vad som händer i det liv vi lever. Hur kommer det sig att jag är där jag är. Vad är det jag gör och varför? Vad var det egentligen som hände? Ibland blir jag trött när människor bara ser det som är idag. Min resa i den  här sällsynta världen har pågått i 17år. Det är otroligt lång tid, när man tänker efter. Alla små möten, tillfälligheter och händelser som gör att saker händer och blir av. Ett frö som planterades 2004 och gav frukt 2008 som resulterar i en ny happening den 24 April i år (dagen efter den 23e). Alla år av bankande på Socialstyrelsens dörr innan någon till slut ville ta sig tid att skriva om FOP. ”Det var ju så sällsynt så det var ingen som var intresserad att skriva om det”. Det är lätt att glömma bort hur enormt bra vi har det idag. Den här enorma resan i teknikens värld som skapar möjligheter och även en framtida medicin mot FOP. Men också hur känslor förändras på resans gång. Så jag fick en idé när jag var ute i skogen på min dagliga 3km #runforfopSE runda i morse. Jag hoppas verkligen inte jag tar mig vatten över huvudet nu. Men Hugo fyller ju 17år i år och det var tillräckligt många dagar kvar till den 23 April så varför inte skriva lite historia, ett blogginlägg per dag för varje år  sedan Hugo låg i min mage fram till den 23 April 2015. Med start i morgon. Hoppas ni vill läsa, jag tror det kan bli lite spännande.

 ⇒ Dag 1. 1998

Välkommen att anmäla dig till #FOP23April Plaza hotel 12.30-16.00

Marie H Fahlberg –  @lilbellulaJewelry
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140. Eller IFOPA.

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 2/4-2015.  11655:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar