Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild2

En vanlig dag tack! :)

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Jag är ju en vän av rutiner. Mitt skrivbord ser ut som ett bombnedslag. Idag hann jag inte ens duscha trots jag började med en löptur men tog fel på tiden så jag bara tvätta mig i ansiktet, kasta mig i rena kläder (fräscht!!!) och iväg med Hugo på årligt läkarbesök för att sedan komma hem och ha habiliteringsmöte med Hugos sjukgymnast och arbetsterapeut. Jädrars vad Hugo har vuxit både permon och rullstolen måste göras om. Sedan vidare ner på stan och lämna in ett par glasögon, hämta en insamlingsbössa och vidare till apoteket och hämta ut medicin åt Hugo. Skickat iväg påminnelse med uppdaterad information om #FOP23April till diverse läkare/vårdpersonal och andra som kan ha nytta av att ta del av den informationen. Det är som sagt så otroligt viktigt att vi får med professionen i den här resan med kliniska tester, så patienter/föräldrar har någon  inom vården att prata med på Svenska om de kliniska testerna för FOP och allt som det kan komma att innebära.

I slutet på förra veckan fick jag mail från en familj i Finland vars 5 åriga son nyss diagnostiserats med FOP. Så det blev ganska mycket mailande fram och tillbax med den pappan för att knyta ihop ett kontaktnät med specialister och andra läkare i Finland och dela den viktigaste information först, sånt som jag tycker om att göra och dom kommer till mötet nu i April. Kul! Men såklart tråkigt med fler drabbade. I morgon hoppas jag på en helt vanlig dag och åter till mina rätta rutiner. Det har varit mycket farande och mycket att ta hand om i min dator sista tiden. Som sagt ”kaos på kontoret” men jag hoppas jag kommer ikapp. Vi har ju även föreningsårsmöte den 23 April så jag har ju en hel del sånt att förbereda också. Men 24 timmar/dygn funkar bra om jag bara får några helt vanliga dagar med ordentliga rutiner utan avbrott och oförutsedda händelser.

Välkommen att anmäla dig till #FOP23April Plaza hotel 12.30-16.00

Marie H Fahlberg –  @lilbellulaJewelry
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140. Eller IFOPA.

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 16/3-2015.  10655:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar