Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

FOP23April

Den 23 Apri i år uppmärksammades & firades den internationella FOP dagen i Eskilstuna.

Svenska/Skandinaviska FOP föreningen bjöd in Doktor Geneviève Baujat, en fransk läkare och forskare, och Clementia, ett Kanadensiskt läkemedelsföretag för att berätta om de kliniska testerna för FOP som startade 2014 i USA och 2015 även i Europa. Familjer, läkare, vårdpersonal, allmänheten och media var välkomna att delta på den här torsdagseftermiddagen. Det blev drygt 40stycken som bjöds på spännande information och positiva besked om de kliniska testerna. Även om det fortfarande är för tidigt att ge mer ingående information hur effektiv behandlingen är eftersom studien pågår och vissa studier behöver avslutas innan man kan påbörja ytterligare studier. Det har dock visat sig vara så pass säkert att man planerar att utöka studien och ta med barn under 15år redan under 2015.  Det blev en enormt lyckad eftermiddag med många frågor och svar. Att som familj få möta och prata med läkemedelsföretaget och läkaren i Pris betyder väldigt mycket. Man belyser även vikten av samarbete mellan patienten, FOP organisationerna, läkare och läkemedelsföretagen i resan mot effektiva behandlingar och ett framtida botemedel för FOP. Ett av projekten i de kliniska studierna som Clementia gör innebär intervjuer med både patienter och läkare: ”FOP berättelser: Kommunikationen med vården”. Ett projekt som hjälper oss att förstå vad som krävs för att stödja FOP patienter både nu och i framtiden.

I anslutning till den här dagen så utfördes en del av de intervjuerna med läkare och patienter/vårdnadshavare i Sverige. Det blev även ett kortare reportage i SVTs lokala nyhetssändning som sändes flera gånger under den här dagen och ett längre reportage i de kvällsnyheterna. Dagen efter närvarade läkemedelsföretaget Clementia på en konferens i Haninge arrangerad av Riksförbundet Sällsynta diagnoser och LIF (de forskande läkemedelsföretagens branschorganisation) som handlar om just samverkan mellan patientorganisationer och läkemedelsindustrin. Det är många etiska sidor och regler att tänka på. Eric Grinstead höll en presentation om samarbetet mellan IFOPA, FOP patientorganisationerna runt om i världen, läkare, forskare och läkemedelsföretaget Clementia gällande de kliniska prövningarna för FOP.

  • Den här dagen kommer du kunna se på FOP Sveriges Youtubekanal framöver. När det är klart kommer länk att finnas bland annat här och information skickas även ut till alla som följer FOP Sveriges nyhetsbrev. För att följa nyhetsbrevet scrolla längst ner på hemsidan och fyll i din mailadress.

Föreläsare den här dagen:
Michael Harvey Ph.d Executive Director, Drug Development från Clementia Pharmaceuticals berättar om kliniska tester, regler, krav och information och historia om Clementia.
Dr Geneviève Baujat, forskningsledaren för de kliniska testerna i Paris berätta mer om hur det går till rent praktiskt på plats och hur det ser ut på centret i Paris.
Betsy Bogard, Global Research Development Director IFOPA. Kommer att närvara via video och berätta om det globala patientregistret som är en viktig del i dagens och framtidens kliniska tester. Ett register där man är beroende av både patienterna och deras läkares delaktighet.
Stéphanie Hoffman & Eric Grinstead från Clementia, berättar om , särskilt nu när effektiva behandlingar framkommer. Vid sidan av den här dagen skall vi även passa på att hinna med några intervjuer med patienter/anhöriga/läkare när Clementia är på plats i Sverige.

”The future depends on what we do today – Together we can move mountains”

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.