Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Outstanding International Leadership Award

Winner of The Outstanding International Ledership Award 2012.

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Nu är det på riktigt.
Utmärkelsen hänger på väggen här inne på mitt lilla kontor
så jag aldrig skall glömma bort vad jag gör och vad jag har gjort sedan Hugo fick diagnosen FOP i januari 2001. På ett sätt har det varit så enkelt för 2001 fanns ingen information på Svenska så allt jag har gjort har bara blivit till stora plus men man måste också komma ihåg så mycket av dagens teknik som inte ens fanns på den tiden ”stenåldern”.

  • Det fanns inget google translate.
  • Det gick inte att betala räkningar eller handla på internet.
  • Digitalkamera? Jo, det kom väl då men var svindyra.
  • Mobiltelefoner? Jo, men utan kamera, jag tror jag fick min första 2002 ärvd av Pelle.
  • Bygga egen hemsida? Njae inte så enkelt på den tiden, inget jag kunde göra då.
  • Nätverk som Facebook? Med bilder och allt, näe det fanns inte.

Motiveringen till utmärkelsen. Outstanding International Leadership Award

 

Förutsättningarna såg lite annorlunda ut än idag.
Det är en häftig resa som jag kom in i precis rätt tid. Och att vara tvungen att kommunicera på Engelska via e-mail, att förklara saker så utförligt för att Dr Kaplan (och idag även Dr Pignolo) skall förstå vad som händer och exakt var på kroppen och exakt vad frågan är och vad det är man behöver hjälp med.

Jag har lärt mig så otroligt mycket under de här åren och det är så kul att vara med i utvecklingen där tekniken går framåt och underlättar så enormt mycket på alla sätt. Här är brevet från jennie Peeper som följde med utmärkelsen.

Tusen tack för förtroendet, stödet, samarbetet och utmärkelsen.

Marie H Fahlberg
Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-forskningen via Svenska/Skandinaviska FOP-föreningens insamling.

Bankgiro 5823-7140  •  Swishnr 1236402630

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar