Fibrodysplasia Ossificans Progressiva | ACVR1(c.617G>A; R206H) = Klassisk FOP
2012 Outstanding International Leadership Award.

Marie – Winner of The Outstanding International Ledership Award 2012.

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Mina tankar & Nomineringen

IFOPAs utmärkelse hänger på väggen på mitt lilla hemmakontor. En påminnelse om att jag aldrig skall glömma bort vad jag har utfört sedan Hugo fick diagnosen FOP i januari 2001. Det är också en påminnelse om bakgrunden till varför jag började. På ett sätt var det  så enkelt att börja, 2001 fanns ingen som helst information om FOP på Svenska. Ingen inom vården var intresserad av att skriva om det. Men det var verkligen mycket jag saknade, så jag började långsamt dokumentera och bygga upp allt jag själv behövde och det jag önskade hade funnits när Hugo föddes. Jag började omedvetet bygga ett Svenskt FOP pussel helt från noll och utan konkurrens. (Ett pussel som i framtiden kom att bli enormt komplex i flera dimensioner). Men samtidigt som det var helt utan konkurrens så måste vi också komma ihåg att nästan ingenting av dagens teknik fanns 2001. Men… jag hade en mailadress… och det var långt ifrån alla som hade på den tiden 😉

 

  • Det fanns inget google translate, tyda eller stavningskontroll.
  • Det gick inte att betala räkningar eller handla på internet.
  • Digitalkamera? Jo, det kom väl då men var svindyra.
  • Mobiltelefoner? Jo, men utan kamera, jag tror jag fick min första 2002 ärvd av Pelle.
  • Bygga egen hemsida? Njae inte så enkelt på den tiden, det var inget jag eller ”vem som helst” kunde göra 2001.
  • Nätverk som Facebook? Med bilder och allt, näe det fanns inte heller.

Förutsättningarna såg lite annorlunda ut än idag.
Det är en häftig resa som jag slungades in i, i precis rätt tid. Men inte helt enkelt. Att vara tvungen att kommunicera på Engelska, via e-mail och förklara medicinska saker så enormt detaljerat att dr Kaplan (och idag även dr Pignolo) verkligen skulle kunna förstå vad man upplever, och exakt hur och var på kroppen FOP verkar agera, och få fram vad den egentliga frågan är och vad det är man behöver hjälp med.

Jag har lärt mig otroligt mycket under de här åren. Inte bara om FOP eller att bygga hemsidor, hålla föreläsningar, översätta & förenkla information. Det är otroligt inspirerande och energigivande att kunna inspirera, påverka och få vara en del i utvecklingen där tekniken går framåt  så snabbt och underlättar enormt mycket för oss alla på väldigt många olika sätt.

Tusen tack för förtroendet, stödet, samarbetet och utmärkelsen.
– Marie Hallbert Fahlberg
Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.

Outstanding International Leadership Award 2012

I juni 2012 får Marie ett samtal från USA, det är Jennie Peeper, president och grundare av den internationella FOP organisationen IFOPA. Jennie ringer för att berätta att Marie tilldelas priset ”Outstanding International Leadership Award”.

Nomineringen;

Text: The committee, on behalf of the IFOPA

Marie’s son Hugo Fahlberg, who is now a young teenager, was diagnosed with FOP at age 2. When Hugo was diagnosed, Marie noted that there were no resources about FOP in their home country of Sweden, and certainly no Swedish language information. Marie set about to change that. She is the founder of ”FOP Sverige” and Svenska/Skandinaviska FOP föreningen, which provides support and information to Swedish and other Scandinavian people with FOP and their families.

Through FOP Sverige, Marie has organized 3 FOP conferences in Sweden over the years, and she has worked to ensure that important information about FOP is available in Swedish – including parts of the FOP Treatment Guidelines. Marie has also been interviewed about FOP numerous times by Swedish news media, and has given speeches about FOP in Swedish to medical professionals. More recently, Marie organized the FOP ”Collection Project” in which cans for donations by the public are placed in stores and other public places.

Marie has also designed and organized FOP Sverige’s new website, and has been writing a regular Swedish language blog on the site about her family’s life with FOP and important news concerning FOP.

Throughout this time, Marie has been a source of help, strength and support for families dealing with FOP, especially in cases of new diagnoses (both in Scandinavia and elsewhere). One mother of a recently diagnosed child calls Marie the ”FOP Angel”.

A heartfelt thanks for their extremely important work for the FOP community.
The lives of people with FOP are enriched incalculably by your accomplishments 

– The committee, on behalf of the IFOPA.

”Den som inte tror att EN liten människa kan göra stor skillnad har aldrig haft en mygga i sitt sovrum” – Okänd


Stöd FOP-forskningen via Svenska/Skandinaviska FOP-föreningens insamling.

Bankgiro 5823-7140  •  Swishnr 1236402630


Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.