Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Marie-H.Fahlberg

Mot Arlanda

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Nu åker vi snart till Arlanda och hämtar upp Dr Eileen M Shore som är chef på FOP laboratorier i Philadelphia. Det är tre år sedan vi sågs sist när jag besökte FOP-labbet och det är fyra år sen hon var i Sverige. Om jag känner mig själv rätt så så lär jag väl fälla ett gäng tårar när vi träffas, jag har blivit nåt så fånigt känslig ända sedan dom hittade FOP genen, det var nåt som hände i min kropp då. Så fort det händer saker av betydelse så blir jag såååå rörd, suck!

På lördag kommer hon att föreläsa om FOP-forskningen för familjer o vårdpersonal från Skandinavien under vårt Skandinaviska FOP seminariumScadic Sergel Plaza i Stockholm. Men innan dess har vi lite annat att pyssla med radio intervju och middagar mm…

Så Hugo blir dumpad hemma med sin assistent idag och i morgon och i natt hos mormor & morfar och Pelle får åka lite fram och tillbaks men jag stannar i Stockholm och i morgon skall vi tillbaks till Arlanda för att hämta Dr Robert Pignolo som också han skall föreläsa och ha konsultationer med alla FOP patienter i helgen. Och jag skall försöka ta massor med bilder så jag har att dela med mig här på sidan efter helgen.

Marie H Fahlberg
Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140


Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar