Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Marie-H.Fahlberg

Skandinaviskt FOP Seminarium startar idag

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

På Scandic Sergel Plaza i Stockholm. Det har varit full fart för mig sedan i onsdags morse. Först hämtade vi dr Eileen Shore på Arlanda sedan träffade Fie som har FOP och hennes man Jonny och Augustas mamma Annalena och åt middag på kvällen.

I går blev det en ny vända till Arlanda för att hämta upp dr Robert Pignolo och på kvällen hade jag en middag som Maria en av mina väninnor arrangerade hemma hos sig. Det var en middag med några utvalda personer för att öppna nätverket runt FOP i Sverige för framtiden och solen är ju uppe länge i Sverige på sommaren så helt plötsligt närmade sig klockan elva och jag ramlade väl i säng halv ett för 4e dagen i rad. Klockan nio i morse hade vi en radiointervju med Karin Gyllenklev från P3 Institutet sedan har jag hunnit ta emot några familjer som anländer idag. Det är sån lycka att få träffa alla och vetskapen att familjerna kommer må så bra när dom åker härifrån, min erfarenhet efter att få träffa specialisterna från USA är att det infinner sig ett lugn i kroppen en ny trygghet och ett enormt hopp om framtiden.
Ps. Får se om jag hinner blogga något mer under helgen 😉 hepp nu plingar mobilen dax för nytt möte…

Marie H Fahlberg
Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140


Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar