Den 23 April var det Kanadensiska läkemedelsföretaget Clementia tillsammans med dr Geneviéve Baujat från Necker Hospital i Paris här i Sverige och berättade om de kliniska testerna med Palovarotene. Vi filmade hela dagen och nu ligger det 7st filmer på FOP Sveriges Youtubekanal från #FOP23April. Den Internationella FOP dagen som vi firar på årsdagen av
Det är lite körigt att hinna med allt ibland. Många saker som händer “bakom kulisserna” när man är ordförande i Svenska/Skandinaviska FOP föreningen, mamma till en snart 17årig son med FOP, Ambassadör/ koordinator och IPC representant i Sverige för den internationella FOP organisationen IFOPA . Ibland tror jag att deadlines är längre fram i tiden innan
Bilder scrolla ↓ till slutet på inlägget. Allting flöt på otroligt bra. Pelle och jag åkte till Arlanda och hämtade Fred Kaplan, Eileen Shore och Bob Pignolo. Jag gillar att vara effektiv och utnyttja all tid som går. Att sitta 90minuter i bil är perfekt tid att hinna förbereda, prata ihop sig och klara av allt
Idag bär det av till Arlanda och hämta våra FOP specialister / forskare från Philadelphia. Det är tre år sedan Dr Bob Pignolo och Dr Eileen Shore var här sist och det är sju år sedan Dr Fred Kaplan var här. Det märkliga är att det känns inte så länge sedan. Men jag har ju
I mitt senaste blogginlägg för tre veckor sedan så skrev jag “och nu fortsätter semestern”. Jag vet inte hur jag tänkte riktigt. Jo, Pelle har ju haft semester från sitt vanliga jobb. Jag har haft semester från min mail (nästan) och delar av min fritid som jag egentligen tycker är roligt och energigivande, så som