Kloning? När man har en passion för det ideella arbete man gör så är det inte ett helt enkelt beslut. Jag anmälde mig till höstmötet eftersom jag ville gå. Jag hade glömt skriva in reunionpartyt i kalendern som jag anmält mig till flera månader tidigare. En fest med alla som var ute i Eskilstuna på
Tack alla som bidrar till i vår insamling till FOP forskningen. Nu är årets insamling uppe i 43623:- . Det tickar på och forskningen på FOP labbet i Philadelphia jobbar vidare tack vare alla insamlingar runt om i världen. Det är ju en väldigt liten del som kommer från statliga medel i USA så alla
När jag ligger i en solstol vid poolen och har semester kommer ett meddelande via snap “Laila dissar FOP i radion!” ??? Jag fattade absolut ingenting. Jag som lyssnar på RIX MorronZoo med Adam, Laila och Marko borde ju ha kopplat eftersom jag vet att Laila varje dag hissar något som är bra och dissar
Oj vad jag saknat att skriva. Att berätta och få ner FOP-livet i text så jag inte glömmer bort allt som händer. Men vi (läs Tottes bygg) har byggt ut altanen i september vilket har fört med sig en massa utomhuspyssel och målartvätt/slipa/måla för mig som har gjort att jag har inte ens orkat stå
I dag kom beskedet från läkemedelsföretaget Clementia att Fas 2 studien med palovarotene på vuxna personer med FOP är klar. I studien har 28stycken patienter medverkat och avslutat den här delen. Nu behöver Fas 2 studien på barn mellan 6-12år som startade för några veckor sedan också avslutas innan man kan gå vidare till fas