I dag kom beskedet från läkemedelsföretaget Clementia att Fas 2 studien med palovarotene på vuxna personer med FOP är klar. I studien har 28stycken patienter medverkat och avslutat den här delen. Nu behöver Fas 2 studien på barn mellan 6-12år som startade för några veckor sedan också avslutas innan man kan gå vidare till fas
FOP forskarna gör ett spännande arbete just nu. De senaste upptäckterna gör att behovet av medel till forskningen är enormt stort för att snabbare komma fram med effektiv och säker medicin. De senaste banbrytande upptäckterna gäller en specifik molekyl i immunförsvaret, Activin A. Forskarna har med antikroppar som blockerar Activin A upptäckt att det förhindrar
Den 23 April var det Kanadensiska läkemedelsföretaget Clementia tillsammans med dr Geneviéve Baujat från Necker Hospital i Paris här i Sverige och berättade om de kliniska testerna med Palovarotene. Vi filmade hela dagen och nu ligger det 7st filmer på FOP Sveriges Youtubekanal från #FOP23April. Den Internationella FOP dagen som vi firar på årsdagen av
Det är lite körigt att hinna med allt ibland. Många saker som händer “bakom kulisserna” när man är ordförande i Svenska/Skandinaviska FOP föreningen, mamma till en snart 17årig son med FOP, Ambassadör/ koordinator och IPC representant i Sverige för den internationella FOP organisationen IFOPA . Ibland tror jag att deadlines är längre fram i tiden innan
Bilder scrolla ↓ till slutet på inlägget. Allting flöt på otroligt bra. Pelle och jag åkte till Arlanda och hämtade Fred Kaplan, Eileen Shore och Bob Pignolo. Jag gillar att vara effektiv och utnyttja all tid som går. Att sitta 90minuter i bil är perfekt tid att hinna förbereda, prata ihop sig och klara av allt