Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild2

En lyckad välgörenhetsfest

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Det här var ju inte alls meningen. Efter att ha arrangerat två stora event i Sverige förra året hade jag bestämt att jag inte skulle göra något i år. Ni som känner mig vet att just sådana löften har jag svårt att hålla. Jag skulle bara bjuda vänner på middag på Mallis för att fira min 50årsdag i förskott i oktober, vilket jag också gjorde. Men så öppnades den här dörren på glänt och jag kunde inte låta denna galna dröm gå mig förbi. Eric gadd kontaktade mig i ett annat ärende. Så jag ställde frågan och när jag fick det definitiva svaret JA hade jag bara lite drygt 3veckor på mig att fixa den här festen. Jag skulle åka till Boston och hade fullt upp med inläsning och planering inför läkemedelsutvecklingsforumet så det här fick vänta till jag kom hem. Jag är otroligt imponerad, glad, nöjd och tacksam över att det gick vägen. En milstolpe, en dröm och jag lyckades förverkliga den. Dessutom drog vi/jag in 35 228:- till forskningen tack vare min 50årsdag och den här välgörenhetsfesten. Massor med bilder om du scrollar ner.

Under årens lopp sedan FOP kom in i vårt liv har väldigt många ideér och inspiration från insamlingar i USA tagit plats i min hjärna. Det är som att alla ideér ligger och arbetar för sig själva i ett eget fack och när sedan en dörr öppnas på glänt är bara frågan ”Har jag energi nog och tid för vila efteråt för att orka göra det här?”. Att väga för och emot och tänka möjligheter… Kan jag få ihop det här? När det är så här kort om tid finns inte tid att be om hjälp för all tid går åt till att få ihop alla trådar och ha stenkoll på läget. Det är samtidigt enormt befriande, inspirerande och roligt när den enda som har krav på att lyckas är jag själv. Den där personliga tävlingen jag har när jag tävlar mot FOP. ”Vi kommer aldrig att förlora” FOP-pepplåten med Eric Gadd som matar på och föder de naivt optimistiskt positiva tankarna i min hjärna. Bara att få den här möjligheten är för mig ytterligare en vinst över FOP. Att det positiva väger upp det negativa och skapar balans i livet och en tacksamhet att FOP kom in i vårt liv. Att få växa som människa och dela den här upplevelsen med andra människor.

Det är helt ofattbart att jag lyckades få 70personer att komma till Biff Grill och Bar en måndagskväll i November. På den korta tiden och minimala marknadsföringen. Sociala medier är inte lika lätt att arbeta med som för 5-10år sedan. Man försvinner lätt i bruset (dax att hitta bättre sätt och nya vägar). Jag hade självklart hoppats att det blivit fullt och alla 120biljetter blivit sålda.  Om ni bara visste hur många föreläsningar och andra evenemang det är på måndagskvällar som jag fick konkurrera med, dessutom fotbollsgalan, kanske naivt av mig, men det hade jag inte räknat med. Folk har alltid klagat på att november är så mörk, händelselös och tråkig. Men det är helt klart inte sant. Alla mina föreläsarvänner var ute på egna uppdrag. Flera nära vänner som ville komma var redan bokade på annat med jobbet. Men trots det kom det både okända, släkt och vänner från både Stockholm, Norrtälje, Småland och Eskilstuna. En salig blandning människor enligt min man… Enligt mig så var det egentligen bara personer som har funnits runt mig på olika sätt under hela och delar av mitt liv, plus några som jag aldrig träffat förut. Men både jag och personalen insåg när allt var igång att det hade blivit väldigt trångt om det hade kommit 120pers. Så det var även lyckat att det inte blev fullt. Fast det svider i mitt ego att jag inte fick in dom extra pengarna till forskningen såklart. 

Bilderna här nedan får tala för sig själva. Vi serverades en supergod grillbuffé, med kaffe och dessert, tusen tack till Biff grill och bar. Ett lotteri med makalösa vinster tusen tack alla sponsorer. Och Eric Gadd på scen, det är lite fjuttigt att bara skriva tack till Eric Gadd. Men jag tror han är medveten om den stora betydelse hans medverkan har för mig personligen och som mamma till ett barn med en sällsynt diagnos och mitt arbete med FOP. Men jag måste också förvarna er,  längst ner är en bild på Hugos rygg tre dagar innan festen. Han fick en stor flare up på ryggen i veckan innan. Så sent som två dagar innan festen hade han inte kunnat vara med eftersom smärtan för tryck gör att han inte ens hade kunnat sitta i en bil och åka ner till stan. Det blev en kortisonkur, han väger så pass mycket att han idag tar maxdosen på 100mg/dag i 4dagar, sedan följer några dagar nedtrappning. På måndagen hade svullnaden och smärtan gått ner såpass att han kunde vara med. Jag vill gärna visa den bilden också. För det är lite svårt att förstå hur extremt illa det kan vara när han ser så pigg och glad ut 3dagar senare. Men jag tror att lyckan och uppskattningen blir så mycket större bara av att kunna vara med. Det gäller även mig. Det hade inte varit samma sak om inte Hugo varit med.

Vi hade en enormt rolig kväll och det kändes som alla gäster trivdes och var nöjda med kvällen. En väldigt skön känsla att få arrangera ett så händelserikt event en måndagskväll och folk är tillbaks hemma i sängen före klockan 22.00. Hugos assistent som jobbat i sex år säger när vi kommer hem ”-Det här var den absolut roligaste arbetsdagen sedan jag började jobba”. Det kan inte bli så mycket bättre än så. Jajustja, jag gick ju på händer också. Som utlovat på min 50årsdag, på scenen, med lite säkerhets support från min man. Men jag fortsätter träna, planen är fortfarande att jag skall kunna gå på händer på egen hand. Men jag nådde delmålet, jag gick på händer. STOLT!

Hejsvejs – Marie

27m-h-lotter-4

 

 

fop50-1fop50fop50-5fop50-4 fop50-3 img_6695hugo-2017-11-1857blomstrut-2

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Stöd FOP-forskningen via Svenska/Skandinaviska FOP-föreningens insamling.

Bankgiro 5823-7140 • Swishnr 1236402630

 

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar