Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild2

Viktig FOP information i hösttider

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Saker att tänka på nu när hösten är igång och förkylningstider startar. Missa inte länkarna i slutet på inlägget. Vi kan ju inte hålla oss helt undan virus och barn med FOP måste få bygga upp sitt immunförsvar och leka och umgås med andra barn. Det är viktigt att ett barn med FOP får ha roligt och vara med utifrån sina egna förutsättningar. MEN… Lite praktiska tips. Informera ordentligt i skolan, på förskolan och i din omgivning så alla är medvetna om att ett vanligt förkylningsvirus kan trigga FOP. Så att alla andra barns föräldrar är medvetna om det och inte skickar sina barn till förskola/skola en dag för tidigt eller stoppar i dem alvedon och låtsas som det regnar. Detsamma när det gäller magsjuka, det är verkligen något som blir extra jobbigt om man lever med FOP och är ju ett virus som kan trigga FOP även det. Se till att vänner och barnens kompisar inte kommer på besök när dom är småsjuka/förkylda eller den klassiska ”när dom känner att dom har något på gång”. DET ÄR OK att säga ifrån i sista sekund och avboka middagar för att någon är lite småsjuk.

Treatment guideliens, vissa sidor är extra bra att  ha koll på. Innehållsförteckningen ser du direkt på sidan du kommer till via länken nedan, men ladda ner filen och skriv ut sidorna 48-54. Där finns den kortfattade informationen om mediciner och praktiska tips till både dig som läkare och till familjer.

INFLUENSA VACCIN SUBKUTANT! Och ha is på direkt efter och så länge som du kan. Det är något som rekommenderas i treatment guidelines och man rekommenderar även föräldrar och syskon att vaccinera sig för att undvika smitta hemma. MEN! Aldrig ta influensa vaccin om man har en pågående flare up någonstans i kroppen. Då kan det vara bra att i förebyggande be sin läkare skriva ut Tamiflu så det finns hemma om influensan ändå skulle slå till. Vi har alltid tamiflu hemma ut i fall att… Med FOP är det ofta bra att ha sakerna hemma. Vid en flare up eller om influensan slår till då har man som regel inte så mycket kraft att fixa saker snabbt. Det kan bli totalt hjärnsläpp om både flare up och influensa kommer samtidigt och är det dessutom julafton så är det ju inte helt enkelt att veta hur man skall bete sig. Med FOP handlar det om att förebygga det vi kan förebygga så man kan leva så lugnt och skönt som möjligt däremellan.

För egen del så har vår läkare alltid sett till att Hugo även har riktigt bra och effektiv hostmedicin hemma. Något annat som vi har märkt fungerat väldigt bra mot förkylningsvirus är ColdZyme. I vintras provade Hugo bisolduo mot rethosta och blev positivt förvånad över att den fungerade så bra. Och glöm inte bort vitamin D. Många patienter med FOP har av okänd anledning brist på vitamin D. En viktig vitamin i kroppen. Det går att kolla upp om du har brist, prata med din läkare. D-vitamin finns i olika former, både på apoteket och i hälsokostaffären. Som tabletter, tuggtabletter och flytande och den här tiden på året rekommenderas det ju för alla här i norden nuförtiden. Så i vår familj tar vi det allihopa. Har man brist på vitamin D så håller förkylningar i sig längre och det påverkar även allmäntillståndet negativt. D-vitaminet fungerar som en lastbil i kroppen och vissa mediciner tas inte upp i kroppen vid brist.

Och självklart, ha alltid prednislon hemma mer information om dosering vid flare ups hittar du i treatment guidelines, är du osäker maila specialister se länk nedan. Läs även om var Dr Pignolo tagit vägen via länk nedan. Och missa inte nedersta länken med artikeln om Annie 2,5år som har FOP

Hejsvejs ha en underbar höst // Marie.
ps. I natt flyger jag och Pelle till Mallis för en välbehövlig semester och förfira min 50årsdag med ett underbart sällskap vänner som flyger ner till helgen. Och om några veckor åker jag som IFOPAs IPC till läkemedelsutvecklingsforumet för FOP i Boston. Så det blir en väldigt spännande och ”flygande oktober” för mig.

Stöd FOP-forskningen via Svenska/Skandinaviska FOP-föreningens insamling.

Bankgiro 5823-7140 • Swishnr 1236402630

Marie H Fahlberg – @lilbellula Livsstilshälsa Yoga & Jewelry Blogg

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar