Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild2

När drömmar blir verklighet i livet med FOP

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Att leva med en sällsynt diagnos som FOP i familjen har ju sina baksidor. Fast det kan även ha många framsidor och drömmar kan bli verklighet (Scrolla ner om du inte orkar läsa allt). Jag bestämde mig 2001 när Hugos FOP bröt ut att ”jag har ett val”. Hur jag än bär mig åt så kommer FOP att finnas, det kommer att komma smärtsamma och läskiga flare ups på vägen. Dom kan jag inte göra något åt. Men det är ju inte jag som har FOP (även om det gör ont i en mamma när ens barn har ont) men om Hugo skrattar, leker och har roligt trots han har en flare up som ser läskigt ut så kan ju inte jag bryta ihop.

Jag tänkte så här: ”Jag har bara ett liv… jag måste bestämma mig. Vill jag ha rolig eller vill jag ha tråkigt? Näe jag vill fasen inte ha ett tråkigt liv. Jag vill ha roligt och FOP skall inte ta det ifrån mig/oss”. Så släpp alla tankar på saker som vi inte längre kan göra, fokusera på de saker VI/Hugo KAN göra.

På resans gång har det gjort ont så klart. Det är alltså snart 16år sedan jag insåg att den där lilla 2,5åriga hockey-älskande ungen aldrig kommer kunna få spela hockey. Herreguud vad jag grinade för just den saken när vi insåg att Hugo inte får slå sig (faktum är att tårarna rinner även idag, nu när jag skriver om det) Det kanske låter märkligt. Men det var det som gjorde mest ont. Och jag tror det är just de här små sakerna som man tar för givet som blir så chockerande påtagliga när man drabbas. Idag är jag så glad att han för ganska exakt 16år sedan, 2år och 2månader liten fick på sig ett par pytteskriskor och fick åka skridskor i ishallen innan vi visste… Jag har det på bild och det är ett sånt lyckligt minne. Han fick ju även tack vare FOP träffa hockeylandslaget genom sin medverkan i outsiders. WIN!

När drömmar blir sanna? Ja, han fick ju vara med i landslaget… på bild…i mitten… på isen… så tryggt och så säkert i rullstolen.

På resans gång har även många ideér planteras och samlats i olika små fack i min hjärna. Jag blir inspirerad av forskarna, jag blir inspirerad av Amerikanarnas idérikedom vad gäller insamlingar. FOP labbet i Philadelphia finansieras 75-80% av privata donationer och familjers insamlingar. Det familjerna gör, gör att forskningen kan drivas framåt. Forskarnas nära samarbete med familjerna inspirerar dem i deras arbete på labbet. Desamma gäller läkemedelsföretagen. Att se all den positiva energi och vilja att leva och ha roligt på vägen trots all smärta de som lever med FOP går igenom. Det gör att dom vill kämpa tillsammans för oss. Det ger också oss familjer hopp om en framtid med säker medicin och botemedel för FOP.

Visst kan man väl ha drömmar men… Det är en lite märklig känsla när dom blir verklighet.

2001 trodde jag väl aldrig i min vildaste fantasi att jag skall fira min 50årsdag genom att försöka gå på händer 6år efter ett diskbråck. Att jag skall stå på samma scen som Eric Gadd utan att se en vakt i ögonvrån… (ha,ha ja det har hänt). Att jag skall göra det samtidigt som jag har en offentligen välgörenhetsmiddag för FOP på Biff Grill & Bar i Eskilstuna. Med plats för 120 pers. Och samtidigt hålla i ett lotteri med ett prisbord med ett totalvärde på i runda slängar 15000-20000:-.

VÄLKOMMEN!
Läs mer om eventet och KÖP BILJETT klicka här!

”If you believe in your dreams – your dreams will come true”

Läs mer och köp biljett

 

Stöd FOP-forskningen via Svenska/Skandinaviska FOP-föreningens insamling.

Bankgiro 5823-7140 • Swishnr 1236402630

Marie H Fahlberg – @lilbellula Livsstilshälsa Yoga & Jewelry Blogg

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar