Fibrodysplasia Ossificans Progressiva | ACVR1(c.617G>A; R206H) = Klassisk FOP
Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.
Bloggbild2

2005 Dag 8. #17årpå17dagar

Nu har Annelie tagit över som resurs i skolan, vårt lilla energimonster till 6½åring. Alltså Hugo är ju inte ett sånt barn som sitter och pysslar med pärlplattor, läser böcker och ritar. Han är en sån där som älskar sport och allt som har med boll att göra. Han är ganska vild, glad och energifylld

Läs mer
Bloggbild2

2004 Dag 7. #17årpå17dagar

Det här året fyller Hugo 6år och jag får kontakt med Pelle “stiffman” Rittgård från Göteborg, det är första gången jag pratar FOP på Svenska med en vuxen person som har FOP. Det var en häftig men konstig känsla. Helt plötsligt någon som tar orden ur mun på mig och förstår hur jag tänker. Förstår

Läs mer
Bloggbild2

2003 Dag 6. #17årpå17dagar

Ansökan beviljas och vi skall alltså bli med inomhuspool. Det ultimata för Hugo var är att röra sig i vatten 5-7dagar i veckan. I vattnet hade han möjlighet att att röja helt fritt och bli av med all överskottsenergi. Min pappa döpte Hugo till “kärnkraftverket” det tog liksom aldrig slut. Innan vi fick poolen så

Läs mer
Bloggbild2

2001 Dag 4. #17årpå17dagar

Efter den där chockupplevelsen med Hugos svullna mage och all ny information om FOP blev jag sjukskriven, jag kunde inte jobba på tre veckor. Som frisör måste man ju prata med sina kunder. Har man dessutom jobbat länge så känner man sina kunder väl och dom frågar såklart hur barnen mår. Men jag klarade inte

Läs mer