I dag Svensk tid kl: 15.30-16.45. Clementias hyllning till FOP organisationen/familjerna i anknytning till Rare Disease Day. Webcasten har representanter från IFOPA, ledande forskare och läkare som kommer att belysa hur vår internationella patientorganisation har förbättrat kunskaperna om den komplexa sällsynta diagnosen FOP och de fortsatta insatserna för att hitta en potentiell behandling. Clementia kommer
Vissa dagar spelar ingen roll vad man gör man blir liksom inte pigg ändå. Det är bara att gilla läget och på ren Svenska skita i att försöka få något vettigt gjort. Vaknade soptrött när klockan ringde, tog min kaffe ute på trappen i +2 och strålande sol. Bestämde mig för att ta mina 3km
Det är alltid lika roligt när man skickat ut inbjudan till ett FOP möte. Det är som att bli lite bombad med positiv energi och tacksamma mail in i datorn. Fick även frågan om det kommer videodokumenteras eller om vi är i en lokal med videotelekonferensanläggning. Då en av de intresserade läkarna är utomlands och
I går fick jag äntligen klart inbjudan till #FOP23April. Den är utskickad till alla medlemmar i Skandinavien. Läkare och vårdkontakter jag har samlat på mig mailadresser till under åren kommer också få en personlig inbjudan men en officiell inbjudan finns här på hemsidan. Vi har plats för max 150 personer och jag räknar med att
Jag visste ju att jag hade skickat in en story och jag visste att att den skulle komma med bland de sällsynta berättelserna. Men jag visste inte att jag inte ens kan läsa min egen story hur allting började utan att tårarna forsar. Det är ju inte helt ovanligt att tårarna rinner och jag måste