Jag visste ju att jag hade skickat in en story och jag visste att att den skulle komma med bland de sällsynta berättelserna. Men jag visste inte att jag inte ens kan läsa min egen story hur allting började utan att tårarna forsar. Det är ju inte helt ovanligt att tårarna rinner och jag måste
Dag 2. av sällsynta berättelser är skriven av Kristina Gustafsson Bonnier. Hon har jobbat med sällsynta frågor i 17år. Jag träffade henne första gången genom ett av riksförbundet Sällsynta diagnosers nätverksmasken för region mitt, då var vi Uppsala. Hon berättade om sitt arbete på sällsynta centret på Karolinska. Kort tid efter det fick jag mail
Tänk vad skönt det är ändå att jag jobbar som jag gör och att Hugo inte går i skolan längre. Det är inte hela världen om assistenten är sjuk (han blev hemma måndag oxå), jag finns ju oftast ändå hemma och även vampyren i källaren kan ju backa upp mig om jag skulle vara tvungen
I huvudet på en #hcpmamma del 28. Äntligen! Nu kanske jag kan hinna allt jag hade planerat att göra förra veckan. Hugo blev ju sjuk för två veckor sedan och i måndags förra veckan så däckade hans assistent och gick hem vid två tiden, han blev hemma hela veckan lagom när Hugo blev frisk. Så
7910:- är årets summa uppe i. Jag vet inte om ni minns hur mycket vi i Skandinavien har samlat in till FOP- forskningen sedan starten. Vi är ju inte så många familjer, totalt 27st patienter med FOP som vi känner till i vårt Skandinavien som innefattar Sverige, Norge, Danmark och Finland. Innan vi startade den