Fibrodysplasia Ossificans Progressiva | ACVR1(c.617G>A; R206H) = Klassisk FOP
Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.
Bloggbild2

Bodyguard

En film från 1992 och den får mig att tänka på hur det är att jobba som assistent åt ett barn med FOP. Ett barn som inte får slå sig, ett litet barn som kanske fortfarande har full rörlighet i hela sin kropp och rent fysiskt egentligen skulle kunna leva som vanligt om den inte

Läs mer
Bloggbild2

Vinter & run for FOP

I huvudet på en #hcpmamma del 19. Strålande sol -12 och söndagspromenad. Så där bitande och det låter så vackert, hurtigt, positivt och duktigt. Men jag erkänner, jag gillar inte alls vintern sen FOP kom in i vårt liv, allt blir så mycket bökigare, mer kläder som skall tas på Hugo och riskerna när man

Läs mer
BloggGodJul

God jul och tack!

God Jul & Tack till alla läsare, samarbetspartners och bidragsgivare. 136 342:– Det känns som en väldigt värdefull julklapp att skicka vidare till FOP labbet i Philadelphia. 2014 har varit ett spännade FOP-år för mig med tre resor till olika delar av världen för att träffa läkemedelsföretag, specialister, forskare och familjer och IPC representanter från

Läs mer
Bloggbild2

Rörmokare och fördomar

I torsdags när Pelle jobbade i Stockholm bestämde jag mig för att “leka rörmokare”. Det där stoppet i köksavloppet hade vunnit över mitt tålamod. Gud vad jag hatar att jag “kan själv” ibland :). Dessutom gjorde jag allt rätt och pedantiskt och klart hela vägen ner till golvet men det blev ändå inte helt bra

Läs mer
Bloggbild2

Fantastiska Maria

Som tillägnar lucka nummer 6 i sin adventskalender #stödjul till: “Marie Hallbert Fahlberg som driver FOP Sverige och hennes son och de andra som lever med denna sjukdom.” TACK!!! Jag blir så rörd. Älskade Maria som jag lärt känna på twitter under namnet @marrenad. Har du inte läst hennes blogg så rekommenderar jag dig att

Läs mer