Fibrodysplasia Ossificans Progressiva | ACVR1(c.617G>A; R206H) = Klassisk FOP
Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.
Bloggbild2

Bästa minnet 2014

Egentligen så borde det ju vara att kliniska tester för FOP startade men vet ni, det är det faktiskt inte för mig. Det bästa ögonblicket och den största händelsen för mig 2014 var att Hugo slutade skolan. Vi firade på skolavslutningen men egentligen så fattade jag inte att det var sant då. Inte förrän samma

Läs mer
Bloggbild2

Träning & FOP

Med lathet som drivkraft. Det är faktiskt sant, jag gillar när det är enkelt och minsta möjliga ansträngning för bästa resultat. Och jag är faktiskt ganska lat i grund och botten. När jag var barn hade vi en stående kommentar om mig “Om jag inte hade blivit för stor eller om jag fått välja själv

Läs mer
Bloggbild2

Nyårsafton & Fyrverkerier

I huvudet på en #hcpmamma del 20. Jag älskar fyrverkerier och tänk så skönt att för en gång skull gilla något som så många tycker är farligt eller inte gillar för dom är oroliga för sina nära och kära. Det kom jag på idag, det är nog en av de få saker som andra oroar

Läs mer
Bloggbild2

$17750 till FOP labbet i Philadelpia

I Svenska pengar runt 137600:- som jag via Svenska Skandinaviska FOP Föreningens konto precis överfört till IFOPA för vidare färd mot FOP labbet i Philadelphia. Tusen tack alla som bidragit till den summan under 20014. En liten fördel för mig att det landade under hundrafemtiotusen i år var att jag kunde göra överföringen hemifrån datorn

Läs mer
Bloggbild2

Bodyguard

En film från 1992 och den får mig att tänka på hur det är att jobba som assistent åt ett barn med FOP. Ett barn som inte får slå sig, ett litet barn som kanske fortfarande har full rörlighet i hela sin kropp och rent fysiskt egentligen skulle kunna leva som vanligt om den inte

Läs mer