Fibrodysplasia Ossificans Progressiva | ACVR1(c.617G>A; R206H) = Klassisk FOP
Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.
Bloggbild2

Ett sällsynt funktionshinder

I huvudet på en FOP Ambassadör & #hcpmamma del 15 & 26. Sällsynthetens FOP dilemma: Att inte få slå sig. Ett funktionshinder som för utomstående kan vara svårt att förstå hur enormt stort det är och vad det innebär i vardagen. I juli 2008 var jag i Luleå tillsammans med bland annat Dr Fred Kaplan

Läs mer
Bloggbild2

Vinter, icebugs & sjuk

I huvudet på en #hcpmamma del 25. När det blir ordentligt med snö och minusgrader så Hugo faktiskt skulle kunna gå ut och gå lite utan att riskera att halka på all is så verkar det som han blir sjuk… Trist! Troligtvis feber men hoppas det ger sig snabbt. Han och Pelle var och kolla

Läs mer
Bloggbild2

Var kommer träningsinspirationen ifrån?

“…Klart du kan, du får göra precis hur du vill om du så står uppochner och jobbar. Det viktiga är att resultatet blir bra!”. Min farfar var pensionerad frisörmästare och fd ordförande i lärlingsnämnden och det här var hans svar till mig när jag lite oroligt visade min modell “med kronan lätt på sned” och

Läs mer
Bloggbild2

Inte bara röntgenbilder

I huvudet på en #hcpmamma del 24. Vårt liv med FOP  ÄR en “offentlig handling”. I positiv mening. Men jag kan ju inte bara visa en massa läskiga FOP bilder för så ser ju inte livet ut. Det är ju bara en del av vårt liv som lever inne i Hugos kropp och absolut inte

Läs mer
Bloggbild2

Hugos FOP höfter

Fascinerande röntgenbilder. I går ringde Hugos läkare, han hade fått bilderna och utlåtandet från röntgenläkarna. Det första han frågar är hur Hugo mår och om han har ont? -Näe inte direkt just nu i alla fall… Men under hösten så har det ju strulat och han har haft ont. Vi konstaterar krasst på telefonen att

Läs mer