Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild2

Nedräkning och inbjudan

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

I går fick jag äntligen klart inbjudan till #FOP23April. Den är utskickad till alla medlemmar i Skandinavien. Läkare och vårdkontakter jag har samlat på mig mailadresser till under åren kommer också få en personlig inbjudan men en officiell inbjudan finns här på hemsidan. Vi har plats för max 150 personer och jag räknar med att det blir fullt och hoppas att vi får bra uppslutning av media denna historiska och viktiga FOP dag.

Just nu pågår ju nedräkningen inför sällsynta dagen. Jag fick inte ut något blogginlägg igår då jag hade fullt upp med det andra, men idag kommer mina reflektioner och länkar till de båda berättelserna. Dag 4. berättar Jenny som har Möbius syndrom om ”…När jag äntligen fick mitt leende”. Jenny och hennes föräldrar har jag träffat på flera sällsynta möten, en supermysig tjej. Sist så pratade vi om hur det är att vara med på TV och under inspelning. Jenny var nämligen med i 5ans ”De odejtbara” och jag har ju varit med i TV på flera olika sätt, Nyhetsmorgon & Outsiders med Hugo 2006 och i höstas på eget ytligt roligt vis i Shes Got the Look. Det var kul att höra hennes tankar om TV, omtagningar och vara bekväm, obekväm, naturlig eller inte men också tycka att det är både roligt, givande och bra och viktigt för sällsynta diagnoser att synas. Och att vi gör det utifrån våra egna förutsättningar, så olika men ändå så lika tankar och känslor och med fokus mot samma mål. Att skapa en bättre framtid för alla med sällsynta diagnoser.

Nästa berättelse handlar om det vanliga med sällsynta i tandvården och är skriven av specialisttandläkaren Johanna Norderyd från Odontologiska Institutionen i Jönköping. Även det ett ställe som jag har haft en del kontakt med. Som jag skrivit om tidigare. När jag ”låtsades vara en helt vanlig mamma” första gången på specialisttandvården med Hugo här i Eskilstuna. Där han hamnade tack vare att dåvarande chefen i Jönköping hade läst en artikel om mig i DN och behövde konsultera mig angående en FOP tandvårdspatient i Finland. Det var hon som sa att Hugo självklart skulle vara på specialisttandvården inte folktandvården och då var han 14år. Efter första besöket får jag sedan ett samtal från chefen Jönköping igen för att Hugos tandläkare hade ringt och konsulterat henne om en 14årig patient med FOP och hon ringer då och konsulterar mig (fast jag hade bett tandläkaren maila våra FOP tandläkarspecialister i USA). Vi hade lite roligt åt det för hon förstod ju att det gällde min son. Och jag hade på känn redan innan att det skulle börja så. Men ibland måste man visa på det här sättet och agera som en vanlig mamma (utan att yppa om min kunskap och mitt nära samarbete med specialisterna) för att det skall bli synligt var sprickorna inom vården för sällsynta diagnoser finns. Jag var nyfiken, för tandvården är ett stort problem för våra vuxna med FOP och jag har kämpat mycket för dom/med det under åren. Det blev jag som sedan mailade specialisterna med kopia till både Jönköping och Hugos tandläkare. För mig är det enkelt, jag är van att förklara FOP på Engelska och jag har ju erfarenhet av andra FOP ares problem inom tandvården. Men jag är inte tandläkare och det är ett svårt område och otroligt viktigt att skapa en specialistkunskap om FOP och tandvård i de nordiska länderna. Och Johannas berättelse visar också hur viktigt det är att vi slussas dit direkt per automatik.

Undrar om jag kommer ha något att berätta om alla som skriver sällsynta berättelser. Det blev ju lite spännande det här. Jag glömde berätta om del 1.  Kicki och hennes man träffade jag faktiskt i hissen på väg till ett sällsynt möte för några år sedan och hennes man och jag mailade efter det då han hade frågor om insamling och lite sånt. Tänk vad många möten och händelser det blir under åren ändå.

Dag 5 av sällsynta berättelser. Nedräkningen inför sällsynta dagen den 28(9) Februari. Skriven av: Johanna Norderyd, Specialist i barntandvård. Läs Johannas berättelse här.

Dag 4. Nedräkningen inför sällsynta dagen den 28(9) Februari.
Skriven av: Jenny som har Möbius syndrom. Läs Jennys berättelse här.

Tidigare berättelser.

FOP23April

Marie H Fahlberg Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140. Eller IFOPA.

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.
Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 14/02-2015. 7910:-
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar