Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild2

Märklig känsla

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Jag visste ju att jag hade skickat in en story och jag visste att att den skulle komma med bland de sällsynta berättelserna. Men jag visste inte att jag inte ens kan läsa min egen story hur allting började utan att tårarna forsar. Det är ju inte helt ovanligt att tårarna rinner och jag måste gå och snyta mig när jag skriver vissa av mina blogginlägg. Det är ju också en anledning till att jag föredrar att berätta i text och inte prata om det, man kan ju inte förändra historien bara framtiden. Jag gillar att leva nu och tänka framåt, agera och förändra. Att berätta i bloggen handlar ju både om att berätta för att skapa en förändring men även om att spara för min egen skull så jag inte skall glömma(eller förtränga). Det är ett sätt att ändå lägga det bakom sig men ha det kvar, om någon frågar kan jag bara plocka fram ett gammalt blogginlägg så slipper jag älta eller skriva samma saker om och om igen. Jag får möjlighet att vara där jag är idag och det är otroligt skönt. Jag tycker om det jag gör även om tårarna sprutar ibland.

Men det kändes lite annorlunda att läsa berättelsen på Riksförbundet Sällsynta diagnosers sida, det blir som att läsa det utifrån med någon annans ögon. Samtidig blir jag rörd över äran att få vara en pusselbit, en liten bricka i systemet som kan hjälpa till att göra stor skillnad för väldigt många människor. Enbart genom att berätta och att finnas till för förbundet när dom ber om hjälp från oss som har möjlighet att dela våra sällsynta berättelse. Jag tycker om att vara en liten pusselbit i ett stort sammanhang. Den där som finns i bakgrunden hjälper till och svarar på mail, delar information och knyter nätverk mellan alla möjliga olika människor. Jag vet ju att jag har gjort otroligt mycket för FOP under mina 14år i det här sällsynta livet. Men egentligen så handlar allt om ett mycket större sammanhang det handlar om alla som lever med sällsynta diagnoser runt om i världen. Det är ibland svårt att förklara. Men det är otroligt häftigt när man knyts ihop med människor som ser hela pusslet som jag tänker, och dom tänker lika. Sådana människor möter man inom Riksförbundet Sällsynta diagnoser och de personer sällsynta samarbetar med och deras samarbetsparters osv… ”dom där myggorna i sovrummet som aldrig ger sig”. Men tillbaka till storyn, om du vill läsa hur allt började så klicka på länken nedan. Nu är klockan 01.10 och jag behöver sova. Är nästan klar med allt meck runt inbjudningarna till #FOP23April men får fortsätta i morgon.

Dag 3 av sällsynta berättelser. Nedräkningen inför sällsynta dagen den 28(9) Februari.
Skriven av: Marie H Fahlberg. Du kan läsa den här.

Tidigare berättelser.
Dag 2.
Nedräkningen inför sällsynta dagen den 28(9) Februari.
Skriven av: Kristina Gustafsson Bonniers (SCD) Karolinska. Du kan läsa den här.
Dag 1. Nedräkningen inför sällsynta dagen den 28(9) Februari.
Skriven av: Kicki Lindgren som har diagnosen Friedreichs Ataxi. Du kan läsa den här.

”Missa inte #FOP23April på Plaza hotel i Eskilstuna”

Marie H Fahlberg
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140. Eller IFOPA.

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 14/02-2015. 7910:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar