Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild2

#FOP23April

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Planering inför #FOP23April 2015, den Internationella FOP dagen / FOP Awareness Day. I år kommer vi att fira FOP dagen ordentligt i Sverige. Vi har bjudit hit läkemedelsföretaget Clementia och både familjer, läkare, vårdpersonal, nyfikna och media kommer att få möjlighet att delta på den här torsdagseftermiddagen och få svar på sina frågor. Arrangemanget kommer att vara kl. 12.30-16.00 på Plaza Hotel i Eskilstuna som ligger på Drottninggatan 9 rakt ner från tågstationen. Idag hade jag första mötet med hotellet och det kommer bli jättebra och framförallt skönt att arrangera något större på hemmaplan för en gång skull, det gör allt så mycket smidigare för mig. Den här dagen avslutar vi sedan med föreningsårsmöte mellan 16.30-18.00 så familjerna bara behöver resa vid ett tillfälle.

Kliniska studier och hur de fungerar och går till är ju en helt ny värld för mig. Jag har fått lära mig många nya saker under 2014 och vill gärna dela det med alla här i Skandinavien. Och vad passar bättre än att göra det på vår egen FOP dag. 9år efter den dag det offentliggjordes att teamet i Philadelphia hittat FOP Genen. Eftersom jag själv är förälder till ett barn som har åldern inne för de kliniska studier som startade under 2014 så vet jag ju vilka frågor man kan ha och vilka saker som kan oroa och krångla till medverkan. Att verkligen få möjlighet att förstå precis hur allt går till och få träffa de här människorna personligen gör att allt känns så mycket tryggare. Forskningsledaren från Frankrike Dr Geneviève Baujat som leder de kliniska testerna i Paris och även forskningsledaren för the natural history study in FOP i Italien Dr Maja Di Rocca. Vi kommer även få veta lite ”vad händer sen” och informera mer om patientregistret för FOP och vikten av att vara med för framtida studier även på andra potentiella mediciner och botemedel för FOP. Det kommer att bli en spännade dag och jag hoppas många kommer att ha möjlighet att komma hit. Vi passar samma dag på att ”fira årsmöte” så medlemmarna har två bra anledningar att komma till Eskilstuna i vår. Mer information om den här dagen kommer framöver. Men skriv in datumet i kalendern. #FOP23April. #FOP23AprilSE.

”framtiden är inte vad den brukade vara” ~ Yoggi Berra

Marie H Fahlberg
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140. Eller IFOPA.

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 30/12-2014. 136792:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar