Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild2

Höft och handröntgen

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Ibland går det snabbare och smidigare på sjukhuset än man har förväntat sig. Sist Hugo var på röntgen tror jag han var 5-6år och det var meckigt som sjutton och han hade svårt att ligga som dom ville och han tyckte själv att det var jobbigt och på den tiden hade han ganska mycket ont på många ställen och det kanske egentligen kändes som det tog längre tid än vad det gjorde. Röntgenavdelningen är ju dessutom en plats där man kan få vänta om det kommer akutpatienter emellan. Och ett ställe man får verkligen inte vara försenad till för då blir man av med sin tid. Så på morgonen innan lät det så här hemma hos oss:

  • Åka i god tid det vi skall vara där precis efter lunch det kan vara mycket trafik(Eskilstuna mått).
  • Vid den tiden kan alla hcp-platser vara upptagna så jag kan behöva släppa av Hugo och assistenten vid entrén och åka och parkera i parkeringshuset.
  • Det kan ta tid! räkna med det bla bla bla (tjatig mamma så inte Hugo skall börja sucka när vi väl är där)
  • Om vi är tidiga så kan jag hämta slangar och batterier till Hugos hörapparater innan och även passa på att gå in på apoteket (annars efter).

Men idag flöt det på, löjligt lite bilar ute. Det fanns dessutom en hcp-parkeringsplats ledig så jag hann hämta både batterier och slangar innan vi gick vidare till röntgen. Vi fick dessutom komma in snabbt kanske rent av någon minut innan utsatt tid och jädrars vad snabb/effektiv hon var som jobbade där. Kuddarna som redan låg på britsen passade Hugos rygg och nacke perfekt (har aldrig hänt förut). Men Hugo är inte alls känslig på ryggen som han har varit de senaste 14åren, det har på något märkligt släppt sista månaderna. Nu när jag skriver funderar jag på om det kan vara så enkelt som att han är så mycket mer avslappnad och harmonisk i hela kroppen när han inte går i skolan längre. Nu när han kan sitta bra hela tiden och ligga ner när han känner att han behöver och får chans att göra bara det han vill utan stressmoment och träna det han behöver och ut och gå en lagom sväng varje dag. Bortsett strulet med höfterna under hösten så har han mått otroligt bra, lite ont i nacken bara som han klagar på ibland.

Anledningen till höftröntgen var egentligen inte på grund av att hans höfter har krånglat utan när vi ändå skulle göra en handröntgen så passade vi på att göra allt samtidigt och se hur höfterna och bäckenet ser ut. Handröntgen är för att säkerställa att han vuxit klart till 90% vilket är ett krav för att kunna vara med i de kliniska testerna om han skulle få en flare up (vilket vi hoppas att han inte får). Tydligen så kan dom mäta just skelettet i händerna och kalkylera för att få fram ett ungefärligt resultat av hur mycket han har kvar att växa? (jag har inte läst på så jag har urdålig koll på exakt hur det funkar). Jag trodde jag skulle vara snabb och hinna fota skärmen när hon tog bilderna…. Men jag hade inte en chans, hon var så snabb och det kändes inte läge att uppta tid mer än nödvändigt.

Men jag gillar inte att han tappat så mycket muskler på framsida lår pga höftstrulet som pågått egentligen till och från i flera år. Förmodligen är det onda han haft till och från en kombination både av att han vuxit mycket och hans FOP har strulat/flare ups vissa av gångerna. Hugo har inte riktigt kunnat träna framsida lår som han kunde när han var yngre, då var benen kortare, smidigare och höfterna rörligare. Jag är jag nyfiken på hur det ser ut i höfterna nu och var han har FOP-skelett och hur små dom benbitarna är. Hur mycket av stelheten som kanske bara är rent muskulärt som man skulle kunna jobba med försiktig massage och lite andra tankar jag har hur vi skall hitta på att börja bygga framsida lårmuskler effektivt utan träningsvärk. Men det får jag vänta med det till Hugos läkare har fått bilderna och jag får se och veta hur han ser ut därinne i höfterna. Tills dess så kör vi på som tidigare och är tacksamma för varje dag höfterna är snälla och FOP håller sig tyst och sover hårt ”i ide” utan att vakna.

Marie H Fahlberg
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140. Eller IFOPA.

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 30/12-2014. 136792:-

 

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar