Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild2

En mellandag

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

I huvudet på en #hcpmamma del 21. En liten reflektion över att leva med assistans i sitt hem.
Den här klämdagen hade jag satt Hugos assistent på schema mellan 10.30-18.00, så jag ville vakna senast klockan 10.00 för att väcka Hugo och gärna hinna få i mig lite kaffe. Just den grejen är ju inte så svår jag vaknar oftast tidigare. Men det är en av skillnaderna med att leva med assistans i sitt hem, man blir lite styrd och inrutad. Schemat skall planeras i god tid innan och planera vad vi vill göra på en ”klämtisdag” i januari som sedan visar sig vara dagen efter natten då det varit JVM final i hockey.

Man kan ju inte veta flera veckor innan om man vill såsa hela den här dagen och inte gå utanför dörren och lika gärna jobba som assistent själv den dagen eller om Pelle och jag göra något tillsammans. Eller om vi rent av vill vi ta en jättelång sovmorgon och skita i och väcka Hugo? Han är ju 16år och skulle nog kunna sova minst halva dagen och lite till om ingen väckte honom. På ett sätt är det lyxdilemman för vi har ju faktiskt assistans och det är något man idag skall vara grymt tacksam för. Men jag vill ändå berätta om såna här små skitsaker för det här är såna saker som jag inte hade en aning om innan vi kom in i det här livet. Visst kan jag ge Hugos assistent nyckeln och han börjar jobba klockan tio och vi ligger och sover men…Näe, jag är inte riktigt där. Bara om jag skulle vara sjuk och ligga däckad i sängen, då skulle det däremot kännas väldigt bra.

”Konsten att planera det oförutsedda och få det att kännas perfekt” 😉 ~ @lilbellula

Marie H Fahlberg
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140. Eller IFOPA.

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 30/12-2014. 136792:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar