Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild2

Bästa minnet 2014

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Egentligen så borde det ju vara att kliniska tester för FOP startade men vet ni, det är det faktiskt inte för mig. Det bästa ögonblicket och den största händelsen för mig 2014 var att Hugo slutade skolan. Vi firade på skolavslutningen men egentligen så fattade jag inte att det var sant då. Inte förrän samma dag som Hugos gamla klasskompisar börjar gymnasiet och jag sitter ute på trappen med min kaffe och känner hur alla fack i hjärnan som utan att jag märkt det stått stand by under sommaren helt plötsligt öppnar sig när min hjärna inser alla möten jag slipper. Det var en helt galen känsla ”ett fack för rektor/studierektor.. ett fack för idrottsläraren… ett fack för assistenter, alla fack som rent fysiskt öppnade sig inne i mitt huvud ”poff ny plats tillgänglig här” och så vidare. Alla nya människor jag kontinuerligt varit tvungen att ha möten med, informera och skapa en bra relation med och alla småsaker som måste hållas koll på bara för att Hugos vardag skulle vara säker och fungera. Först 3år på förskolan och sedan 10år på tre olika skolor och det här var vad jag insåg att jag inte längre behövde ha koll på:

  • Runt 500-700 elever som skall informeras.
  • Rektor + biträdande rektor
  • Assistent i skola (+ 2-3st backup /avbytare vid rast/sjukdom)/schemaplanering.
  • Mentorer
  • Övriga lärare
  • Idrottslärare
  • Sjuksyster
  • Skolskjuts vid behov
  • Hörslinga
  • Hjälpmedel
  • Stol? Bänkar? Dator? Placering i klassrummen?
  • Vilket skåp står bäst/säkrast placerat?
  • Elrullen / manuella rullen var skall den stå lektionstid?
  • Hissnycklar
  • Ryggdyna till stolen i matsalen

Att slippa allt sånt, det var en helt magisk och underbar känsla. Förstå vad mycket plats jag fick i min hjärna. Ett obetalt halvtidsjobb som äntligen försvann. Så många moment att slippa hålla koll på. Det där ögonblicket, den där känslan på trappen. Det är mitt absolut bästa minne från 2014. Och på andra plats kommer mitt och Dr Fred Kaplans samtal i bussen på väg från sista middagen på mötet i Italien (vi hade 5år att ta igen). På tredje plats var samma kväll och jag nästan måste nypa mig i armen när jag inser att jag hamnat i  framtiden. Jag hamnade på middagen vid ett runt bord tillsammans med representanterna från läkemedelsföretaget som nu har börjat testa sin medicin på patienter med FOP. Det var en märklig/stor/overklig känsla. 2014 var ett häftigt år på många sätt. Justja… She´s Got The Look TV inspelningen men det faller mer under en av de skönaste mest avkopplade, galna, roliga, erfarenhetsberikade egokick helger under året som gick.

“Appearances matter – and remember to smile.” ~ Nelson Mandela

Marie H Fahlberg
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140. Eller IFOPA.

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 30/12-2014. 136792:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar