Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild2

Träning & FOP

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Med lathet som drivkraft. Det är faktiskt sant, jag gillar när det är enkelt och minsta möjliga ansträngning för bästa resultat. Och jag är faktiskt ganska lat i grund och botten. När jag var barn hade vi en stående kommentar om mig ”Om jag inte hade blivit för stor eller om jag fått välja själv hade jag fortfarande åkt i vagnen”. Det märkliga är att jag tycker nog det är jobbigare att duscha och tvätta håret efteråt än själva träningen, jag kan stanna på yogamattan en halvtimme extra bara för jag inte orkar gå in i duschen. Det jobbigaste med träning för många är nog att ”att börja” men jag tycker det där ”att börja om igen” är värre och det är nog det som är min drivkraft. Efter diskbråcket jag fick i ländryggen för drygt 4år sedan (ej opererad, men läkt) som jag nu ”säkerhets-förslutit” i ett fängelse av muskler, vill jag verkligen inte dit igen. Att springa och dela #runforfopSE  bilder över halva internet via IG 5-7ggr/v. för att peppa och inspirera både mig själv och andra. Göra mina styrketräningsövningar, yoga och stå på händer varje dag. Det låter som mycket men jag tränar i snitt totalt inklusive löpningen ca. 1 tim/dag och jag har mina basövningar när jag är ”lat” som bara tar 5-15min. Jag jobbar med mina svaga punkter i ryggen och stretch och avslappningsövningar för att hålla mig stark i hela kroppen och bygga upp småmuskler där det fattas. För mig handlar det både om att vara stark och att hålla mig i den form jag vill ha. Att ge mig själv möjligheten att få bo i den kropp jag vill leva i inifrån och ut #sizehappy det perfekta ”ytliga” uttrycket som Molly Sanden myntat.

Och Hugo som har FOP han får inte få träningsvärk. Att träna lite och försiktigt varje dag ger resultat utan träningsvärk och om det funkar på Hugo så borde det ju funka på oss andra också, det behöver inte vara jobbigt. Men han behöver träna sina träningsövningar utifrån sina förutsättningar (som under åren varierat beroende på skelettbildningar och att han vuxit). Han behöver även bada, röra på sig, hålla musklerna så starka som möjligt, lungorna i så bra form som möjligt och även se till att undvika få den där stelheten man kan få bara av att sitta still oavsett man har FOP eller inte. Har ni tänkt på att nästan alla barn med fysiska funktionsnedsättningar ”tvingas” att träna regelbundet för att kunna ”rodda runt sin kropp på bästa sätt”. Det är ganska hemskt att så många friska människor inte tar hand om sina kroppar utan sitter i soffan, gnäller och ser träning som något ont, jobbigt och tråkigt. För mig är det betydligt jobbigare att dra runt på en smal otränad och trasig kropp som har ont. Träning är inte tråkigt, det behöver inte ens vara särskilt jobbigt men alla passar inte för samma träning. Vi är olika och det är inte alltid enkelt att komma på vad man passar för att göra eller vågar testa det man egentligen vill göra men är rädd för vad andra skall tycka. Det är ju i och för sig alltid lättare att träna när man har mål som ligger utanför ”bli smal/få snygg kropp” jag har ju gett mig fasen på att kunna gå på händer när jag fyller 50år, jag har även vissa andra nördiga mål inom handståendet. Det är saker som jag ville kunna redan när jag var barn men inte förrän idag hittat rätt inspirerande, ödmjuka och hjälpsamma PT Supehumanyogi på Instagram för att kunna uppnå de målen och det är så himla kul, det är mer som att leka än att träna. Det är aldrig för sent att börja eller börja om.

Så många gånger under dessa FOP-år vi har fått ”börja om” efter en flare up. All tid vi har lagt ner på att ”börja om” att lära sig ta på sig ett par joggingbyxor igen (kalsonger finns inte på kartan, det har han inte kunnat ta på sig själv sedan han var 4-5år). Under hösten  har Hugos höfter krånglat han har haft en hel del ont och då får man liksom bara tvinga honom att göra de viktigaste sakerna. På torsdag skall han på röntgen för höfterna men även en röntgen för att se om han har vuxit klart till 90% som han måste ha gjort för att kunna vara med  i de kliniska testerna. Han har inte klagat på ont sista veckan så nu är det nog snart dags att ”börja om” och se om benen blivit för långa (han har vuxit väldigt mycket sista halvåret) för att kanske klara av att ta på sig byxorna igen. ”Använd en sån där lång hjälpmedels-nypa då?” Är en kommentar som man kan få … Men, det är ju liksom inte så enkelt när man är låst i axlar inte kan röra armarna uppåt eller åt sidan när man skall dra upp och samtidigt hålla balansen. Förutsättningen är ju att det skall ske skapligt smidigt men framförallt säkert. Men även i de perioder han kan sätta på sig byxor själv så är det inte alla gånger/dag han fixar det i alla fall. Det är små marginaler men för Hugos självkänsla skull så kämpar jag vidare och tjatar och ”börjar om” för även om så bara skulle kunna ta på sig dom själv en gång i månaden ”när alla delar i kroppen är i perfekt synk och balans och humöret på topp”så är värt det.

”Du har bara en kropp och den skall du leva resten av livet med – se till att vara bra kompis med den” ~ @lilbellula

Marie H Fahlberg
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140. Eller IFOPA.

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 30/12-2014. 136792:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar