Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild2

Nyårsafton & Fyrverkerier

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

I huvudet på en #hcpmamma del 20. Jag älskar fyrverkerier och tänk så skönt att för en gång skull gilla något som så många tycker är farligt eller inte gillar för dom är oroliga för sina nära och kära. Det kom jag på idag, det är nog en av de få saker som andra oroar sig för sina barn/tonåringar/hundar men för en gång skull en upplevelse som jag aldrig har oroat mig för. Det är faktiskt ganska ”Hugo-säkert”. Vi är ju vana att ”hantera varsamt” och tänka oss för så det är ju liksom ingen större skillnad. Visst kan man ha oflyt med fyrverkerier ändå och det kan hända olyckor, med det kan det ju alltid. Med FOP är ju konsekvenserna i stort sett alltid allvarliga när olyckan är framme så det är ju liksom ingen skillnad. Vi firar alltid nyår hemma med grannarna och skjuter fyrverkerier från vändplan som Pelle och Hugo har köpt. Kvalitén skiftar ju lite från år till år det är ju lite som att köpa grisen i säcken och dyrt blir det, men det är värt varenda öre. Det är lite spännande, det har lite farligtstämpel på sig, men Hugo får uppleva det. Det är inget som FOP kan ta ifrån honom hur mycket skelett han än skulle få i kroppen och det här nyåret hade dom lyckats köpa riktigt bra fyrverkerier. Om du har Facebook så kan du se mitt lilla filmklipp här.

Det här med fyrverkerier började tidigt. Hugos första nyårsafton var han bara 3månader och sov trots det smattrade fyrverkerier precis överallt runt om kring där vi bor. Men året efter kom hans första möte med fyrverkerier 1år och 3månader. Det hade kunnat gått precis hursomhelst han sov i vagnen när vi gick ner till stan, det var dax att fira in millennieskiftet och Eskilstuna kommun hade stort fyrverkeri inne i stan från holmen utöver ån. Vi stod längst fram vid ån och jag var lite orolig att Hugo skulle bli rädd om han vakna av smällarna. Men den blicken, den lyckan, det stora leendet och ögon stora som teafat när han helt lugnt vaknar av en rejäl smäll, öppnar ögonen och det bara glittrar på hela himlen. Det var häftigt, det var innan vi visste att Hugo hade FOP.

GOTT NYTT ÅR ♦ VÄLKOMMEN TILL 2015

Marie H Fahlberg
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140. Eller IFOPA.

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 30/12-2014. 136792:-

 

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar