När FOP visar sin allra säms...

Sådär… efter två år har jag äntligen ork och kraft att dela med mig.

vi är inte helt ute på andra sidan ännu, men det känns iallafall som att vi har landat och gått från att bara överleva dagen till att faktiskt kunna leva lite igen.

Men livet är fortfarande väldigt begränsat, och jag tar inget för givet. Jag tar en dag i taget och är otroligt glad och tacksam när solen skiner och att det är vår

här kommer en inblick i hur de första 5 månaderna såg ut.

Februari 2024: Att gå från dagliga promenader i skogen, styrke- och balansövningar, trappträning och badträning i poolen — och att kunna sitta vid datorn och gejma med mus och tangentbord — till att över en natt inte kunna göra något av dessa saker. Och fem månader senare, efter en helt surrealistisk och smärtsam process, bli helt sängliggande…

Hugo har en gejmingkompis som efter de första tre veckorna sa:
”Vem som helst hade ju gett upp för länge sedan.”

Vad var det då egentligen som hände? Och varför? Och hur kan man se på det som hände?

Ja, det finns många olika synvinklar. Lite beroende på vilket mindset man har och hur man ser på FOP och på kroppen som helhet.

Det som triggade igång allt var en flare-up i höger baksida, en muskelspasm på natten. Ni vet ett sånt där ryck man kan få precis när man är på väg att somna.

Och då tyckte Hugos FOP att:
”Nu har du felbelastat den här muskeln alldeles för länge genom dåligt sittande och lite nonchalant ignorerat kroppens signaler. Nu drar jag i handbromsen. Sorry, men du har ju inte lyssnat.” 😉

Lite så ser jag på det.

Men allting gick extremt fort och vi hade ingen aning om hur länge det skulle hålla på.

Benet svullnade hela vägen ner till foten, nästan till dubbel storlek. Mer ryggläge i sängen resulterade i tryck och skav på FOP-knölarna som ledde till två små trycksår.

Det som fungerade på morgonen fungerade inte på eftermiddagen. Och nästa dag behövdes något helt annat.

Och stressen i att inte veta:

Hur länge ska det hålla på?
Blir det värre?
Blir det bättre?

Vi hade liksom ingen kontroll. FOP har sin egen agenda och ibland får man bara åka med, vare sig man vill eller inte.

Det handlade om att ”släcka bränder”, få till nya rutiner, anpassa sig, gilla läget och testa sig fram.

För det finns inga guidelines. Det finns inga tydliga vägar. Allt måste individanpassas utifrån dagsformen.

Vi hade ingen aning om vad vi skulle vakna till. Det har man aldrig när man lever med FOP.

Men jäklar vad mycket nytt jag lärde mig om ”leg flare ups” och trycksår. Saker jag tänkt mycket på tidigare och fick lite svar på nu när vi fick uppleva det på riktigt.

Ja… lite så såg de första fem månaderna ut.

Det blev ju tyvärr inte bättre av att han svimmade i juli 2024, precis när allt började vända. Jag hann fånga honom 1 cm från att slå huvudet i dörrkarmen – men han bröt höger överarm.

Men…  det får vi ta en annan gång.

Vad hade vi då kunnat göra annorlunda? Och vad har vi lärt oss som vi kan ta med oss in i framtiden — både för vår egen skull och för att kunna hjälpa andra i liknande situationer?

Ja, det finns många saker att lyfta, det kommer mer om det i framtida blogginlägg.

Tack för att du är här – oavsett om du följt länge eller precis hittat hit. Välkommen!

Marie H. Fahlberg FOPSverige.se & Livsstilshalsa.se
En personlig blogg om livet, sällsynt hälsa och en kunskapsbas om FOP.

– Min blogg & FOPSverige.se är helt fristående från Svenska FOP-föreningen