Journey to Discovery: A Breakt...

Det har varit en otroligt känslosam april 2026 för mig… 20 år efter FOP-genens upptäckt och IFOPA släpper dokumentärserien om resan till upptäckten. En resa jag/vi/Hugo levde och fick uppleva. Jag har tittat och gråtit, återupplevt och reflekterat. En sån unik och fantastisk resa vi är på, även om den varit extremt tufft sista 2 åren, mer om det en annan dag. 23 April, FOP dagen och alla korta avsnitt ligger uppe + ett längre som jag varmt rekommenderar att kika på. Lite kuriosa, länkar och bilder i slutet på inlägget.

Filmserien om resan till upptäckten berättar inte bara den vetenskapliga historien bakom genupptäckten – den hedrar också familjerna (mammorna) som gjorde den möjlig, och forskarna och läkarna som vägrade ge upp. Deras arbete förändrade hela forskningsfältet och öppnade dörren till kliniska studier och utvecklingen av möjliga behandlingar som pågår just nu.

Men kanske viktigast av allt: Journey to Discovery-serien påminner oss om att framsteg inom sällsynta diagnoser aldrig är en enskild persons eller ett enskilt labs arbete. Det är resultatet av gemenskap – familjer, läkare, forskare och stödnätverk – som arbetar tillsammans och aldrig ger upp.

Se Journey to Discovery: A Breakthrough Built on Hope – Sprid den gärna vidare – kanske är det just här något börjar röra sig, där vi tillsammans kan inspirera nästa generation av forskare och samtidigt väcka hopp hos familjer… om att mer är möjligt än vi ibland vågar tro.

Upptäckten av FOP-genen förändrade allt. Men det var bara början…

PS. Lite okänd kuriosa;
I juni 2023 sitter jag i solen på ett café bakom Stadshuset i Stockholm, tillsammans med IFOPAs Executive Director Michelle Davis. Vi har haft en helt fantastisk dag där jag fått guida henne runt för att “känna in Stockholm” inför DDF 2024 – som lite oväntat kom att hamna i Sverige.

Under åren har jag haft en del synpunkter på IFOPAs globala FOP Awareness-kampanj. Vi har inte alltid varit helt överens om innehållet 😉 Så när vi sitter där i solen, med utsikt över vattnet, börjar jag prata om FOP Awareness Day – om att vi egentligen firar upptäckten av genen… men att nästan ingen pratar om själva upptäckten eller resan dit.

Jag säger att jag tycker IFOPA borde göra en film om det. Och kanske till och med skynda sig lite – medan Frederick Kaplan och Jeannie Peeper fortfarande finns med oss… Det här är ju en film jag själv skulle vilja se, och samtidigt är den så otroligt viktig, en berättelse som måste bevaras för framtiden. Att Michelle lyssnade och tog action betyder så otroligt mycket för mig på så många sätt <3 jag är så tacksam.

Bild 1: Från morgonen när jag mötte upp Michelle vid tåget. Vi sitter tillsammans med Dr Keen fån UK, som precis som jag deltagit på en konferens under helgen gällande sällsynta skelettsjukdomar och smärta. Jag hade stannat en natt extra på hotellet för att kunna guida Michelle, en utgift jag är lite extra glad för idag.

Bild 2: Dave Butz & Dana Garret, Trailhead films. Skaparna av dokumentärserien Journey to Discovery, vi träffades på IFOPAs FOP Family Gathering i Baltimore 2018 när jag “sprang runt” med min mobil och fotade för mitt egna lilla projekt The FOP Heart. Så dom har varit med och filmat FOP i många år.

Hejsvejs – Marie H. Fahlberg FOPSverige.se & Livsstilshalsa.se
En personlig blogg om livet, sällsynt hälsa och en kunskapsbas om FOP.

– Min blogg & FOPSverige.se är helt fristående från Svenska FOP-föreningen