FOP resan till Rom var helt underbar, intensiv, känslofylld, lärorik och även otroligt viktig för våra FOP patienter här i Skandinavien. Flera viktiga möten inför vår historiska dag den 23 April i Eskilstuna. Missa inte att anmäla dig, se länk nedan. Som läkare till en patient med FOP är det här en ovärderlig eftermiddag, jag
Då hoppas vi flygen går som de ska den här resan. Framförallt hoppas jag att jag inte glömt något viktigt. Så många extra möten inbokade på den här FOP resan. Dels planering inför #FOP23April med läkemedelsföretaget och de två läkare som kommer hit kommer från Italien och Frankrike. Jag hoppas verkligen att Geniviève från Paris
Årets insamling till FOP forskningen är uppe i 10655:-. Tack alla som bidrar. I vårt insamlingsprojekt går alla intäkter oavkortat till FOP labbet i Philadelphia. Allt arbete runt insamlingen sker ideellt och vår Skandinaviska FOP-förenings medlemsavgifter står för bankkostnaderna. FOP laboratoriet grundades 1992 och ligger på ett av de mest prestigefyllda medicin och forskningsinstitutionerna i
Sprida information för att undvika felbehandlingar och uppmärksamma FOP. Att berätta sin historia är en viktig del i det arbetet. Vissa blir offentliga i tidig ålder, så som Hugo. Andra tar klivet ut i offentligheten och berättar sin story senare i livet. För sällsynta diagnoser är sociala medier enormt viktigt i informationsspridningssyfte. Men man behöver
Superskön semesterresa till Dubai trots inställt flyg. Panikombokning till Emirates så vi lade till en extra dag och tog in på hotell på Arlanda eftersom vi inte kom iväg förrän dagen efter. Man vill ju inte missa en dag borta. Det gick däremot inte att ändra bokningen på hotellet i Dubai så vi sov sista