Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild 23 april

2011 Dag 14. #17årpå17dagar

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

För ett år sedan trodde jag att jag att jag var på avfarten till E20. Men det visade sig att nån jävel hade kastat ut Harry Potters flyttnyckel på vägen och istället tog det tvärnit och jag slängdes rakt in i en labyrint. ”Jag skall bara”och jag trodde ju jag var på väg ut hela tiden, så självklart kör jag på mot mina mål. Men det tog ju tvärnit hela tiden. Envis som synden, föreläsningar i Lueleå, Mariestad för att hjälpa de nya familjerna. Får i januari samtal från familjen i Trollhättan som jag hade fått en hint om före jul. Deras högt utbildade läkare med alla fina titlar hade inte fixat med dna-test eller gett familjen kortison att ha hemma (In Case of a flare up) före jul, utan bokat in en tid i januari och efter besöket i januari skickat hem familjen med en FOP lapp från Socialstyrelsen med kommentaren ”Till 90% tror vi att det är det här er dotter har men vi väntar på dna svar, ni får en ny tid om 2 månader…”. Inget stöd, inga varningar, ingen information mer än lappen och bara åka hem. Självklart går familjen ut på internet och in på FOP Sverige och får en chock utan dess like. Dessutom har dottern blivit felbehandlad, opererad 2ggr och en biopsi tagen året innan med skelettbildning som följd.

Jag vet ju att livet inte går under för man får ett barn med FOP och mitt uppdrag som IFOPAs FOP ambassadör är ju att få den här familjen att känna sig trygg, inge hopp och framtidstro. Jag vill hjälpa till på det sätt jag kan för att underlätta och få dom att må bra. Jag hadde ju under året som gick haft en hel del kontakt med Dr Pignolo. Nu är även Fred Kaplan så pass bra att jag kan lägga med honom i ett mail till den här familjen och deras läkare. Jag skickar de viktigaste länkarna och info och kopia till Eileen Shore för att speeda på dna testet. Jag får svar från läkaren som aldrig tidigare kommit i kontakt med FOP ”…Patientföreningar i all ära men låt oss sköta våra jobb så tar vi hand om de eventuella följder detta kan innebära”. Jag är så sjukt trött i ryggen vid det här tillfället, står med datorn på bänken vid spisen för jag inte kunde sitta ppga ryggen. Tårarna sprutar, jag var arg så händerna skakade för trots tidigare mail så förstod denna läkare fortfarande inte riskerna och allvaret med FOP. Läkaren tyckte bara jag krånglat till deras arbete och satt dem i en besvärlig situation. Jag grät nog även av både trötthet och smärta från ryggen men allra mest av rädsla och oro för hur det skulle gå för denna lilla flickan och deras familj om jag inte på ett smidigt, proffsigt och någorlunda ödmjukt sätt kunde få deras läkare att förstå. (hela mitt svar till den läkaren finns i mitten på det här inlägget). Jag hade aldrig tidigare blivit bemött på det sättet. Innan dess hade jag bara bemötts av tacksamhet för vägledning och hjälp att ta hand om patienterna.

Instängd i den här j-a labyrinten. Ont och ville bara framåt och vidare och ha roligt på vägen. Sjukgymnasten fick jag behandling av 1g/v. Jag  fick EN träningsövning för att hitta mina djupa magmuskler men den handlade lika mycket om att lära mig slappna av i rygg, nacke, axlar och käkar (Min magvideo på min IG om du är nyfiken). Jag gjorde den så fort jag blev trött. Jag orkade stå korta stunder vid datorn sen ryggläge på värmedynan.  Jag var ju tvungen att spara energi så jag kunde ta hand om Hugo på morgnarna och kvällarna. Men med datorn uppallad på böcker på en byrå i hallen på övervåningen eftersom jag inte kunde sitta. Det var inte hållbart, jag fixade ett kontor i högst upp i en lägenhet i Nyfors jag var tvungen att få vara ifred på dagarna och vila och ha en egen plats där jag kände mig fri. Jag var ju liksom instängd i min egen kropp. Jag som praktiskt taget är född med benen bakom huvudet och är van att vara vig och stark både fysiskt och psykiskt. Nu med en assistent hemma som var social och trevlig så var det svårt att ens få vara ifred den tiden när han jobbade med Hugo.

Hugo skall börja högstadiet till hösten så före jul var jag i kontakt med rektorn på en platt skola utan trappor på andra sidan stan. Nu i början på året var vi på möte där, superbra skolmiljö för Hugo och rektorn verkade jättetrevlig. Skönt, hjulet var ju redan uppfunnit efter 7år på Lundbyskolan så jag ger ju rektorn facit så han inte skall behöva tänka så mycket. Han var så tacksam. Det kändes bra. Herreguuud jag trodde jag skulle ut på E20 där i alla fall… Men det skulle visa sig vara en riktig skitväg inne i den här labyrinten. Men ner om det nästa år.

För nåt år sedan hade ju tekniken kommit så långt att jag hade internet och mail i min mobil. Och nu en iPhone3 om jag ärvt av min pappa IGEN! haha. Så jag kunde ju ändå få en hel del gjort när jag låg på värmedynan. Jag såg även till att åka iväg på dagstripper för att tanka energi. Men när jag kom hem låg jag i soffan i minst två dagar efteråt på tiden när Hugo var i skolan och hade assitent. Annalena och jag fixade Svenska insamlingsbössor. Vi skickade ut förfrågan på FB om någon ville sponsra, vi behövde drygt tio tusen. Det tog en vecka så hade vi fått in pengarna för den kostnaden. Då började jag även sälja annonsplatser på FOP Sverige så folk kan göra bidraget avdragsgillt. Alla intäkter där går till FOP. Jag springer vidare i denna labyrint och har inte längre nån riktig aning om var jag är på väg. Helt plötsligt blev det en massa föreningsarbete, större årsmöten och pappersarbete.

När jag står där upp på mitt kontor så får jag mail, en av ”mina” Svenska FOP are dött i en lunginflammation. Han var bara drygt 20år och minnet från när hans mamma ringt mig efter jag och Hugo varit på nyheterna 5år tidigare i samband med FOP genens upptäckt ekar i huvudet.  ”-Men när tror du det kommer det medicin??” Och jag svarade som jag gjort till Hugo ”Ingen aning, det kan ta allt från 5-20år” och mamman svarar ”Men! så länge kan vi inte vänta…” Det var så fruktansvärt att hon fick rätt. Jag hade ju haft en del kontakt med den här killen och alltid lite med glimten i ögat. Det var tufft att ta, och insikten att Hugo börjar bli äldre… Jag tror det var i den här vevan som Hugo vaknade en morgon och skrek rakt ut. Och för första gången sedan FOP bröt ut så reagerade inte min kropp, ingen stöt, ingen explosion. Jag var helt avtrubbad. Jag visste inte om det berodde på att jag gått igenom så mycket att jag vant mig, eller om jag  var känslomässigt trasig att kroppen liksom inte orkade reagera. På ett sätt var det skönt att slippa reaktionen i kroppen, men det kändes inte helt ok.

Jag åker till Trollhättan och har föreläsning och bor en natt hos den nya familjen. Samtidigt som jag och Pelle har kontaktat ett nytt assistansbolag och är mitt i soppan av av byta bolag. Så jag förklarar för familjen om assistans men att jag verkligen inte orkar hjälpa dom med den biten. Assistansen är en del jag inte vill blanda mig i det är jobbigt nog att hålla på med själv. Caroline från VH Assistans kom hem till oss som en ängel skänkt från ovan. Äntligen någon som tog hand om oss, någon som förklarade och hade stenkolla på allt och även hur jag som mamma behövde ha det för att må bra. Men jag är sliten som fasen, är fortfarande livrädd för att nysa. Kan inte träna, kan inte gå fort, nu inte så mycket på grund av ryggen utan mer för att jag blev stressad av att gå fort.

Jag får en idé och gör smycken av mina 4st stenar jag fick av en kund när jag slutade som frisör. Jag åker till Båstad och hälsar på min frisörkompis Annika igen. Det var så skönt att komma hemifrån och ni vet hur det är när man har kul och dricker rosévin lite för mycket… Jag vaknar så galet bakis en sån total urladdning. Victoria kommer och hämtar mig och då ser vi att min ametist(stenen i smycket) har spruckit. Det kan man ju tolka hur man vill 😉 När jag kommer hem därifrån har Pelle bokat en weekendresa till Barcelona. Kazper flyttar ner i källaren och Pelle flyttar upp sitt kontor i hans gamla rum. Hugo vill flytta ner sin säng i rummet bredvid köket. Helt plötslig fanns ett ledigt ”eget rum” till mig mig hemma i huset. Så jag säger upp kontoret och får ett eget hemmakontor som jag kan stänga in mig i. En säng med värmedyna så jag kan ligga och vila ryggen. Alltså, man blir ju inte starkare i kroppen när man inte kan träna mer än dessa magövningar och avslappning men diskbråcket börjar väl läka. Jag börjar acceptera läget. Minns när jag säger till sjukgymnasten ”Jamen, jag får väl bara acceptera att jag får röra mig som en robot resten av livet” men han svarar ”Näe Marie! Du skall kunna röra dig normalt iaf”. Jag tror hans ord har betytt mycket. Vetskapen om att det kommer bli bättre, även om jag inte trodde att det var möjligt.

Framåt hösten får jag mail från killen som byggt själva grunden till FOP Sverige hemsidan. Nu tycker han den har blivit ”gammal” tekniken går ju framåt. Kalle visar mig Word Press och vi börjar flytta över och bygga en ny hemsida i wordpress. Jag var ju inte urstark i kroppen men såpass bra att jag orkade och det var roligt och inspirerande med ny hemsida. Hugo börjar högstadiet han står med mig på scenen när jag berättar om FOP för alla elever i årskurs sex och nio. ”Det är ju bättre att jag är med så ser dom vem jag är direkt så slipper dom titta i korridoren efteråt” ~ Hugo. Jag åker skolskjuts med honom på morgnarna. Jag minns första halvåret hur jag sitter och kontrollerat måste spänna magmusklerna för att hålla i min rygg, det skumpar och far när man svänger. Men den här hösten, trots uppfunnet hjul blev inte alls som tänkt. Jag fick stå stand by 24/7 och hoppa in som assistent i skolan, dels på grund av en rektor som lovade saker på möten men inte utförde det som bestämdes. Och assistenter som vabbade i stort sett varenda vecka. Jag är fortfarande inlåst i labyrinen och det finns inte en möjlighet att ens tänka tanken på att boka in föreläsningar. Och jag vet inte ens om jag klarar av att föreläsa rent psykiskt länge.

Men nu har vi nytt assistansbolag där allt är proffsigt, snabbt, effektivt så dom söker en vikarieassistent och i November får vi tag på nästa ”ängel”, Matej, som fortfarande jobbar med Hugo. En ung kille, trygg, ärlig och lätt att samarbeta med. Men skolan var katastrof gällande strukturen runt Hugo. För första gången vill jag åka på ”familjesemester”. Vi bokar en resa till Ras al Kaimah och drar strax före jullovet. En sån där svindyr resa som jag egentligen tycker är åt helvete för dyr. Men den var värd varenda öre (av Pelles arv från sin mamma typ) Jag hade iof några krav på den resan. På grund av min rygg kunde inte jag ta hand om Hugo i flygplanet utan han satt mellan Pelle och Kazper. Pelle fick vara den som hade huvudansvaret för Hugo och jag bara backup. Jag behövde verkligen en vilasemester och jag fick det, med familjen. Ryggen satt ihop, jag vågade leka lite. Pelle trodde inte på att jag kunde hjula, så jag bevisade det genom att hjula runt en palm på julaftonskvällen. Jag hade utökat magträningsövningarna + 5st armhävningar på knä/dag så jag var lite starkare nu.

Vi hade ju haft firande av både mammas och pappas 70årsdagar till förmån för FOP forskningen under hösten. Vart med och hjälpt till på riksförbundet Sällsynta golftävling inför sällsynta dagen nästa år. Jag letar ju efter alla roliga glimtar inne i den där labyrinten, men vet inte riktigt vart jag är påväg. Vi var med i  tidningen Land en artikel om Hugos FOP och i November när pappa fyllde 70år fyllde jag 45år så vi körde en kombinerad fest. Annalena hade ringt DN så dom gjorde ett helsidesreportage om min 45årsdag och mitt ideella arbete med FOP. När skolan börjar igen efter jul (jag kliver in på 2012 nu) blir jag så less på rektorn att jag skrivet ett långt blogginlägg om hela den resan som jag delar på FB (det inlägget kan du läsa här). Mina vänner blir upprörda och tycker jag skall gå till tidningen men jag mailar rektorns chef istället för jag tycker det skall lösas på rätt sätt inom kommunen. Jag börjar använda Twitter efter jag köpt en ny mobil (Äntligen en NY! inte begagnad) som hade en Twitterapp automatiskt i, jag fatta ingenting från början. Men Twitter blev min soptunna, där kan jag skriva av mig utan att få tusen kommentarer. Ibland vill jag bara få ut det och bli av med det så jag kan gå vidare. Jag gillar inte att gnälla, men ibland måste saker ut och upp till ytan när jag känner att ingen förstår. Jag ser ju bara ut som en glad, hel och frisk person och ingen fattar att jag vissa dagar har varit tvungen att ligga i 20min på golvet efter jag duschat och tvättat håret innan jag ens orkar torka mig, smörja in mig och ta på mig kläder. Att prioritera och välja de roliga och galna sakerna för jag vill ha kul i livet, och ligga däck på värmedynan i två dagar efteråt och känna att det är värt det. För att kunna leva på roliga minnen sliten på värmedynan i soffan.

Jag sitter ute på trappen i ur och skur och snö och sol (jag har tak) med min kaffe, scrollar twitter och får skratta lite varje morgon klockan sex för att vakna och ha ett mentalt försprång på Hugos FOP innan jag väcker honom. Jag hittar mina egna sätt att få in roliga och positiva människor i mitt flöde, att kunna tanka energi hemifrån. Hugos vabbande assistent säger till slut upp sig (till min lycka) och den nya assistenten tar över hans jobb…. Det börjar gå åt rätt håll nu… Mer om det i morgon. 2012 blir ett riktigt bra år. Här nedan lite bilder från 2011. Och här finns FOP-bilder på Hugo. Om du har läst ända hit är du värd en guldstjärna. Tack! Jag inser att jag skriver mest för mig själv det är därför inläggen blir så långa. Mina bokslut, jag får dokumentera och paketera alla händelser och minnen. Att se helheten i backspegeln att få chans att se alla positiva händelser utan att vara trött eller ha ont. Att titta på bilderna idag när jag är hel och stark, det är riktigt roligt. Hoppas du också har lite glädje av att läsa. ~ Marie HF.

17ar17dagar 14.1 17ar17dagar 14.2 17ar17dagar 14.3

⇒ Dag 15. 2012

Välkommen att anmäla dig till #FOP23April Plaza hotel 12.30-16.00

Marie H Fahlberg –  @lilbellulaJewelry
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140. Eller IFOPA.

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 2/4-2015.  11655:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar