Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
"Den sortens kvinna som när hennes fötter träffar golvet på morgonen får djävulen att utbrista; "Oh skit, är hon uppe nu"

Det här inlägget kommer jag få ”äta upp” :)

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Där otroligt kul när man fakturerar sina föreläsningar om att leva med och få livet att fungera med FOP i andra städer åt andra FOP-familjer skolor/förskolor/vårdpersonal och når fram med sitt budskap till rektorer och personal…(det kommer i nästa inlägg)

Mindre kul när när man inte når fram med sitt budskap på hemmaplan trots man gratis sliter häcken av sig och har möten och blir lovad saker för att få Hugos skolgång att flyta på utan att jag skall behöva rycka in som assistent i skolan (det får jag iof betalt för men är inget jag som mamma skall göra).

Lång story;
Nov 2010 mailar jag rektorn på Odlarskolan och informerar att Hugo kommer att söka dit då det är enda skolan i stan som är platt utan trappor och dessutom liten, trygg och handikappanpassad. Jag förklarar behovet av assistans 100% och att vi måste ha möte med berörda lärare/assistenter i maj-juni. Tanken från mig är att skolan får en möjlighet att både planera sin ekonomi/budget och personal för hösten -11.

Januari 2011 Jag är på ett informationsmöte/öppet hus i skolan och pratar lite mer med rektorn angående ett möte där även Hugo är med.

Nån gång tidigt på vårterminen bokar vi in ett möte som Hugo är med på och även Hugos assistent eftersom han kan tänka sig att jobba med Hugo i skolan om det skulle vara svårt att få till det (minns inte så mycket från det mötet men…)

Maj 2011 kontaktar rektorn igen för ett möte med ALLA inblandade vilket jag då blir lovad och vad händer?…

Juni 2011 …jag får ett möte med tilltänkta assistenter men inga av mentorerna för det är ju inte klart än exakt vem som skall ha vilken 7a… Men herregud sätt in alla på mötet istället för alla kommer ju ändå att träffa och ha med Hugo att göra, på mötet berättar jag om Hugo och FOP (för dom som är där) och hur det har fungerat tidigare under alla år och att 2personer kan vara sjuka/borta samtidigt i synnerhet om assistenterna har egna barn så vi måste ha minst 3stycken helst 4stycken som är inskolade på Hugo så det finns backup. Jag har även Hugos assistent med och ger honom som förslag till rektorn eftersom 2av dom tilltänkta av olika anledningar inte kommer att kunna vara assistenter åt Hugo. Men jag kräver även ett nytt möte där jag skall ha min föreläsning men då vill jag ha ALL  personal på skolan på deras obligatoriska dagar innan skolan börjar på hösten så jag vet att alla fått all information och inget missas och vi preliminär bokar 2datum.

Juli 2011 Hugos assistent säger upp sig för han har för få timmar och rektorn har inte hört av sig om hösten. Vi får börja söka ny assistent och…
Augusti 2011 skolar in ny assistent men jag känner att fan det här kommer inte bli bra för Hugo i skolan ny assistent hemma och dom har bara en person på skolan och rektorn har inget mer alternativ bara luddig information ”Hur fan har han tänkt???” jag ringer upp Hugos assistent som sagt upp sig och frågar om han kan tänka sig jobba om han får fler timmar för jag är övertygad om att dom inte kommer kunna lösa det i skolan.

Augusti 2011 veckan innan skolan börjar kommer den gamla assistenten tillbaka samtidigt får den nyinskolade assistenten får erbjudande om ett heltidsjobb så han försvinner, men den gamla är tillbaka och det känns tryggt eftersom det blir mycket nytt ny skola med  nya elever Hugo känner ingen så är det skönt att ha en trygghet i assistenten i alla fall…

…Mitt i den soppan dryg två veckor innan det preliminärbokade mötet mailar jag rektorn för att kolla datumet för min föreläsning men han är ju på semester, i veckan efter får  jag tid och datum för vad jag tror ALL personal inklusive rektorn men några dagar senare så ringer rektor och han har inte fått tag på tjejen som är tänkt att vara assistent åt Hugo?!?? Det visar sig att han beviljat henne semester veckan innan skolan börjar och första skolveckan ”Hur fan tänkte han där???”och han själv skall på begravning? hm.. ”Hur fan tänkte han där???” Visst man måste få gå på begravning men det visste han alla gånger om när han bestämde datumet för föreläsningen (av min erfarenhet begravs iaf sällan folk inom en vecka efter dom dött) han hade två dagar och välja på och han valde den dagen han var borta. Han ansåg att han hade fattat vad det handlade om.. (det sa han till mig) Jag blev lite förbannad och förklarade att jag tycker det är fruktansvärt nonchalant hanterat och normalt sett fakturerar jag sånt här, det är mitt jobb jag har föreläsningar om FOP på skolor, förskolor och vårdpersonal, men här gör jag det här gratis för att det är min egen son, men att jag då skall vara tvungen att göra det flera gånger för att rektorn inte kan ha framförhållning och plan gör mig riktigt besviken…

…Några dagar senare ringer rektorn och frågar mig om jag tror att Hugos assistent kan gå in och jobba första veckan (eftersom han beviljat den som skulle vara där semester) så det blir lite tryggt och så när Hugo skall börja och innan vi fått ordning på assistansen, ”Vad va det jag sa?!” …. det utökades sedan till 4a veckor och jag hade ju tidigare beslutat att hjälpa till med inskolningen och finnas som backup i 2månader enbart för att jag inte pallar ta hand om konsekvenserna om det händer Hugo nåt.

Vad har hänt sedan dess då? Jo den gamla assistenten fick ju plockas in på timmar för att det skall fungera efter att jag gjort ett kostnadseffektivt schema för assistenterna åt rektorn så han skulle fatta att det blev ekonomi i det också. Men övrigt inte ett j-a skit på ren Svenska förutom att jag hållt på att krascha totalt eftersom båda assistenterna har barn och nån av dom vabbar/är sjuk/borta minst en-två dag VARJE VECKA??? (den här veckan 5dagar) eller i alla fall tre av fyra veckor på en månad.

November 2011 Efter ett blogginlägg jag hade skrivit i oktober ”funderar på att fakturera rektorn” så ringer rektorn mig ”det där såg ju inte så bra ut för skolan” (och det gör ju inte det här blogginlägget heller… men tyvärr så är det bara fakta) och vi bokar ett möte på det mötet bryter jag ihop totalt grinar och är helt slut av att stått i ”stand by läge 24/7” ända sedan mitten på Augusti och aldrig få en hel vecka att kunna koppla av och i alla falla veta att jag inte behöver finnas till för skolan. Rektorn lovar att han skall prata med några av lärarna och även fråga alla på ett tisdagsmöte om det är någon  som känner att ”-Jomen jag skulle kunna tänka mig att vara backup som assistent till Hugo om ordinarie assistenterna är sjuka”…

…Vi bokar ett möte fyra veckor framåt som uppföljning och under den tiden så börjar vi/Hugos assistansbolag söka en vikarie för vi behöver det till kvällar och helger och om ordinarie assistent vabbar/är sjuk. Vi anställer även Hugos storebror (snart 18år) som assistent inför vårt 115års event eftersom vi inte har någon assistent som kan jobba den lördagen och han gör ett grymt bra jobb ”plikttrogen kille” han kan och förstår skillnaden med att jobba och få betalt för att ta hand om Hugo mot att bara vara storebror. Vi får även tag på en ny vikarie-assistent som jag börjar skola in.

December 2011 Fyra veckor går och dax för uppföljningsmöte jag mailar rektorn och berättar att vi skaffat en vikarie och han kommer med på mötet och det vore ju bra om man också fanns med som extra backup och se till att fixa alla hans papper på en gång om det funkar för skolan som en extra nödlösning. På mötet börjar jag med att fråga rektorn om han gjort det vi beslutade  på förra mötet alltså pratat med dom andra lärarna? om det finns nån som kan gå in en stund om assistenterna behöver gå på rast. Svar nej! det hade han ju inte hunnit med?!??! ”Hur fan tänkte han där?” men jag förstår ju att eftersom jag nu hade fixat en vikarie-assistent så tror han att problemet försvinner av sig självt. Men redan veckan efter skulle dom två assistenterna på utbildning en dag och naturligtvis blev skolan-assitentens barn sjukt och hon var tvungen att vara hemma och då fanns ingen kraft kvar i mej att jobba med Hugo i skolan så då ”skolka” jag med Hugo mer om det här

Januari 2012 Det var den 17 december jag skolkade med Hugo och idag är det den 18 januari och fortfarande är problemet inte löst på förmiddagen idag fick jag återigen skolka med Hugo ”hur j-a svårt kan det va???” Skolplikt och FNs barnkonvention hm… ”barnens rätt/lika villkor/utifrån sina egna förutsättningar” typ… jag har inte hundra koll på det där, men jag vet att det är lag på att gå i skolan och det är skolans ansvar att ha assistenter till handikappade barn i skolan.

När jag lämnade Hugo på skolan klockan tolv idag hade jag tänkt ta ett snack med rektorn men han var på skolledningsmöte och gissa om jag var sugen på att snoka rätt på var det mötet var och stövla rakt in och fråga om någon annan i skolledningen kanske kunde hjälpa Hugos rektor lösa detta tydligen enormt svåra och DYRA!!! problem, herreguuud fattar ni väl att det handlar om pengar och budgetar och ”se bra ut uppåt”.

Och sen undrar folk varför man gör allt själv??? ”nästan aldrig sjuk, plikttrogen, älskar att jobba & prestera, problemlösare” och faktiskt otroligt snäll? Fast man kan bara vara snäll till en viss gräns. När jag själv och Hugo får lida för min snällhet och problemlösarhjärna så kan jag bli en riktig j-a Bitch fast då är det iof befogat… Och det här blogginlägget är bara en sammanfattning av hur det kan vara att leva med FOP och få skolgången att fungera när man blir större och måste byta skola. Trots jag ger en rektor facit så han inte ens behöver tänka ut en lösning utan bara agera utifrån mina och den gamla skolans rektor/lärare/assistenters tidigare erfarenheter så allt flyter och inte samma misstags som redan gjorts när Hugo var mindre görs om ”det är ju lite onödigt att uppfinna hjulet en gång till” så har inte det fungerat i det här fallet. Det är tråkigt och säkerligen kommer jag inte bli poppis av det här inlägget ”Det ser ju inte så bra ut för skolan och rektorn” 😉

Hejsvejs *)(* Marie
ps. Jag var skitförbannad i morse och glad för jag drog till Stockholm på en ego-dag i måndags och samlade lite energi för igår kraschade jag och sov mellan 9-12 på fm efter jag lämnat Hugo i skolan för att överhuvudtaget orka gå tillbaka till skolan och hämta Hugo klockan 15.00 då hans hemma-assistent va tvungen att vabba (jag funderade faktiskt på att ringa taxi fast jag gick) men nu kan jag inte annat än le åt eländet och lite skönt känns det att jag fått ner hela den här resan i ett inlägg.

 

 

 

 

 

 

 

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar