Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild 23 april

2012 Dag 15. #17årpå17dagar

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

En kompis som jag sällan träffar men ofta smsar skrev till mig ”Marie ta det lugnt, kör inte för hårt”. Nu när jag går igenom det här året så fattar jag vad han menade. Alltså jag ser ju inte vad jag gör eller… tänker inte på vad jag gör. Jag liksom bara gör. Men tänk att det ändå kan lysa igenom via smskontakt. När energin är på topp så kör jag på och det är så galet roligt. Det är ju extra roligt när kroppen blir starkare. Och det är roligt att se resultat. Att se det där fröet som slängdes ut i förbifarten på nåt möte nånstans helt plötsligt fått fäste och börjat gro. Allt blev ju så mycket bättre med en pålitlig assistent som inte vabbade. Tryggheten där kom på plats. Jag kunde börja planera och göra saker. Eftersom insamlingen till FOP-forskningen blivit ett mer stabilt projekt så skaffade jag ett bokföringsprogram till föreningen. Tänk att jag som aldrig skött min egen bokföring utan låtit mamma göra det under alla år bara för att ”jag gillar inte sånt”. Helt plötsligt upptäcker att det var ju inte så trist, siffror är logiskt och enkelt och jädrars vad smidigt att ha det i ett riktigt program istället för mina egna exelfiler.

Jag fixar en Youtubekanal till FOP Sverige. Och även om hemsidan är klar så är det alltid förbättringar och korrigeringar och konstant underhåll och mycket nytt att lära mig. Jag har börjat blogga lite mer nu sedan jag flyttade över hemsidan till Word Press från min diosaurie sida. Jag börjar följa en kille från Belgien på Twitter som hade frågor om Semester i Sverige och Stockholm och det visade sedan att han byggde Word Press teman… Mer om det 2014. För jag har fullt upp med att tycka det jag gör redan nu är helt ok hemsidesväg i jämförelse med innan.

Har lite strul med Hugos rullstolsgarage den här vintern. Den fastnar på 5cm öppen och han kan inte få med sig rullstolen till skolan och det är vinter, snö och halt ute. Det strular med hörapparaterna i skolan på grund av osmidighet från personalen i användandet av hörslingan. Jobbigt när vuxen personal tycker det är pinsamt och bökigt att använda hjälpmedel (sant, jag var med i klassrummet). Det här skolåret blev året som Hugo inte ville att dom skulle använda slinga i skolan. Men jag var så less på skolan och det var så galet mycket strul så hans skolarbete fanns liksom inte tid att bekymra sig över. Hör man inte allt läraren säger är det ju inte helt lätt att hänga med i allt. Men huvudsaken var att hans FOP är lugn och inte blir värre pga nonchalans i skolan.

Det händer många saker det här året. Bland annat blir både Hugo och jag nominerade till David Legas stipendium. Lite tråkigare händelse när jag får telefon och hjälper till vid en akutsituation, Anton som har FOP har ramlat och brutit armen (mer om det här). Positivt senare den här våren så åkte jag tåget till Mariestad och hade en heldag föreläsning och information i alla klasser på Antons skola. Jag hittar liggplats både på tåget och en soffa i personalrummet så jag kunde vila lite. Jag känner ju fortfarande att jag vill att alla familjer skall få träffa Fred Kaplan eller Dr Pignolo. Så många nya familjer och med det även ny vårdpersonal inte bara läkare utan hela habiliteringsteamet och specialisttandvården. Jag är ju piggare och även Dr Kaplan… kanske eller inte eller… Orkar jag? …

I Februari åker jag till Umeå igen och tillsammans med Annsofi och  Vidar som båda har FOP inviger en fotoutställning som arrangeras i anslutning till en stor inomhusfestival, House Of Metal där alster av Henke Olofsson skall säljas till förmån för FOP. Men på vägen dit stannade jag till i Stockholm på en 24tim ego-dygn och hann med att kolla på Brolles matinéföreställning på Scalateatern och middag med vänner. Jag försöker alltid passa på att gör något privat roligt i anslutning till något ideellt FOP-igt eller Sällsynta diagnoser happening. Den här månaden firades Sällsynta dagen ordentligt i Sverige eftersom det var skottår och 29e dagen, den sällsynta var ”synlig”. Jag var med och hjälpte till lite på Centralen och även Hugo kom upp eftersom vi båda var nominerade till David Legas Stipendium och vinnaren skulle utses den dagen.

Ett sÄllsynt liv tar på krafterna ibland fast egentligen har jag bara varit positivt trött efter Umeå och Stockholm men sen hade jag ett möte inbokat idag klockan två med rektorerna från Odlarskolan och Djurgårdsskolan, skolorna skall slås i hop till hösten och nu måste ju allt planeras…

*Hur ser lokalerna ut
*Hörslinga i vilka klassrum
*Hissnyckel
*Dator (kosmosdatorn ej kompatibel med skolan? eller hur går det, har kommuns IT avdelning fått fram en lösning på det än?)
*Hur skall skolskjuts planeras om Hugo skall fara mellan Djurgårn & Slottskolan (platsbrist på Djurgårn i sammanslagningen såklart…)
*Hur/när skall ALL personal informeras om Hugo
*Hur/när skall ALLA elever informeras om Hugo
*Hur ser det ut på Djurgården 6års-9an, är fritidspersonal ev framtida lösning som assistentbackuper? Isåfall måste vi börja den bearbetningen nu på våren och fixa inskolning så den är klar inför hösten …
ps. Det var min lapp som jag skrivit och anledningen till att jag fick till det här mötet

Det suger så otroligt mycket energi och tar tid att ha möten och bli lovad lösningar och när man sedan  lämnar mötet har jag ändå ingen aning om det blir som det sägs, jag har ju tyvärr lite dåliga erfarenheter från det sista årets möten och dess utfall .”

Det slutade med att jag insåg att Hugo kommer aldrig att kunna gå på Djurgårdsskolan. Av två anledningar. Den ena var på grund av miljön, alla trappor och olika nivåer och trånga korridorer med dörrar som går åt allamöjliga håll. Den största anledningen var att rektorn skulle jobba kvar efter sammanslagningen och om jag skulle fortsätta försöka samarbeta med honom skulle jag krascha psykiskt, även om min rygg var bättre nu så var psyket inte på topp. Att ha gjort alla rätt och ändå inte nå fram, att behöva strida år efter år och tjata om samma saker om och om igen, att skola in nya assistenter som skall arbeta i både i skolan och i vårt hem, att inte missa informera om viktiga detaljer. Att konstant ligga steget före, och alla dessa mööööööööten. Så till hösten fick Hugo byta skola det är en liten historia för sig hur jag lyckades tjata Hugo in dit men kortfattat så  kom vi till ”skol-himlen”. En guldstjärna till Rektor Peter Estberg på Faktoriet. Äntligen hade vi åter fått en rektor och en ledning som styrde och agerade och samarbetade och såg till Hugos bästa.

Jag börjar träna lite mer, är trött på att vara svag och trött i kroppen. Känner att jag kan sakta börja med Zumba det låter kanske galet? Men om jag inte flaxa direkt med armarna och skippade vridningar så var det perfekt för ben och core. Dessutom grymt kul att få dansa, jag som inte hade några Redken event och dansa på längre. Det utökades till afrodans och jag körde ett pass i veckan under våren. Gjorde lite mer armhävningar och magövningar och gick väl kanske lite snabbare takt också. Jag gick ju hem från skolan ca. 40min varje dag när  lämnat över Hugo till assistenten efter vi åkt skolskjuts.

Jag arrangerar ett Skandinaviskt FOP Seminarium i Stockholm igen. ÄNTLIGEN!!! ”Skall bara” göra det så kan jag vila sen. Den lyckan att äntligen både ha ork och möjlighet att bjuda hit Dr Pignolo och Dr Shore. Fred Kaplan kunde inte resa till Sverige av sina hälsoskäl. På ett sätt kanske bra att familjerna och även jag fick lära känna Dr Pignolo lite mer och ordentligt. Så nu fick äntligen alla nya familjer får chans att lyssna med egna öron. Att möta dom, prata med dom, att få svar på alla sina frågor om forskningen och privata konsultationer tillsammans med de läkare och den övrig vårdpersonal som var med.

Mitt i arrangerande med inbjudan så får jag ett telefonsamtal från Stefan. Han är i desperat behov av logistikhjälp och säger på fullaste allvar ”-Jag behöver hjälp av nån som är galen i hela huvudet!” haha jag tror det är en av de skönaste komplimanger jag någonsin fått. Han skulle på Sverige-Danmark-Norge turné med Joseph Williams från TOTO och Bill Champlin fd CHICAGO och behövde nån som kunde vakta hans Cheva i en vecka och sedan köra den till Oslo och sen ta tåget tillbaks hem dagen efter (mer om det här). Jag började ju blogga mer det här året så det mesta som hände finns ju i bloggarkivet. Men jag kör på ändå. Jag är iväg till Rom på Arbetsledarutbildning med Assistansbolaget. Jag betalar extra för att bo i enkelrum orkar inte blanda mig med andra hcp-föräldrar och höll mig en hel del för mig själv i början. Men middagarna hade vi tillsammans och utbildningstiden och otroligt skönt, lärorikt och faktiskt otippat trevligt att vara i sällskap med andra och höra deras livshistorier. Jag fick några nya vänner på den resan som jag fortfarande har kontakt med.

Jag fixar en FOP Sverige sida på facebook.  P3 Institutet hör av sig och vill göra en intervju med någon som har FOP och jag skickar bollen till Gittan vår äldsta patient i Sverige den spelas in på våren men sänds till hösten. Pelle drar till Spanien och spelar golf en vecka. Tobbe Trollkarl åker till Vegas och sätter allt på rött för välgörenhet och en tredjedel av det gick till FOP tack vare jag har Twitter (mer om det här). Ett par veckor innan FOP Seminariet blir jag inbjuden till Arndts nätverkslunch och får 20sekunder att presentera mig och hade såklart insamlingsbössa med mig. 1166:- på 20 sekunder 😉 plus några sålda annonsplatser efter det.

En dag ringer telefonen med en sån där  faslig massa siffror igen, det var Jennie Peeper grundare och President för den Internationella FOP organisationen IFOPA som ringde från USA och berättade att dom hade utsett mig till 2012 års vinnare av Outstanding International Leadership Award. TACK!!! Och som vanligt rinner tårarna jag blir så otroligt rörd och väldigt, väldigt glad och stolt över det här.

Det kommer ett telefonsamtal med inte lika många siffror men viktigt. En specialistläkare i Sverige hade läst 45års artikeln om mig i DN. Nu hade hon blivit kontaktad av en tandläkare i Finland angående en patient med FOP och mindes artikeln och infon om inga IM injektioner och kontaktade mig. På så vis kom även Hugo in i rullarna på specialisttandvården i Eskilstuna. Jag lär känna Helen Bjurberg som är journalist via massa tramsiga Twitter och det slutar med att hon skriver en artikel om Hugo och FOP i Aftonbladets lördagsbilaga i samband med Seminariet i Stockholm. Seminariet blev både stort och lyckat.  Men nu var det dags att tänka på bara mig själv. Att börja hitta ut ur labyrinten. Jag hade inga känslor kvar i kroppen längre. Jag måste kliva av det här ett tag och in i min ”EGO-bubbla” för att bli hel igen… kan jag bli hel? Kan jag bli glad igen, kan jag få bort bitterheten som står och knackar på min axel. Jag hade fixat det där FOP- Seminariet fått hit specialisterna från USA och gjort allt jag kan för att alla nya familjer och läkare inte behöver vara beroende av mig och jag kan vara trygg i att de nya barnen får den hjälp de har rätt till (nästan iaf).

Nu är jag nästan tillbaka till en normal rygg men jag är så fruktansvärt trött på att inte kunna röra mig utan att hela tiden behöva tänka mig för. Jag trött på att inte vara stark i kroppen rent fysiskt och fåfäng är jag också. Jag har tränat på ett eller annat sätt ända sedan jag var 16år och och att inte kunna börja yoga, att inte kunna göra vridningar eller stretchövningar det är så himla tråkigt så jag bestämde jag mig för att köra igång med något som kallas kick-start i 30 dagar med FUSTRA-metoden det handlar om att balansera upp kroppen så den blir lika stark på både fram och baksidan av kroppen, man mår bättre och får bättre hållning och man får även konstrådgivning. Man blir less på maten man lagar även om vi är ganska nyttiga i vår familj men här får man lite nya tips på maträtter och annat sätt att tänka (jag äter nog egentligen för lite). Det är ju mycket enklare att ta hand om och hjälpa Hugo när jag själv mår bra och är fysiskt stark i kroppen eller… Det är egentligen en förutsättning för att jag skall orka och må bra. Inom FUSTRA-metoden används konditionsträning, dynamisk stretch och styrkeövningar i olika kombinationer för att nå målet – en balanserad kropp och ett balanserat sinne. Så det körde jag i Augusti. Samtidigt som Hugo började ny skola och allt flöt på med assistenter. Dessutom var det gångavstånd till den här skolan så Hugo slapp åka skolskjuts.

Jag började ha mobil och dator avstängd fram till efter lunch. Fokus på träningen direkt på morgonen och sedan se till att  äta var tredje timme för att få rätt byggstenar till muskler på kroppen. Den här månaden satte grunden för att jag började springa och att jag senare kunde börja yoga igen. Jag trodde aldrig det skulle vara möjligt. En sån häftig resa att känna att jag blev starkare för varje dag som gick. Jag mådde bättre, alla känslor började komma tillbaks i kroppen. Det var en otroligt häftig känsla. På så kort tid få en sådan enorm förändring på hela systemet i kroppen. Ytterligare en månad senare gifte vi oss… Efter 22år som sambo (mer om det här).

Sällsynta diagnosers Ordförandemöte och Europlan konferens hann jag med också…. Jag gillar vara med på Sällsyntas grejer jag lär mig så enormt mycket om saker jag aldrig skulle lära mig annars. När jag skriver det här inlägget börjar jag förstå min kompis som säger ”Ta hand om dig Marie kör inte för hårt”. När jag är pigg hinner jag ju så galet mycket och nu när jag ser det och skall sammanfatta så fattar jag inte själv att jag har gjort och så mycket som inte ens finns plats, alla små mail jag svara på både till familjer och studerande och läkare och skolpersonal, anhöriga… Justja jag gick en photo shop kurs den här hösten också. Hugo fyllde 14år och livet är riktigt, riktigt bra. Jag fortsätter träna och lyckan att kunna springa. Jag som i hela mitt liv varit för lat för att springa, jag kör mina 3km/dag och mår så otroligt bra i kroppen. Jag är sugen på att åka till solen när vintern kommer. Har en kompis som börjat jobba i Dubai och postar bilder på facebook och efter resan vi gjorde förra året till Förenade Arab Emiraten så kommer suget tillbaka. Men det blir ingen familjesemster den här vintern jag får däremot ett mail på Nyårsafton… En inbjudan till Dubai!?! från en av de läkare som varit på flera av mina FOP Seminarium. Mer om det i morgon. Obs! Bilden på mina två datorer uppallade på böcker för jag skall kunna stå och jobba men det ser inte ut så idag, fast jag står fortfarande. Jag tycker inte om att sitta och jobba vid datorn. Här är FOP-bilder på Hugo.

Välkommen att anmäla dig till #FOP23April Plaza hotel 12.30-16.00

17ar17dagar 15.2 - Kopia 17ar17dagar 15.1 - Kopia 17ar17dagar 15.3 - Kopia

⇒ Dag 16. 2013

Välkommen att anmäla dig till #FOP23April Plaza hotel 12.30-16.00

Marie H Fahlberg –  @lilbellulaJewelry
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140. Eller IFOPA.

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 2/4-2015.  11655:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar