Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Marie-H.Fahlberg

Tack till alla som bidrog #Alltpårött

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

I går kväll plingade min mobil, jag hade fått ett mail från Tobbe ”Tobbe Trollkarl” Blom. För några veckor sedan läste jag på Tobbes Twitter att han skulle åka till Vegas (en inspirationsresa för en trollkarl) och han bad alla som ville vara med och sätta allt på rött för ett välgörande ändamål skulle sätta in en summa pengar på hans konto, minimum 10:- så skulle han sätta allt på rött i Vegas och filma det för att sedan låta pengarna gå till välgörande ändamål om det blev vinst.

Jag som varit i Vegas ett antal gånger på Redken seminarium och även när Pelle (Hugos pappa) fyllde 50år tyckte ju att det här var en himla kul grej så jag satte in 100:- ”kul att va med på en hundring till Vegas” 😉

VI VANN!!! #Alltpårött i Vegas med Tobbe Blom

Alla som var med fick komma med önskemål om var pengarna skulle gå så jag skickade ett mail till Tobbe och berätta lite om vad FOP är om Hugo och vårt insamlingsprojekt. Och i går kväll fick jag ett så fint mail där Tobbe bland annat skrev…

”…Vi gör så här; vi delar pengarna på FOP,  barncancerfonden och unicef. Delad glädje…”

Det känns otroligt kul att lilla vi får vara med bland dom stora och det betyder väldigt, väldigt mycket inte bara pengar till forskningen utan även chansen att få sprida information om att FOP finns på ett lite roligare sätt så att vanliga människor och vårdpersonal får en möjlighet att förstå vad det kan vara om dom ser ett par sneda stortår eller konstiga knölar/svullnader då kanske nästa barn som föds i Sverige kan slippa felbehandlingar med skelettbildning och livslång invaliditet som följd.

Tack till; Tobbe-Marko-Mojje-Camilla-Glenn-Mats-Mikael-Åsa-Cecilia-Pernilla-Uffe-Christian-Viggo-Fia-Linda-Camilla-MH(är ju jag haha mina initialer)-Johan-Sabine-kamerakillen som jag inte hörde vad han heter.

Marie H Fahlberg
Nominerad till David Legas stipendium 2012.
Ps. Här kan du se filmen från Vegas när Tobbe  sätter #alltpårött;
[youtube.com/watch?v=GsIMQYDRexo]

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140

 

 

 

 

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Kommentarer ( 2 )

    • Ja visst var det kul, ett väldigt bra sätt att få chansen att ”sätta allt på rött” utan att det svider i plånboken om det hamnar på svart 😉

Skicka kommentar