Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Hugo väntar på skolskutsen

Planeringsmöte på barnhabiliteringen

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

I går var jag med Hugo på barnhabiliteringen Näckrosen i Eskilstuna ett planeringsmöte med hans arbetsterapeut & sjukgymnast. Sist vi var där var i höstas när allt var lite kaos med sjuka och vabbande assistenter i skolan och allt handlade då om att få vardagen att flyta på, det enda målet vi hade var ”att få vardagen att fungera bra för Hugo” det fanns inte kraft att ens tänka tänka på extra stabilitetsträning mm…

I går däremot var det riktigt bra planeringsmöte för sedan i februari när Matej som är 22år började jobba som assistent åt Hugo har livet successivt vänt och är mycket enklare. Matej är en person som nästan aldrig är sjuk och han vill verkligen jobba även kvällar och helger och han har en förståelse som jag inte riktigt kan sätta ord på. Men jag får känslan att han verkligen förstår vårt/mitt behov och betydelsen av stabilitet kontinuitet och trygghet i vardagen.

Så nu finns det utrymme att börja jobba mer med Hugos kropp och hans självständighet plus att Hugos kropp har vant sig vid den skelettbildning han fick i höften för drygt ett och ett halvt år sedan. Under alla år fram till oktober 2012 så har jag lyckats kämpa vidare och ganska snart efter varje bakslag och pushat Hugo för att skapa de bästa förutsättningarna för framtiden. Men för att man skall orka kämpa måste man vara frisk och hel själv och det har jag inte varit p.g.a diskbråcket men nu är även jag riktigt bra igen och det är otroligt skönt. Det är en hemsk känsla att se Hugo bli sämre för att jag inte på grund av egen smärta inte klarar av pusha honom med träning eller att massera hans vader/rumpa/lår och just massagen vågar jag inte låta någon annan göra det då det är en balans i vad som är bra och vad som kan trigga igång en FOP flare up.

Men nu till det roliga 😉

Vi har satt upp nya mål!!! ett nytt träningsschema för sommarlovet med 3-5 badpass och 3-5 stabilitets/styrkepass per vecka för att få upp styrkan i framförallt framsida lår som han tappat mycket sedan han inte längre kan cykla p.g.a höften, men eftersom man inte får få träningsvärk eller överanstränga sig är det viktigt med kontinuitet och väldigt korta träningspass på 5-10min och bara arbeta med hans egna kropp som verktyg inga vikter men successivt varefter han blir starkare kan man öka på om det känns bra men min teori och mina erfarenhet med träning är är att lite varje dag utan uppehåll är det bästa.

Och självständigheten, Hugo skall kämpa med att skära sin mat själv… Med tanke på att axlarna är låsta så kan han ju inte föra armen fram och tillbaka som man gör när man skär en köttbit men om han står upp kan han arbeta med hela kroppen och Hugo är ju tävlingsmänniska och vill ju kunna själv så nu skall han börja kämpa med det.

Marie H Fahlberg
Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar