Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Marie-H.Fahlberg

Schema Skandinaviskt FOP-seminarium 2012

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Föreläsningen med FOP-specialister från USA lördag 30 juni kl. 09.00-10.30 är öppen för media kontakta Marie Hallbert 0708-362662 eller via mail för mer info eller om du önskar en intervju med Dr Shore & Dr Pignolo eller någon av familjerna.

Seminariet på Scandic Sergel Plaza i centrala Stockholm den 29 juni-1 juli är riktat till familjer som är drabbade av den sällsynta diagnosen Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) och läkare/vårdpersonal i Skandinavien.

De här dagarna får familjerna möjlighet att träffa FOP-specialister från Philadelphia i USA och tillsammans med vårdpersonal från Skandinavien ges enskilda konsultationer med möjlighet till svar på alla sina frågor och samtidigt hjälpa till att utbilda personal inom vården i Skandinavien då kunskapen om FOP i Skandinavien är väldigt liten på grund av sin sällsynthet. Även den unika möjligheten att få träffa andra i samma situation under avslappnade former i en miljö anpassad för barn med FOP som inte får slå sig, en chans att utbyta erfarenheter och träffa vuxna och unga förebilder med samma diagnos. Totalt blir vi ca 70 personer varav 15 familjer och läkare/vårdpersonal från Sverige – Norge – Danmark – Finland och specialisterna från USA.

                                             SCHEMA – Skandinaviskt FOP-Seminarium 2012
Fredag 29 juni
;

Kl. 14.00-15.30 Läkarkonsultationer.
Med Dr Pignolo och Dr Shore (separat schema)
plats; Grupprum Mollberg (en trappa ner, hiss+trapp)

Kl. 19.00- ca.22.00 Välkomstmingel.
För dig som anländer på fredag, dryck till egen kostnad i baren.
Plats;
Konferenslokal AnnaRella 1 (entréplan)
—————————————————————————————————————————
Lördag 30 juni;

Kl. 7.00-8.45 Frukost.
För dig som bor på hotellet.

Kl. 9.00- 10.30 Föreläsning.
Dr Pignolo och Dr Shore berättar om FOP och forskningen.
Plats; Konferenslokal Fredman (en trappa ner)

Kl. 10.30-10.45 Paus. Kaffe.

Kl. 10.45-18.15 Umgås och utbyta erfarenheter.
En trevlig dag där även maskotarna Vera & Herman från VH-kids/Assistans kommer att finnas för barnen under dagen.

Kl. 12.00- 13.00 Samling/årsmöte.
I konferenslokal Fredman för lite information och årsmöte.
(Pågår parallellt med konsultationerna)

Kl. 13.10-14.00 Lunch. Pasta-buffe serveras i AnnaRella 1 (entréplan)

Kl. 14.10- ca.15.00 Samling.
I konferenslokal Fredman för lite information.
(Pågår parallellt med konsultationerna)

Kl. 15.00-15.20 Paus. Kaffe

*Kl. 10.45 – 17.45 Läkarkonsultationer. (separat schema via mail till närvarande)
Med  Dr Pignolo, Dr Shore och närvarnade Läkare/Vårdpersonal från Skandinavien.
plats; Grupprum Mollberg (en trappa ner)

*Kl. 17.45-18.45 Läkarmöte.
En stund för Specialisterna/läkare/vårdpersonal att knyta ihop dagens erfarenheter

19.30- ca.22.00  Middag. 2rätters buffé köttgryta, paprika gulasch & lax m. färskpotatis i  AnnaRella 1
—————————————————————————————————————–
Söndag 1 juli;

Fri samvaro och en dag för hemfärd.

Delar av seminariet sponsras av;
The Perelman School of Medicine of The University of Pennsylvania.
VÄLKOMMEN! 😉

Marie H Fahlberg
Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
Nominerad till David Legas stipendium 2012.
ps. Även ett STORT TACK! till Anette Steen och Christa Malten och all hjälpsam personal på Scandic Sergel Plaza som gör det möjligt för oss att genomföra den här viktiga och värdefulla helgen.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140

 

 

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Kommentarer ( 1 )

Skicka kommentar