Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
"1166:- till FOP-forskningen på 20sekunder"

Berätta om FOP på 20sekunder

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Vad är då det viktigaste?
I fredags var gäst på Arndt’s  Affärsnätverkslunch på Gondolen i Stockholm, medbjuden av Maria Redig som jag lärde känna när vi båda arbetade som frisörer, idag driver hon företaget Lifecreation.

Jag hade 20 sekunder på mig att presentera mig själv och vad jag som FOP Ambassadör söker/behöver hjälp med. En lunch där 60-80 företag var representerade. Hur skall jag nå fram? Vad skall jag säga? Vad behöver jag/FOP? Vad gör jag där? Vad kan jag erbjuda? Vilken nytta kan någon ha av mig?

Visst, jag hade en tanke innan och jag hade till och med förberett såpass att jag hade med mig 80st små informationsblad om FOP och  en insamlingsbössa stöd till forskningen är ju lätt att ta på och det behövs. Men när jag satt där och lyssnade på Micke Arndt som berättade om nätverket och dess mening och målet med affärsnätverkande och att väldigt många företagare inte har några direkta mål med sitt nätverkande, då kom jag på vad jag jag gjorde där.

Min röda FOP-tråd och mitt grundmål med allt det arbete jag gör och det jag verkligen brinner för; Att nästa bebis som föds i Sverige skall få rätt diagnos redan på BB och slippa felbehandlingar med skelettbildning och livslång invaliditet som följd. I det fallet spelar det ingen roll hur mycket pengar vi får in till forskningen för vet läkare/vårdpersonal inte om att FOP finns så kommer bebisar/små barn fortfarande att bli felbehandlade även den dagen då det finns medicin och ett botemedel mot FOP.

Men vad är då det viktigaste? ”20 sekunder?!” Vad tjatade vi alltid om när Hugo nyss hade fått diagnosen som är så viktigt? Vad får vi aldrig glömma när vi pratar om FOP? Det allra viktigaste men som med åren blir en petitess för att det viktiga sällan orsakar några problem utan är bara ett väldigt tydligt tecken på FOP.

STORTÅRNA! Det är så otroligt lätt att ställa diagnos om man bra vet om att FOP finns.

Så mina 20 sekunder blev inte alls som jag hade tänkt från början så där lite snyggt business proffsigt. Dels så blir jag skitnervös att sitta och vänta på min tur att få alla ögon på mig (det blir iof nästan alla). Och när jag sedan skall berätta om FOP så vet jag att människor blir ganska chockade och berörda när man säger att muskler förvandlas till skelett för att man helt oförberett kastar en skräckfilms science fiction rakt i ansiktet på dom och då blir jag så otroligt känslig för jag tycker det är lite taskigt mot dom som lyssnar. Men väl min tur så… Eh, jag kommer inte exakt ihåg vad jag sa men ungefär nåt sånt här…

”Jag har ETT MÅL idag! och det är att när ni går härifrån skall ni komma ihåg att uppmärksamma sneda stortår på bebisar… För att dom tårna kan vara tecknet på den sällsynta diagnosen FOP som min son har (längre än så kom jag ju inte innan jag fick tårar i ögonen suck!!!) FOP gör att hans muskler förvandlas till skelett och läser ni dessutom den här lappen så vet ni mer om det än vad dom flesta läkarna i Sverige gör… Samtidigt som jag visade insamlingsbössan och sa nåt om att jag även föreläser även om det kan vara svårt att tro när jag står där med tårar i ögonen och knappt kan prata och att jag arrangerar ett Skandinaviskt Seminarium sista helgeni juni och söker sponsorer.”

Extra tacksamt att Micke Arndt sedan uppmanade alla att lägga ett bidrag i bössan och sedan han (vet ej namnet) som gick fram och la ner första sedeln i bössan och Marias tacktal (man skall alltid kort tacka de gäster man bjudit in) där hon sa några väl valda ord och att FOP behöver allt stöd och hjälp vi kan få. Det blev en väldigt känslosam lunch vilket jag inte alls hade räknat med innan och flera nya spännande kontakter och fina kramar.

Dessutom fylldes bössan rejält men den blev inte tung att bära för det var nästan bara sedlar, tusen tack till alla som var på Arndt’s nätverkslunch i fredags den 1/6-2012. Och vetskapen om att alla ni som var där nu vet vad ett par FOP-tår är betyder väldigt mycket mer än vad jag tror de flesta kan förstå och tack till Maria för att jag fick följa med.

Marie H Fahlberg
Nominerad till David Legas stipendium 2012.
ps. Det blev ”1166:- till FOP- Forskningen på 20 sekunder”
ps 2. Tack för trevligt sällskap runt mig vid lunchen Aroma från Ingelsta Kalkon HumlegårdsgatanAdvokat Jon KihlmanMathias Kahn Champagne Hatt et Söner.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar