Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Marie-H.Fahlberg

Kul att fixa inför FOP Seminariet i juni :)

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Nu har jag fått klart att även Eleen M. Shore Phd som är chef på FOP laboratoriet i Philadelphia kommer. Tyvärr så kommer inte vår ”FOP guru” Fred Kaplan att kunna närvara och även om jag vet att många tycker det är tråkigt att inte få träffa Fred (även jag såklart) så får man vända på det och se det positiva. Jag tycker att det är bra att Bob (Robert Pignolo MD, PhD) ensam får chans att lära känna våra patienter i Skandinavien. Det är så viktigt att alla familjer får förtroende för ytterligare en specialist och kan känna trygghet utan att det hänger på att Dr Kaplan måste finnas till hands.

Totalt 66 personer är anmälda till det Skandinaviska FOP Seminariet på Scandic Sergel Plaza mitt centrala i Stockholm sista helgen i juni. 15 av de 28 personer med FOP vi känner till från Sverige, Danmark, Norge och Finland kommer att närvara. Det kommer Läkare från alla fyra länder. Det kommer en sjukgymnast, arbetsterapeut och tandläkare från Sverige och även en sjuksköterska och sjukgymnast från Norge. Det finns lite lite platser kvar så det kan även fyllas på med några eftersläntrare. Just nu fixar jag med alla olika varianter på hotellbokningar och skriver namnlappar och schema för att få ihop alla konsultationstider… Vi skulle egentligen behöva 3timmar extra mellan 9-18 men det får jag lösa på annat sätt 😉

”People will forget what you said, people will forget what you did But!… People will never forget the way you made them feel” ~ Unknown

Marie H Fahlberg
Nominerad till David Legas stipendium 2012.
Ps. Det här seminariet är delvis sponsrat av;
The Perelman School of Medicine of The University of Pennsylvania.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar