Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
och så här såg jag ut :)

Hur hanterar man sånt? alltså att vara förälder :)

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Det är skönt med påsklov då får man slappa lite mer och slipper gå upp klockan sex på morgonen för hinna med skolskjutsen 07.40. Men jag har även varit på rymmen, en liten ”ego-tripp” på 35timmar från söndag morgon till måndag kväll. Det märkliga är att det känns som jag varit borta i fyra dagar. Så många nya möten och upplevelser. ”life is what you make of it”.

I går förmiddag satt jag i en hotellobby i Oslo i Norge och svarade på ”tusen frågor” av två personer som jag mötte som hastigast för första gången i söndags kväll och en av följdfrågorna blev… Hur hanterar man sånt som förälder? alltså själva grejen vara förälder till ett barn med en sällsynt diagnos som FOP och allt vad det innebär. Det är ju otroligt olika beroende på vilken typ av person man är, jag kan ju bara svara för mig själv och faktiskt så var anledningen till att jag satt i Oslo helt och hållet en konsekvens av att Hugo har FOP.

Jag ser till att ha roligt och tackar ja till att göra lite knäppa ibland galna saker och många saker som jag gjort sedan Hugo fick FOP skulle jag nog aldrig ha gjort om det inte var just för att jag måste balansera upp vardagen med FOP. Så hur hänger då Hugo och hans FOP  ihop med att jag hamnade i Oslo?

Jo det här började egentligen redan 2006 när jag gick den där Redken Business Academy utbildningen som hölls av Göran Aldlén som jag egentligen gick lika mycket för att få komma iväg hemifrån 3 långhelger i roligt frisörsällskap (det var ju inte i närheten av gratis om nån nu trodde det) som för att Göran är en grym inspiratör och jag förstod att jag skulle få med mig nåt bra också. En av idéerna som poppade upp på den utbildningen var en temavecka på en salong i Båstad, men som frisör är det svårt att ta semester från sina kunder och åka och jobba nån annanstans under semestern så det rann ju ut i sanden MEN!!! 2009 hade jag sålt min del i salongen och den sommaren bestämde jag mig för att faktiskt åka till Båstad och frilansa som frisör i 5dagar hos Annika på hennes salong och har du facebook så kan du se den resan i bilder här. Att se till att ha kul men samtidigt göra nåt vettigt.

Den Båstad-trippen resulterade i många nya och roliga möten med människor som några har blivit väldigt nära trots stora avstånd och en av dom som jag träffade var Stefan Gunnarsson, han bor väldigt lång upp i Sverige och vi ses väldigt sällan så när han ringde mig och fråga om jag kunde ta hand om hans Cheva i 9dagar och leverera den till Oslo den 1a april för han skulle på Sverige-Danmark-Norge turné med Joseph Williams och Bill Champlin och avsluta i Oslo och direkt efter sista spelningen dra vidare och ha med sig sina grejer för jobb i Sälen den 2a.

Ok?!! galet uppdrag, sitta och köra drygt 5timmar i en stor Cheva van till Oslo gå på konsert bo på hotell sitta 6timmar på tåg hem dan efter??? det är så knäppt uppdrag att jag kan bara inte låta bli att säga JA! dessutom en söndag-måndag och det är Påsklov så allt flyter på Pelle är hemma och assistenten jobbar på måndagen och sånt måste ju funka det är jätte viktigt för mig om jag skall göra nåt allt måste vara tryggt hemma annars kan jag inte åka. Jag skulle egentligen fått sällskap av Louise men hon blev magsjuk på natten.

Och jag har haft en superskön energitanknings-tripp även om jag spenderat väldigt många timmar i endast mitt eget sällskap så har jag upplevt saker och allt flöt perfekt en bilresa i strålande sol med en stooor Cehva som brumma som värsta raggarbilen men va asskön att köra när man väl fått feeling i ratten och känslan för vinden som fångar den… Träffa en skitglad Stefan för jag löst hans transport, lägga mig raklång på tre stolar och vila ryggen under en soundcheck (fick lite tonårs feeling där) gå i märkliga gångar bakom scen för att hitta maten och hitta ut så jag inte blev kvar bakom scen när dom väl skulle spela… fick dessutom uppdrag som fotograf iof helt kravlöst det var bara Stefans privata kamera. Insåg att jag glömt låsa upp visakortet för köp i utlandet haha.. tur jag skaffa HSB appen i mobilen så jag kunde lösa det via mobilen och det trådlösa internet på hotellet innan jag krascha i sängen halv elva.

Vaknar super tidigt till strålande sol njöt av hotellfrukost, en morgonpromenad på Karl Johan och!!! en magisk upplevelse på Operahusets tak, så häftigt tänk att man får gå där tusen tack till Joseph Williams som kvällen innan visade en panoramabild från Operahusets tak,  jag fatta inte riktigt storheten när jag såg det på bild men av hans entusiasm att döma så insåg jag att det var värt ett besök det finns bara ett ord wow!!! och jättefint hotell Thon hotell Opera mellan Operahuset och tågstationen så lite häng i lobbyn med trevligt sällskap innan jag satte mig på tåget och åkte hem pigg glad och full av ny energi… Så hanterar jag att vara förälder till Hugo 😉

”För att finna balans i livet måste du stå lika stadigt på jorden som om du hade 4 ben, sluta betrakta världen med ditt huvud. Du måste se den med hjärtat istället” ~ Ketut Liyer

Marie H Fahlberg
Nominerad till David Legas stipendium 2012.
ps. Ett litet bildspel 27bilder från min ”ego-tripp” men… jag glömde ju fota Chevan

Detta bildspel kräver JavaScript.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140.
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar