Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Marie-H.Fahlberg

Påsklov & inbjudan till FOP Seminariet

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Ibland måste jag se till att inte ens starta datorn det är så lätt att fastna så i torsdags efter jag mailat iväg inbjudan om FOP seminariet till alla medlemmar stängde jag av datorn och tog lite påsklov men idag öppnade jag datorn igen och skickade även iväg den här inbjudan till all vårdpersonal/läkare som jag under åren haft kontakt med och som har någon anknytning till FOP patienter.

Några av de läkare som varit med tidigare tackade ja redan när dom fick förvarning om att Dr Pignolo var på ingång det är väldigt kul och känns otroligt bra när det jag arrangerar uppskattas av läkare. Jag fick faktiskt ett väldigt fint telefonsamtal veckan efter det allra första seminariet jag arrangerade 2004 av Hugos läkare Anders Wallin när han ringde enbart för att tacka mig och sa ”Det här var bland det bästa seminarium jag någonsin varit på” och det är nog lite annorlunda och speciellt mot vad läkare är vana vid eftersom vi har en unik öppenhet i vår ”FOP familj” och att alla läkare får vara med när patienterna/familjerna har sina privata konsultationer med FOP specialisterna, det finns ingen prestige ingen hierarki och ingen känsla av tystnadsplikt utan bara öppenhet, ärlighet och viljan att dela med sig och lyssna för att kunna skapa de bästa förutsättningarna för både familjer och vårdpersonal.

Det här seminariet är delvis sponsrat av The Perelman School of Medicine of The University of Pennsylvania.

Marie H Fahlberg
Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140.
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar