Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
2004. Kloka tips :) Hugo i Aftonbladets Söndagsbilaga.

fopsverige.se på facebook

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Nu har fopsverige.se äntligen fått en facebooksida du ser det även i panelen till höger längst ner här på hemsidan där kan man även följa flödet i tidslinjen som det så vackert heter 😉

Jag var på väg att gå och lägga mig men hamnade här istället och då var klockan strax efter nio men nu är den visst närmare tolv vilket verkar väldigt korkat om man skall gå upp klockan sju… Men, det blir lite sovmorgon för Hugo är hemma han har fått en flare up i höften och äter kortison och verkar ha lite feber och är väldigt trött, det kom helt plötsligt i går kväll så fick han ont i höften fast kvällen innan hade han klagat på att han var öm på en av sina knölar på ryggen när han skulle sova och bad mig titta och den var lite vassare än vanligt så helt klart är det nåt på gång i kroppen.

Det är ju något som jag märkt på Hugo tidigare han har en pytteliten skelettbit i bakhuvudet som också brukar bli lite större när hans FOP är aktiv och jag var ju tvungen att känna på den i går kväll och den var också lite större hm… nu när jag skriver kom jag på att jag måste kolla med honom om han är öm på den, det kunde han vara när han var yngre och det hände FOP-grejer i hans kropp.

Men vad  gör då jag när det händer sånt här? såklart kan jag inte göra nåt åt FOP och Hugos flare ups mer än att ge honom kortison men jag kan ju se till att sprida lite mer info om FOP och det är ju liksom så jag fungerar och på nåt vis så får jag energi till att skapa och starta upp en fopsverige.se ”Gilla-sida” på facebook jag har inte alls haft ork till det tidigare så jag är jätteglad att jag orkade det idag för jag vet ju att det hjälper till att sprida information om FOP och det känns lite extra viktigt nu när vi skall ha ett FOP Seminarium och Dr Pignolo kommer hit i sommar. Men nu skall jag nog sova!

Ibland går jag runt och är glad utan att veta varför. -Det är nog därför jag är glad” ~ Robert Storm Petersen

Marie H Fahlberg
Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140.
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar