Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Marie & Hugo Nominerade till David Legas Stipendium 2012. Marie vinnare av Jennie Peeper IFOPA Outstanding International Leadership Award 2012.

Sista dagen med kortison

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Det verkar som det gått bra, egentligen är det ju bara dunderdoser med kortison i 4dagar som gäller vid en FOP flare up men eftersom Hugo får såna jobbiga biverkningar av kortisonet om han slutar tvärt blir det 4dagar extra med nedtrappning för att undvika det. Men det finns ju även bra biverkningar av kortisonet, tonårsfinnarna på näsan försvinner…”Ja! men sen när jag slutar kommer det ju ännu fler tillbaka” säger Hugo och suckar med ett leende i mungipan.

Jag tror att många i omgivningen kan tro att jag mår jättedåligt när Hugo äter kortison för en flare up men jag gör inte det, på nåt vis känns det för mig som han är i en skyddande bubbla när han äter kortison även om det kanske inte stämmer alls… Men jag mår bra av att känna så och det är lite huvudsaken. Dessutom så mår ju Hugo sällan dåligt när han väl tar kortison och då kan jag tycka att det skulle vara taskigt mot Hugo om jag skulle göra det ”Hugo mår bra, Hugo är glad! jamen dåså då kan väl inte jag må dåligt” jag tror i och för sig att jag bara mår dåligt när jag känner att jag inte har kontroll över en situation eller om Hugo har jätte ont… Fast det har han inte så ofta, tror jag inte.

Men sen ibland så måste jag ju stänga av mina känslor jag har nog alltid varit duktig på att göra det, när jag lämnar över ansvaret på Hugo till någon annan om det så är Pelle eller en assistent eller mormor&morfar då kopplar jag bort Hugo och FOP och jag tycker absolut inte om att prata om FOP. Det verkar säkert jätte märkligt med tanke på att jag är så engagerad i FOP men det är en helt annan sak för här i datorn handlar det om att skapa förutsättningar för framtiden, här är Hugo och FOP bara ett verktyg och det är häftigt och inspirerande att kunna förändra och förbättra.

”Hiding my feelings isn’t the easy way out, but sometimes it’s the only thing I can can do to be able to enjoy and have fun in my life” ~ @lilbellula

Marie H Fahlberg
Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140.
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar