Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Insamling

Det klipps och klistras om FOP i P3 Institutet

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Till hösten kommer Institutet i P3 att sända ett inslag på radion om FOP. Just nu sitter Karin Gylleklev och klipper till intervjuerna, det är skönt att ha något att se fram emot till hösten tycker jag annars är det ju ofta så att mycket sker samtidigt.

Jag har däremot glömt att fråga hur det kom sig att dom ville uppmärksamma just FOP mer än att dom tyckte det var såpass intressant och viktigt att lyfta fram att dom ringde till mig (jag är ju lite nyfiken av mig så nu har jag mailat och frågat för någonting eller någon har ju väckt tanken hos någon).

Det är inte mig eller Hugo ni kommer att få höra i radion utan en underbar kvinna som heter Birgitta och har FOP hon är född 1955 (57år) och är den äldsta vi känner till med FOP i Sverige och det kommer även även att vara en intervju med Dr Eric Ronge som skrev artikeln om FOP till Läkartidningen. Jag måste erkänna att det är lite lyxigt och bekvämt när jag bara behöver agera spindel och knyta ihop kontakterna, eftersom jag skriver så mycket om mej och Hugo så känns det mycket bättre om någon annan får berätta sin historia så att lyssnare och läsare kan få ett nytt perspektiv på FOP för jag vet ju inte allt och absolut inte hur det är att leva med FOP i sin egen kropp.

”Slumpen gör ingenting som inte redan förberetts” ~ Alexis De Tocqueville

Marie H Fahlberg
Nominerad till David Legas stipendium 2012.
ps. Jag fick svar av Karin på frågan hur det kom sig… ? ”Läste en artikel om det i New Scientist för ett tag sen så då hamnade FOP på idé-listan!”

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140.
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar